No solo ‘sensible al gluten’: lo que las personas con enfermedad celíaca quieren que sepas

Hayden Bishop no puede evitar sentirse terriblemente cohibida cuando sale a comer con amigos y familiares.

Bishop tiene enfermedad celíaca, un trastorno autoinmune grave en el que incluso la menor exposición a gluten crea una respuesta de anticuerpos que daña el intestino delgado, lo que resulta en síntomas debilitantes.

Desafortunadamente, la moda de la dieta sin gluten ha llevado a algunas personas a enfadarse rápidamente con los comensales aparentemente melindrosos o los clientes quisquillosos de los restaurantes, y una nueva encuesta de Harris descubrió que no muchos estadounidenses entienden que, para las personas con enfermedad celíaca, la dieta sin gluten es una opción médica. necesidad en lugar de una opción dietética.

Incluso una exposición mínima al gluten puede causar erupciones terribles en el cuerpo de Bishop, así como náuseas, confusión mental, migrañas y estreñimiento y diarrea constantes.

«Siempre hablamos de cómo sentimos que somos una carga solo por comer en un restaurante con amigos o en el trabajo o de viaje», dijo Bishop, de 29 años, de Los Ángeles, sobre los pacientes con enfermedad celíaca. “Tienes que hacer todas estas preguntas, y muchas veces la gente pone los ojos en blanco o simplemente te dice: ‘No comas fuera’.

«No creo que la gente entienda lo que eso realmente significa», continuó Bishop. «Tienes que comer. Muchas veces con el trabajo y los eventos sociales, tienes que viajar y tienes que estar fuera de casa todo el día. Y cuando ni siquiera puedes comprar un pollo asado en Whole Foods porque se cocina en equipo compartido y tiene trigo, ¿qué comes?»

La nueva encuesta, realizada en nombre de la organización sin fines de lucro Beyond Celiac, encontró que solo la mitad de los estadounidenses saben algo sobre la enfermedad celíaca.

Sin medicación para tratar la celiaquía

Solo una cuarta parte (24%) entiende que es una enfermedad autoinmune. Un poco más de la mitad (53 %) entiende que no hay medicamentos disponibles para tratar la enfermedad celíaca y que la única forma de controlarla es adherirse a una dieta 100 % libre de gluten.

Eso significa que no hay alimentos que hayan estado expuestos a cualquier cantidad de trigo, cebada o centeno, los granos que contienen la proteína gluten.

La enfermedad celíaca va más allá de la sensibilidad al gluten. Las personas sensibles al gluten pueden tener síntomas similares, pero no soportan el tipo de daño intestinal que ocurre con la enfermedad celíaca.

«Existe la idea de que la mayoría de las personas que piden alimentos sin gluten se deben a algún tipo de dieta de moda o algo así», dijo el Dr. Alan Ehrlich, miembro de la junta de Beyond Celiac y profesor asociado de medicina familiar. con la Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts.

Ehrlich también tiene enfermedad celíaca, sufre reacciones menores una o dos veces al mes y una reacción bastante grave una vez cada dos meses.

«A menudo, cuando voy a un restaurante, me preguntan: ‘¿Es una preferencia o una alergia?’ Y diré alergia porque la tratan de manera diferente», dijo Ehrlich. «Pero, ya sabes, idealmente tratarían a todos los que quieren comer alimentos sin gluten de la misma manera, ya sabes, para ser estrictos en términos de evitar la contaminación cruzada».

La Encuesta de Harris también encontró que casi dos tercios (61%) de los estadounidenses «no están del todo seguros» de qué condiciones están relacionadas con la enfermedad celíaca no tratada. Estos pueden incluir anemiatrastornos del estado de ánimo, confusión mental, migrañas, infertilidad, cáncer, osteoporosis y retraso en el crecimiento de los niños.

La mitad o más de las personas con enfermedad celíaca aún no han sido diagnosticadas, pero solo un tercio de los estadounidenses (32%) lo saben. Solo el 18% entiende que una persona espera en promedio de seis a 10 años para obtener un diagnóstico preciso de enfermedad celíaca.

Erupciones que dejaron ‘sangre debajo de las uñas’

Los síntomas de la enfermedad celíaca pueden alterar la vida. Bishop estaba compitiendo profesionalmente en jiu jitsu brasileño hace cuatro años cuando desarrolló un terrible sarpullido.

«Estaba en tres lugares: mis codos, mis rodillas y mis nalgas», recuerda Bishop. «Y me picaba mucho, tanto que me despertaba con sangre debajo de las uñas, porque me rascaba mientras dormía. Me rascaba con tanta fuerza que sangraba».

Bishop pasó de entrenar de 20 a 30 horas a la semana en el gimnasio a un máximo de cinco horas «porque mi cuerpo necesita mucho para recuperarse».

Ehrlich, de 63 años, sufría de anemia que terminó estando relacionada con la enfermedad celíaca, cuando se le diagnosticó hace nueve años.

