¿Pueden los hongos «mágicos» ayudar a quienes padecen cefalea en racimos?

Joe McKay intentó todo lo que la medicina tenía para ofrecer para los dolores de cabeza cegadores que comenzaron en los meses posteriores al 11 de septiembre, cuando el ex bombero de la ciudad de Nueva York pasó semanas atravesando las cortinas de polvo y humo del World Trade Center.

En sus peores días, McKay estaba incapacitado por el dolor cada pocas horas, sintiendo como si alguien lo hubiera apuñalado en el ojo con un picahielos. «Es el peor dolor que he sentido jamás», dijo.

Probó numerosos medicamentos recetados sin un alivio duradero. Los médicos le diagnosticaron una afección llamada cefalea en racimos, también conocida como cefalea «suicida», debido a la desesperación que experimentan quienes la padecen.

Entonces McKay se enteró de un tratamiento inusual por el que algunos pacientes con cefalea en racimos juraban: la psilocibina, la sustancia química psicodélica que se encuentra en los hongos «mágicos».

McKay llamó a un amigo que conocía a alguien que solía ir a conciertos de Grateful Dead y, en su patio trasero en el condado de Monmouth, Nueva Jersey, mordisqueó un chocolate que, según le dijeron, contenía hongos psicodélicos. Se sentía un poco «feliz» y eso parecía ayudarle a mantener a raya sus dolores de cabeza.

Cuando los síntomas volvieron con fuerza y ​​nada más parecía funcionar, se enteró de un protocolo específico para la psilocibina desarrollado a través de un esfuerzo de base de pacientes con cefalea en racimos y luego volvió a intentarlo.

Al día siguiente, sintió las sombras de un ataque de cefalea en racimos, pero nunca llegó. Lo mismo con el día siguiente. Los dolores de cabeza de McKay no volvieron hasta pasado un año.

La experiencia le dio algo que no había tenido en mucho tiempo: esperanza. «Puedo vivir con esto», pensó. «Tenía algo que funcionó».

No es así como se supone que debe realizarse la medicina. No se supone que las drogas psicodélicas que son ilegales funcionen mejor que los medicamentos recetados, respaldados por una gran cantidad de datos de investigación.

Pero para McKay y muchas otras personas con cefaleas en racimos, esa es la realidad.

Ahora, la ciencia se está poniendo al día lentamente con lo que los pacientes están experimentando en los patios traseros de todo el mundo, y la investigación preliminar muestra que, para algunos, la psilocibina podría ser un tratamiento revolucionario para las cefaleas en racimos. Los estudios científicos están examinando su potencial (junto con otras drogas psicodélicas) para otras afecciones difíciles de tratar, como las enfermedades mentales.

Cuando se trata de psilocibina y dolores de cabeza en racimos, algunos académicos cuentan con la ayuda de una organización de defensa de base conocida como Clusterbusters (McKay ahora está en la junta), que desarrolló instrucciones sobre cómo cultivar sus propios hongos a partir de esporas (compra legal en Pensilvania). , simplemente para no crecer), y un protocolo sobre cómo utilizar dosis bajas y no alucinógenas para tratar y prevenir las cefaleas en racimos.

«Existe evidencia realmente convincente de que [psilocybin] es eficaz y seguro y parece ayudar a las personas» con cefaleas en racimos, afirmó Dominic Sisti, profesor asociado de ética médica y políticas de salud de la Universidad de Pensilvania. «Realmente no hay ninguna razón por la que no debamos investigarlo más a fondo».

‘Rezamos por la muerte’

No está claro qué causa el dolor aplastante asociado con las cefaleas en racimos, ni por qué la psilocibina podría ayudar.

La investigación sobre las cefaleas en racimos sugiere que pueden deberse a una oleada de ciertas sustancias químicas cerca de un nervio que transmite información entre la cara y el cerebro, o a problemas en la región del cerebro conocida como hipotálamo. Esta es también la región del cerebro en la que la psilocibina parece actuar, según lo demuestra una investigación limitada sobre psicodélicos.

Las cefaleas en racimos afectan a menos de 1 de cada 1.000 adultos, incluido Tom, un terapeuta de práctica privada de unos 60 años que trabaja en el condado de Montgomery. Sus dolores de cabeza comenzaron en diciembre de 2008 y son insoportables.

