Síntomas, calidad de vida importante para guiar el tratamiento de la enfermedad arterial periférica (EAP)

Para los aproximadamente 8.5 millones de personas en los EE. UU. que viven con la enfermedad arterial periférica (PAD, por sus siglas en inglés), que consiste en arterias estrechadas u obstruidas en las piernas, las decisiones de tratamiento y los criterios para el éxito deben basarse en sus síntomas y la calidad de vida autoinformada. , según una nueva declaración científica de la American Heart Association publicada hoy en la revista insignia revisada por pares de la Asociación Circulación. Una declaración científica de la Asociación Estadounidense del Corazón es un análisis experto de la investigación actual y puede informar futuras pautas de tratamiento.

La declaración, «Avance de la calidad de la atención y los resultados de la arteriopatía periférica a través de la evaluación del estado de salud informado por el paciente», destaca cómo el manejo de la EAP en función de la experiencia de los síntomas de una persona puede conducir a una atención y resultados más centrados en el paciente, con un enfoque en alta Valorar la atención, en comparación con depender de medidas clínicas como la velocidad del flujo de sangre a las piernas o el diámetro de la arteria.

«La persona que vive con enfermedad arterial periférica es la autoridad sobre el impacto que tiene en su vida diaria. Nuestro tratamiento debe basarse en sus experiencias vividas e ir más allá de las medidas clínicas de qué tan bien fluye la sangre a través de las arterias», dijo el vicepresidente y autor principal del grupo de redacción de declaraciones Kim G. Smolderen, Ph.D., psicóloga clínica y profesora asociada de medicina y psiquiatría y codirectora del laboratorio de Investigación de resultados de medicina vascular (VAMOS) en la Universidad de Yale en New Haven, Connecticut . «Pasamos años desarrollando y validando instrumentos estandarizados para capturar las experiencias de las personas de una manera confiable y sensible. Ahora estamos en un punto en el que podemos comenzar a integrar esta información en la atención del mundo real, a través de programas piloto que pueden desarrollar puntos de referencia de calidad para diferentes fenotipos de los pacientes con EAP y los tipos de tratamientos a los que se someten, vistos desde su perspectiva».

Piernas dolorosas y otras experiencias de pacientes

Si bien la mayoría de las personas que viven con enfermedad arterial periférica tienen más de 40 años, la PAD también ocurre en personas más jóvenes. Las personas con PAD tienen obstrucciones en las arterias que suministran sangre a las piernas y los pies, lo que a menudo genera dolor, calambres o debilidad al caminar, lo que hace necesario detenerse y descansar temporalmente hasta que el dolor desaparezca. Algunas personas no experimentan síntomas; sin embargo, muchos pacientes pueden permanecer sin dolor solo porque limitan sus actividades. Los estudios muestran que su estado de salud y su funcionamiento también se ven afectados. Las personas con un flujo sanguíneo muy limitado en las piernas (lo que se denomina isquemia crítica de las extremidades) pueden experimentar dolor incluso cuando descansan, no sanan cuando sufren una herida o desarrollan gangrena que puede conducir a la amputación. PAD también es un factor de riesgo de ataque cardíaco o accidente cerebrovascular.

«Todas estas manifestaciones tienen un tremendo impacto en el funcionamiento diario y la calidad de vida de las personas, con mayor impacto a medida que aumenta la gravedad de la enfermedad. Los resultados también se ven afectados por otras condiciones de salud comunes entre las personas con EAP, como diabetes tipo 2, enfermedad de las arterias, disfunción renal o condiciones de salud mental como depresión o trastornos relacionados con el estrés», dijo Smolderen.

Tratamiento dirigido por el paciente

Cuando el equipo de atención médica tiene una mayor conciencia y reconocimiento de la carga de la enfermedad en la calidad de vida, la coordinación de la atención para los factores de riesgo y las preocupaciones de los pacientes están en primer plano. La declaración aboga por mejorar e individualizar la atención de las personas con las arterias de las piernas obstruidas mediante la recopilación de comentarios de su experiencia a lo largo del tratamiento.

Las medidas de resultados informados por los pacientes (PROM) son formas sistemáticas y validadas de pedirles a los pacientes directamente que evalúen cómo su enfermedad afecta sus síntomas, su funcionamiento (físico, social y emocional) y su calidad de vida. La retroalimentación a través de PROM puede evaluar de manera más confiable y objetiva la calidad de la atención para las personas con PAD.