«Me gusta correr, y descubres que no puedes correr tan rápido, y te cansas mucho al final del día», dijo. «Mi diagnóstico se basó en que primero me diagnosticaron anemia por deficiencia de hierro. Como parte de la evaluación de la anemia, me hicieron una endoscopia en la que tomaron una biopsia de mi intestino delgado y se encontró que era anormal. Luego me hicieron análisis de sangre que ayudó a confirmar que era por enfermedad celíaca».

Otro hecho que solo la mitad (49%) de los estadounidenses entiende es que incluso si un paciente celíaco sigue estrictamente una dieta libre de gluten, todavía tiene que preocuparse por los síntomas y los efectos secundarios de su enfermedad.

De hecho, alrededor del 25% al ​​30% de las personas con enfermedad celíaca que siguen una dieta sin gluten todavía tienen síntomas, dijo Ehrlich.

Después de su diagnóstico, Bishop eliminó el gluten de su dieta y «dentro de la primera semana, la erupción realmente desapareció».

Pero ella siguió sufriendo de síntomas gastrointestinales y neurológicos. Al principio sospechó que era porque realmente no había logrado una dieta 100% libre de gluten.

«No sabía cómo pequeñas cantidades de gluten pueden dañarte, incluso menos que una cantidad de migajas», dijo Bishop. «Pero después de un año y medio, hice una dieta muy estricta en la que básicamente reduje todo al mínimo. Hice eso durante seis meses para ver si eso despejaría todos los síntomas que tenía, y no funcionó». ‘t.»

Los médicos finalmente diagnosticaron a Bishop con enfermedad celíaca refractariauna forma rara en la que el cuerpo no responde a una dieta sin gluten porque el intestino ha sufrido demasiado daño y sigue inflamado.

Terminó tomando esteroides para suprimir su sistema inmunológico. «Y esto fue durante COVID, las partes extremas de COVID, así que fue muy divertido», dijo Bishop, riendo. «Pero, sinceramente, fue lo mejor que me sentí desde que me diagnosticaron. Puso mi cuerpo en remisión».

A pesar de eso, sigue teniendo síntomas porque la enfermedad celíaca ha dejado su cuerpo muy sensible a cualquier insulto, dijo Bishop.

«Realmente no hay nada más que pueda hacer excepto tener esperanza y esperar a que alguien presente un medicamento específicamente dirigido a la celiaquía y sus síntomas», dijo Bishop.

Lamentablemente, podría estar esperando por algún tiempo, dijo Ehrlich.

«Lamentablemente, la actitud entre los profesionales médicos e incluso a nivel de los [U.S. Food and Drug Administration] ha sido que, bueno, llevas una dieta sin gluten. Eso es todo lo que necesitas hacer. Entonces, ¿por qué necesitamos algún medicamento?», dijo Ehrlich.

Esa actitud entre los médicos ha cambiado un poco en los últimos años, lo que llevó a la investigación de medicamentos que pueden atenuar la reacción inmunitaria causada por el gluten, dijo Ehrlich.

Otros esfuerzos están explorando formas de alterar las bacterias intestinales para proteger los intestinos o desensibilizar el cuerpo al gluten, dijo Ehrlich.

«Se están analizando muchas cosas, pero aún no hay nada realmente disponible», dijo Ehrlich. «Con suerte, eso cambiará en un futuro cercano».

‘Requiere vigilancia eterna’

Mientras tanto, los pacientes con enfermedad celíaca como Ehrlich y Bishop tendrán que seguir viviendo vidas muy cautelosas.

«Lo que es difícil de recordar para las personas, si no tienen la enfermedad celíaca, es la frecuencia con la que comer es parte de nuestra vida diaria», dijo Ehrlich. «Requiere una vigilancia eterna por parte de las personas con enfermedad celíaca porque ¿cuántas veces ves algo, simplemente te lo metes en la boca? Y no puedo ponerme nada en la boca sin verificar primero, ¿es seguro o no?»

Esta amenaza constante puede ser emocionalmente dañina, en particular para las personas más jóvenes con enfermedad celíaca, dijo Ehrlich.

«Tiene un costo emocional cuando uno tiene que estar siempre preocupado por si me voy a enfermar», dijo Ehrlich. «Conocí a una mujer joven, de solo 12 años, y ella no iría a la casa de ningún amigo por semana antes de cualquier vacación familiar porque no quería enfermarse repentinamente y arruinar el viaje para todos los demás. El estrés social de la enfermedad es tan importante como los efectos físicos de comer gluten».

La peor parte es tener que vivir una existencia casi monacal, dijeron Ehrlich y Bishop.

«Tengo que planificar todo en torno a estar cerca de mi casa, porque incluso viviendo en Los Ángeles, donde hay muchas personas que son más conscientes de las alergias alimentarias y la celiaquía y son más conscientes de la salud, todavía no hay muchos restaurantes en los que sea realmente seguro comer», dijo Bishop.

«Solo tengo un puñado de lugares, así que realmente tengo que planificar todo en torno a la comida», continuó Bishop. «Tengo que estar siempre preparado: tener medicamentos conmigo en caso de que empiece a sentirme mal, o estar listo para cambiar mis planes y volver a casa temprano si necesito descansar».

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