En una encuesta de 2020, los pacientes con cefalea en racimos informaron que el dolor es peor que cualquier otra afección, como el parto sin medicamentos, los cálculos renales y los disparos. «Hubo momentos en los que oré por la muerte», dijo Tom, quien se negó a proporcionar su apellido para proteger su licencia profesional. «Recé para que la misericordia de Dios me sacara».

A lo largo de los años, probó varios medicamentos recetados, que funcionaron durante un tiempo, hasta que los dolores de cabeza volvieron con fuerza.

Escuchó sobre personas que usaban psilocibina, pero como alcohólico en recuperación, desconfiaba de las drogas ilegales que producían experiencias psicodélicas.

La psilocibina, la MDMA (también conocida como éxtasis o Molly) y el LSD se consideran psicodélicos porque, en determinadas dosis, los consumidores pueden alucinar.

Tom lo aprendió de primera mano cuando finalmente decidió probar la psilocibina en 2022. «Sentí que la luz era más brillante. Los colores eran más nítidos, más vibrantes».

A veces todavía usa psilocibina, como una forma de permanecer sin dolor por más tiempo y como complemento a los múltiples medicamentos recetados que toma, no como una forma de drogarse. «No estoy aquí de fiesta y pasándola bien. Para mí, es medicina, y realmente lo considero medicina», dijo Tom.

Las lagunas en el conocimiento sobre la psilocibina conllevan lagunas en la comprensión de sus riesgos potenciales: aunque los datos sugieren que la psilocibina generalmente se tolera bien, las personas que padecen trastorno bipolar (o antecedentes familiares del mismo) pueden presentar más síntomas psicóticos después de tomar psicodélicos que las personas sin él. esa historia.

Tom sólo le ha dicho a unas pocas personas que toma hongos «mágicos», e incluso dudó en compartirlos con su neurólogo. Pero el médico no tuvo ningún problema con eso. «Simplemente no lo pondré en tu registro», le dijo a Tom.

«Me sorprendió», dijo Tom.

Obstáculos a la investigación

Los psicodélicos como la psilocibina y la ayahuasca se han utilizado con fines medicinales durante miles de años en las comunidades indígenas. Pero Estados Unidos ha clasificado la psilocibina como una sustancia ilegal en la categoría más restrictiva, junto con la heroína y el LSD (otro tipo de alucinógeno que, según las investigaciones, podría tener algunos beneficios para la salud, incluso para las cefaleas en racimos). Esto dificulta la realización de estudios de investigación con psilocibina.

A pesar de este obstáculo, los científicos han logrado investigar los posibles beneficios de los psicodélicos y generaron datos preliminares que muestran que podrían ayudar en afecciones que van desde la depresión hasta la adicción y el trastorno de estrés postraumático. En 2021, se abrió una clínica en el oeste de Filadelfia que ofrece terapia asistida por psicodélicos.

Dicho esto, los psicodélicos tienen una cierta «burbuja de publicidad» a su alrededor en este momento, dijo Sisti de Penn. Algunas personas afirman que los medicamentos curarán muchas dolencias, aunque tienen poca (o ninguna) evidencia que lo respalde.

Y ni los reguladores ni la mayoría del público parecen estar convencidos de que deban utilizarse ampliamente como medicamento. En agosto, la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. se negó a aprobar un tratamiento que combinaba MDMA con psicoterapia para el trastorno de estrés postraumático, y el día de las elecciones, los votantes de Massachusetts (un estado bastante liberal) rechazaron una medida electoral para permitir que las personas cultivaran psilocibina en casa.

El hecho de que el cultivo y uso de psilocibina siga siendo ilegal probablemente disuade a algunos pacientes con cefalea en racimos de probarla, escribe Joanna Kempner en su libro de 2024 «Psychedelic Outlaws», sobre la comunidad de pacientes con cefalea en racimos. Un defensor con el que habló Kempner dijo que escucha a muchos pacientes de color que se preocupan por ser atrapados por la policía.

Un paciente con dolor de cabeza en racimos que conoció Kempner fue acusado de un delito grave después de que la policía lo detuvo en una parada de tráfico y encontró hongos en su automóvil. (Su sentencia vino con rehabilitación obligatoria y libertad condicional, sin pena de cárcel, según el relato de Kempner).