Los beneficios clave de usar PROM incluyen:

• mejorar la comprensión de la experiencia vivida del paciente con PAD;
• mejorar el autocontrol de los síntomas y las necesidades médicas del paciente;
• estandarizar los puntos de referencia de desempeño de calidad para las prácticas que atienden a personas con PAD; y
• proporcionando retroalimentación relevante para determinar cambios o necesidades de tratamiento.

Involucrar a los pacientes como expertos en sus propias experiencias llama más la atención sobre las preocupaciones sobre la calidad de vida o los factores de riesgo cardiovascular, lo que puede ayudar a los médicos a pensar más allá de una intervención en particular. Esta perspectiva puede dar lugar a conversaciones que cambien el tratamiento o conecten a los pacientes con otros recursos, como los servicios de salud del comportamiento, el cuidado de heridas o el abandono del hábito de fumar. La atención centrada en el paciente también puede mejorar la autogestión y la toma de decisiones compartida entre pacientes y médicos.

Todos estos beneficios son posibles siempre que las medidas de resultados informadas por el paciente se evalúen utilizando herramientas que el paciente entienda, independientemente del nivel de alfabetización, las barreras del idioma y las normas culturales. También es importante que los PROM sean realizados por expertos que tengan las calificaciones y la comprensión para administrar las herramientas, interpretar los hallazgos y conectar a los pacientes con recursos adicionales. La declaración incluye ejemplos de PROM para medir el dolor y el funcionamiento de las piernas (incluido el deterioro de la marcha), el estado de salud específico de PAD, el estado de salud general y los síntomas depresivos.

Medidas de desempeño para mejorar la calidad de la atención

Los PROM también pueden convertirse en una parte integral de la evaluación de si los programas brindan atención de calidad a las personas con PAD. Impulsados ​​por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid y el Foro Nacional de Calidad, las PROM se integran cada vez más en las definiciones de lo que significa brindar atención clínica de alta calidad centrada en el paciente, y las puntuaciones de las PROM pueden afectar directamente el reembolso. Para evaluar los programas, las PROM se traducen en medidas de rendimiento de resultados informados por el paciente (PRO-PM).

El uso de PRO-PM tiene el potencial de:

• proporcionar objetivos mensurables para que los programas mejoren la calidad de la atención;
• alentar el desarrollo de capacitación y experiencia para que los sistemas de salud administren, interpreten y usen éticamente los PRO-PM para mejorar la atención al paciente;
• reducir las disparidades en la atención y promover la equidad en salud; y
• ayudar en la creación de estándares nacionales para la atención de calidad.

«Esta hoja de ruta destaca un cambio de paradigma que coloca la experiencia del paciente al frente y al centro, lo cual es una desviación del statu quo. Es provocativo colocar ahora la experiencia vivida con la enfermedad en primer plano, involucrando a las personas con PAD para brindar información que sostiene sistemas de salud y profesionales responsables de si se brindó atención de alta calidad, además de evaluar la entrega segura y efectiva de los tratamientos actuales basados ​​en evidencia», dijo Smolderen.

Esta declaración científica fue preparada por el grupo de redacción voluntario en nombre del Consejo de Enfermedad Vascular Periférica y el Consejo de Estilo de Vida y Salud Cardiometabólica de la Asociación Estadounidense del Corazón. El grupo de redacción incluye un defensor del paciente y expertos en psicología clínica, investigación de resultados, enfermería, cardiología, cirugía vascular y medicina vascular. Era importante asegurarse de que esta declaración incorporara la naturaleza interdisciplinaria de la atención de la EAP y la dedicación a la innovación del espacio vascular en todas las especialidades vasculares. Esto significó incluir expertos con experiencia tanto en el extremo de la investigación con PRO como en la experiencia clínica con PAD, así como con pioneros en el espacio de los resultados informados por los pacientes para poblaciones cardiovasculares y con aportes directos de los defensores de los pacientes.

Las declaraciones científicas de la American Heart Association promueven una mayor conciencia sobre las enfermedades cardiovasculares y los accidentes cerebrovasculares y ayudan a facilitar decisiones informadas sobre el cuidado de la salud. Las declaraciones científicas describen lo que se sabe actualmente sobre un tema y qué áreas necesitan investigación adicional. Si bien las declaraciones científicas informan el desarrollo de pautas, no hacen recomendaciones de tratamiento. Las pautas de la American Heart Association proporcionan las recomendaciones de práctica clínica oficiales de la Asociación.

Los coautores son la presidenta Carole Decker, Ph.D., RN; Olamida Alabi, MD; Tracie C. Collins, MD, MPH, MS; Bernard P. Dennis, BA; Philip P. Goodney, MD; Carlos Mena-Hurtado, MD; y John A. Spertus, MD, MPH