Una de cada ocho personas embarazadas tiene una discapacidad, pero un informe muestra que existen lagunas en la prestación de atención accesible

Las personas con discapacidad representan el 13% de todos los embarazos en Ontario, pero un nuevo informe muestra que esta población tenía más probabilidades de experimentar complicaciones durante el embarazo, como visitas al departamento de emergencias, hospitalizaciones y partos prematuros.

Investigadores del ICES, la Universidad de Toronto Scarborough y el Centro para la Adicción y la Salud Mental (CAMH) han publicado un informe histórico que detalla los hallazgos de uno de los estudios más grandes hasta la fecha sobre discapacidad y embarazo.

El Estudio sobre Discapacidad y Embarazo utilizó datos de atención médica sobre casi 150.000 nacimientos de personas con discapacidades y datos de entrevistas para examinar los resultados de salud antes de la concepción, el embarazo, el trabajo de parto y el nacimiento, y el posparto y el recién nacido, y las experiencias de atención médica de personas con problemas físicos, sensoriales, de desarrollo y discapacidades múltiples en Ontario, Canadá.

«En nuestras entrevistas en profundidad con más de sesenta personas con discapacidades, proveedores de servicios y formuladores de políticas, ciertamente encontramos ejemplos de experiencias positivas de atención durante el embarazo», dice la autora principal Hilary Brown, científica adjunta del ICES y profesora asociada del Departamento de Salud. y Sociedad en la Universidad de Toronto Scarborough. «Pero también escuchamos cuán inaccesible puede ser la atención durante el embarazo para las personas con discapacidades».

Experiencias de atención al embarazo.

Las entrevistas con personas con discapacidad revelaron desafíos que muchos enfrentan en el sistema de atención del embarazo, incluidas barreras de accesibilidad, atención fragmentada, conocimiento deficiente de los proveedores de atención médica sobre la discapacidad y suposiciones irrespetuosas y capacitistas.

Un participante compartió: «Conocí [the doctor] por primera vez cuando fui a confirmar el embarazo. Él estaba como ‘¿Qué te trae por aquí?’ ‘Oh, acabo de descubrir que estoy embarazada’. Y miró mi silla de ruedas por un segundo, me miró y dijo: ‘¿Estás aquí para hacerte un aborto?’ Y quedé absolutamente atónito. «No, lo hemos estado intentando durante un año y estamos muy entusiasmados», y fue una experiencia realmente extraña y terrible».

Otros participantes informaron dificultades en el uso de equipos como mesas de examen, desafíos de comunicación, criterio de los proveedores de atención médica y falta de atención coordinada de los servicios sociales y el sistema de salud.

Los proveedores de servicios y los formuladores de políticas compartieron sus opiniones sobre las barreras estructurales a la atención accesible durante el embarazo, incluida la falta de tiempo durante las citas para abordar las necesidades de los pacientes, a menudo citada como consecuencia del sistema de remuneración de pago por servicio de Ontario. Otras barreras incluyeron fondos insuficientes para equipos accesibles, capacitación inadecuada relacionada con la discapacidad y pocas pautas clínicas para apoyar la prestación de atención.

«Hay mucha evidencia que muestra que se observan tasas más altas de problemas de salud mental y de utilización de servicios de salud mental en personas discapacitadas que en personas no discapacitadas que acceden a atención durante el embarazo. La atención inaccesible tiene impactos significativos en la salud mental durante el embarazo y el posparto». dice Yona Lunsky, codirectora del informe, científica adjunta del ICES y directora científica del Centro de neurodesarrollo de adultos Azrieli en CAMH.

«Aprendimos de nuestro estudio que la experiencia puede ser aislante, aterradora y desafiante cuando no existen apoyos. Cuando pensamos en cómo hacer que nuestra atención durante el embarazo sea lo mejor posible, necesitamos una perspectiva de salud mental para apoyar plenamente a las personas. «

Hallazgos de datos clave:

• En general, el 16,3% de las mujeres de 15 a 49 años en Ontario tenían una discapacidad registrada. Las discapacidades más comunes fueron las físicas (11%), seguidas de las sensoriales (4%), múltiples (1%) y del desarrollo (0,4%).
• Las visitas al departamento de emergencias por razones obstétricas durante el embarazo fueron más comunes en mujeres con discapacidades físicas (20%), del desarrollo (27%) y múltiples (25%) que en aquellas sin discapacidad (15%). Los ingresos hospitalarios y las afecciones de salud mental también fueron más comunes en estos grupos.
• Los recién nacidos de mujeres con discapacidades del desarrollo (9%) y múltiples (10%) tenían más probabilidades que los recién nacidos de mujeres sin discapacidades (6%) de nacer prematuros (menos de 37 semanas de gestación).

Tiempo para cambiar

«Ahora es el momento de actuar», dice Brown. «Necesitamos poner un mayor énfasis en la accesibilidad, y esto incluye modificar las estructuras y procesos de atención del embarazo, de modo que satisfagamos toda la gama de necesidades de las personas con discapacidades».

Los autores recomiendan que todos los espacios de atención al embarazo se adapten a las necesidades de movilidad, comunicación, sensoriales y de aprendizaje de las personas con discapacidad. Además, las políticas de remuneración de los proveedores de servicios de salud deberían ser flexibles para permitir citas más largas y frecuentes.

Los propios proveedores de atención sanitaria necesitan una mejor formación relacionada con la discapacidad y la accesibilidad. Un enfoque holístico debe atender las necesidades de salud física y mental.

«Lo más importante es que debemos ofrecer atención centrada en la persona», añade Brown. «Esto significa que debemos escuchar y afirmar lo que las personas con discapacidad nos dicen que necesitan; sin esto, corremos el riesgo de realizar cambios que causen más daño».

El informe, «Equidad e inclusión en la atención del embarazo: Informe sobre los resultados del embarazo y las experiencias de atención médica de las personas con discapacidad en Ontario», fue publicado por ICES.