Datos tempranos

Pero muchos pacientes con cefalea en racimos que se han beneficiado de la psilocibina no se dejan intimidar.

A lo largo de los años, Clusterbusters ha impulsado una investigación rigurosa sobre los beneficios de la psilocibina, incluso ofreciendo financiar los estudios ellos mismos, dijo Kempner, también profesora asociada en el Departamento de Sociología de la Universidad de Rutgers, que vive en el oeste de Filadelfia y ha tenido migrañas desde que era niño.

La promoción está empezando a dar frutos. Una encuesta de Clusterbusters de 2015 a 500 pacientes encontró que las personas informaron que la psilocibina funcionaba tan bien o mejor que la mayoría de los medicamentos convencionales, incluso en dosis bajas (no alucinógenas). «La gente sigue informando que los psicodélicos son el tratamiento más eficaz que han utilizado, en comparación con todos los demás tratamientos legales disponibles», dijo Kempner.

Un artículo de 2022 publicado en la revista. Dolor de cabeza Probaron la psilocibina en 16 pacientes con cefalea en racimos mediante un ensayo controlado aleatorio (el estándar de oro en la investigación médica) en el que recibieron psilocibina o un placebo. La investigación mostró que un programa de dosificación «pulso» de psilocibina, similar al que recomienda Clusterbusters (tres dosis, con cinco días de diferencia), parecía reducir la frecuencia de los ataques.

Pero el hallazgo no fue un fracaso, ya que los resultados no fueron estadísticamente significativos, es decir, podrían haberse debido al azar. Esto no es una sorpresa, dijo Kempner, porque sólo un pequeño número de pacientes tomaron psilocibina, muy pocos para generar datos más convincentes.

Pero cuando los participantes del estudio regresaron para un artículo de 2024 para repetir la dosis de pulso seis meses después, la frecuencia de los ataques en racimo se redujo a la mitad, un hallazgo que fue estadísticamente significativo.

Aún así, la investigación no confirma los «efectos escandalosamente positivos» que la gente informa de la psilocibina, dijo Kempner. Eso podría reflejar la dificultad de probar terapias para las cefaleas en racimos, anotó. El dolor va y viene, y es posible que muchos pacientes no estén dispuestos a correr el riesgo de recibir un medicamento placebo mientras experimentan un dolor cegador, especialmente cuando podrían cultivar el medicamento que se está probando en casa. «Es una enfermedad muy difícil de estudiar», dijo.

A pesar de todo lo que todavía no sabemos sobre la psilocibina y la cefalea en racimos, Kempner sigue impresionado por los datos que los pacientes con cefalea en racimos han luchado por obtener y, aún más, por cómo utilizaron esa defensa para formar una comunidad.

Otra forma de servir

La psilocibina no funciona para todas las personas con dolores de cabeza en racimos, pero la defensa en torno a ella ha creado una comunidad de pacientes que pueden levantarse unos a otros cuando se caen y ofrecer la esperanza de que algún día, de alguna manera, obtendrán alivio.

«Las drogas mismas, los hongos mismos, han tejido esta increíble comunidad de personas que se apoyan mutuamente», dijo Kempner. «Eso es lo que me impresiona».

Joe McKay, ahora retirado de la lucha contra incendios, ha dedicado su vida a lo que considera nuevos tipos de servicio.

Cuando las cefaleas en racimos le quitaron la vida y la psilocibina ayudó a devolvérsela, McKay se comprometió a servir a esta nueva comunidad, luchando para que las personas con cefalea en racimos tuvieran acceso al medicamento que más le ayudaba.

Aunque la psilocibina es ilegal, McKay no se preocupa por hablar con los legisladores o defender el derecho a usarla. «Para la gente de mi comunidad, muchos de nosotros, es psilocibina o suicidio», dijo. «No debería ir a la cárcel porque sólo quiero no sentir dolor». Dicho esto, no le gusta que lo pongan en esta situación. «No quiero ser un forajido, pero lo soy».

Para él, este trabajo es una extensión de lo que hacía como bombero. «Hice un juramento para servir y proteger a la gente. Cada ataque de cefalea en racimos es una emergencia médica. ¿Cómo no ayudar?»

2024 The Philadelphia Inquirer, LLC. Distribuido por Tribune Content Agency, LLC.