Replantear la parálisis cerebral como una discapacidad física permanente podría mejorar la atención de los adultos, afirman unos investigadores

En los Estados Unidos, actualmente hay más adultos que viven con parálisis cerebral que niños. A pesar de esto, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades todavía etiquetan la parálisis cerebral como «la discapacidad motora más común en la infancia».

Según los expertos, esta definición no sólo ignora la parálisis cerebral como una afección que dura toda la vida, sino que contribuye a un enfoque desequilibrado de la investigación dirigido únicamente a la atención pediátrica y no a la atención hasta la edad adulta y a lo largo de toda la vida.

Mark Peterson, Ph.D., MS, FACSM, profesor de medicina física y rehabilitación de la Universidad de Michigan Health, ha estado trabajando para garantizar que se cambie la definición de parálisis cerebral para que, a medida que más niños con parálisis cerebral se conviertan en adultos, su atención puede seguir siendo constante.

En un artículo de perspectiva publicado en el Revista de medicina de Nueva InglaterraPeterson expone el fundamento de este cambio de paradigma.

Discrepancias en la atención a la parálisis cerebral

Los adultos con parálisis cerebral enfrentan grandes lagunas en la atención cuando abandonan la pediatría, y a menudo se describe como «caerse por un precipicio».

Dado que la parálisis cerebral históricamente se ha clasificado como una afección pediátrica, las personas con parálisis cerebral descubren que existe una falta de conocimiento sobre cómo tratar los factores que acompañan a su afección a medida que envejecen.

«La gran diferencia en la atención puede dejar a muchos adultos con parálisis cerebral con poca confianza en que podrán recibir la atención que necesitan o que se escuchen sus inquietudes», dijo Peterson.

«Como pacientes pediátricos, muchos que viven con parálisis cerebral pueden sentirse seguros de que sus preguntas tendrán respuestas y que sus necesidades de atención, como la fisioterapia, siempre estarán cubiertas por el seguro. Cuando su atención pasa a proveedores para adultos, muchos descubren que su el seguro ya no cubre sus necesidades y sus proveedores no pueden responder preguntas sobre aspectos de su condición que cambian a medida que envejecen».

Los riesgos comunes para los adultos con parálisis cerebral pueden incluir la aparición temprana de afecciones secundarias como osteoporosis, hipertensión, diabetes y trastornos psiquiátricos.

Peterson explica que es importante abordar estas comorbilidades para garantizar que los pacientes reciban el tratamiento adecuado.

La mayoría de los estándares de atención para adultos con parálisis cerebral provienen de la pediatría, dice Peterson, centrándose en partes individuales del cuerpo y abordando problemas como la espasticidad, contracturas articulares, dolor y trastornos musculoesqueléticos, sin dejar ningún estándar de atención para adultos.

«Esto significa que las personas con parálisis cerebral pueden desarrollar otras enfermedades no transmisibles en la edad adulta temprana que pueden contribuir al envejecimiento acelerado y la muerte prematura», dijo Peterson.

Creando una nueva definición de parálisis cerebral

A medida que más niños con parálisis cerebral crecen hasta convertirse en adultos, grupos como la Cerebral Palsy Foundation, el Weinberg Family Cerebral Palsy Center, la Cerebral Palsy Research Network y la Cerebral Palsy Alliance Research Foundation han adoptado una nueva definición de parálisis cerebral que esperan que se convierta en ampliamente utilizado y aceptado.

La nueva definición define la parálisis cerebral como «la discapacidad física más común de por vida» que pueden enfrentar las personas.

«Esta nueva definición reconoce que la parálisis cerebral dura toda la vida y no termina después de la infancia», afirmó Peterson.

«Las definiciones operativas sólidas con un lenguaje como este ayudan a impulsar investigaciones precisas sobre el grupo de sujetos correcto. Se necesita investigación específicamente sobre adultos con parálisis cerebral y el impacto que tiene esta condición de por vida. Tener una definición más precisa ayuda a guiar esa investigación».

Agregar que existen desafíos físicos únicos que afectan a las personas con parálisis cerebral a medida que envejecen crea oportunidades para considerarlo, y otras condiciones del desarrollo neurológico que aparecen en la niñez, en estudios que se centran en adultos e incluyen adultos con parálisis cerebral que de otro modo podrían quedar excluidos.

«Poder hacer que adultos con parálisis cerebral participen en más investigaciones clínicas contribuirá enormemente a nuestra comprensión de la historia natural de la parálisis cerebral a medida que las personas envejecen», afirmó Peterson.

«Esto puede variar desde estudios específicos de parálisis cerebral hasta cualquier estudio que involucre condiciones de desarrollo neurológico. La información que se recopile ayudará a mejorar la atención que reciben los adultos con parálisis cerebral y a adaptar mejor sus tratamientos».

Las definiciones claras sobre la parálisis cerebral y su impacto a lo largo de la vida también desempeñan un papel crucial en la vigilancia de la salud pública.

Por ejemplo, una definición operativa adecuada de los Institutos Nacionales de Salud puede permitir una vigilancia nacional más precisa y respuestas coordinadas a las amenazas a la salud al ser más específica sobre cómo la amenaza afectará a las personas con parálisis cerebral.

Estas definiciones también pueden informar las decisiones de políticas relativas a la asignación de recursos, el reembolso y las iniciativas de mejora de la calidad, dando forma a la prestación de servicios de atención médica.

A medida que los adultos con parálisis cerebral envejecen, Peterson explica que muchos envejecen sin los recursos que habían cubierto antes cuando eran atendidos en pediatría.

Replantear la definición también podría ayudar a ajustar las políticas que apoyan y cubren la atención a los adultos con la enfermedad.

Los NIH han informado, aproximadamente, un aumento del 15 % en la financiación relacionada con la parálisis cerebral desde 2017, pero la financiación para iniciativas basadas en el curso de la vida sigue siendo insuficiente.

«Durante mucho tiempo, el objetivo de los avances médicos en parálisis cerebral fue garantizar que los niños con parálisis cerebral pudieran convertirse en adultos sanos. Ahora es el momento de asegurarnos de que estamos tratando adecuadamente a los adultos por los que trabajamos cuando éramos niños. «.