Trauma del diagnóstico se queda con pacientes con enfermedades oculares

La forma en que se le dice a un paciente que tiene una enfermedad ocular grave puede afectar su salud psicológica y su capacidad para hacer frente a su condición a largo plazo, según una nueva investigación publicada en la revista de acceso abierto. BMJ Abierto.

Un equipo de investigación dirigido por la Dra. Jasleen Jolly, de la Universidad Anglia Ruskin (ARU), entrevistó a pacientes de diversas edades a quienes se les había diagnosticado una enfermedad ocular en Inglaterra durante varias décadas, y evaluó el impacto psicológico de la forma en que se les diagnosticó. fue comunicado.

A los entrevistados se les había diagnosticado una variedad de afecciones, que incluyen retinopatía diabética, degeneración macular, enfermedad de Stargardt y retinitis pigmentosa, todas las cuales pueden causar una pérdida significativa de la visión.

Las entrevistas mostraron cuatro temas; el enrevesado proceso de ser diagnosticado; el impacto de las palabras de los médicos; la búsqueda de información; y reflexiones sobre lo que se podría mejorar.

Los investigadores encontraron que los pacientes a menudo recordaban vívidamente la forma en que se les dijo que tenían su condición y la forma en que el profesional médico les dio la noticia. Esto impactó en cómo vieron su pérdida de visión y a sí mismos, así como sus interacciones con otras personas.

Un paciente describió la noticia como «como ser golpeado con un ladrillo». Otro dijo: «Fue muy breve, muy clínico. Literalmente me dijeron que tenía esto y que con el tiempo me estaba quedando ciego lentamente. No había cura».

Algunos habían esperado meses o años para el diagnóstico desde que inicialmente se dieron cuenta de un problema, creando una sensación de frustración y ansiedad. Un paciente más joven dijo: «Le dicen ‘algo está mal, tendrá una cita en 14 semanas para hacerse esta prueba, debe esperar cinco o seis meses para obtener los resultados'». Cinco o seis meses es mucho tiempo cuando te despiertas todos los días, preocupado y no duermes bien. Y está afectando las relaciones con otras personas, potencialmente tu trabajo».

Algunos pacientes sintieron la necesidad de navegar por Internet para obtener más información, encontraron información errónea e «historias de miedo» en línea y aumentaron su ansiedad sobre su condición.

El Dr. Jolly, profesor asociado del Vision and Eye Research Institute (VERI) de la Universidad Anglia Ruskin, dijo: «Recibir un diagnóstico de enfermedad ocular puede ser inesperado y devastador. El momento del diagnóstico está cargado de emociones y las interacciones con los médicos pueden tener un impacto duradero». impacto en la forma en que un paciente acepta su discapacidad visual.Si los pacientes sienten que no han recibido suficiente información, esto puede hacer que se sientan perdidos y, a menudo, busquen detalles en fuentes menos confiables.

«Este es uno de los primeros estudios que examina cómo la comunicación de un diagnóstico afecta psicológicamente a un paciente a largo plazo, y descubrimos que las palabras y el comportamiento de los profesionales médicos afectan la capacidad del paciente para aceptar su condición.

«Los médicos deben considerar cuidadosamente cómo comunican un diagnóstico a los pacientes, cómo y cuándo ofrecen información sobre el diagnóstico o el pronóstico, y señalarlos a organizaciones benéficas, sistemas de apoyo o servicios de asesoramiento apropiados lo antes posible. Los hospitales deben implementar mejores mecanismos de apoyo. , como más oficiales de enlace de atención oftalmológica, para brindar información y apoyo a los pacientes, así como más capacitación en comunicación empática».