El pequeño asentamiento pesquero de Puerto Edén está ubicado en la isla de Wellington, en el sur de Chile, entre un laberinto de islotes y fiordos a un día de viaje como mínimo de la ciudad más cercana. Pero la distancia y el frío patagónico no han desanimado a generaciones de científicos a realizar el viaje. Puerto Edén es hogar de algunos Kawésqar, descendientes de marinos nómadas. Su cultura, territorio, los restos de sus antepasados y su lengua moribunda han atraído el interés académico.
Pero los objetivos de los investigadores y la comunidad a veces han estado en desacuerdo, dice Ayelen Tonko Huenucoy, antropóloga física kawésqar del Museo Nacional de Historia Natural de Chile, que en parte creció en Puerto Edén. “Varios científicos llegaron de una manera totalmente conquistadora… utilizándonos para sus [own] metas”, como exigir información genética de la comunidad, dice ella.
Ahora, los kawésqar y otros pueblos indígenas de Chile esperan ver sus derechos reconocidos por primera vez en la nueva constitución del país, que los chilenos votarán en referéndum en septiembre. Y se están realizando otros esfuerzos para equilibrar la relación entre los grupos indígenas y los científicos en Chile, incluido un taller colaborativo la semana pasada sobre ética y genómica.
“Ya no seremos los conejillos de indias”, dice Elisa Loncón, lingüista mapuche de la Universidad de Santiago y expresidenta de la asamblea constituyente. “Y tampoco seremos un obstáculo para el conocimiento”.
El proceso constituyente comenzó en 2019, cuando protestas masivas contra la desigualdad exigieron la sustitución de la constitución promulgada durante la dictadura de Augusto Pinochet en 1980. De ser aprobada, la nueva constitución haría a Chile “plurinacional”, con al menos 11 grupos indígenas, que representan a más de 2 millones de personas o casi el 13% de la población, reconocidos como comunidades autónomas que gobiernan sus territorios. En teoría, tendrían más influencia sobre sus tierras que, por ejemplo, los nativos americanos en los Estados Unidos, donde el gobierno federal tiene tierras indígenas en fideicomiso.
El proyecto de constitución reconoce la existencia del conocimiento indígena y protege las identidades, culturas y territorios de los pueblos indígenas, incluida la naturaleza en sus “dimensiones materiales e inmateriales”. También otorga a los pueblos indígenas el derecho a repatriar objetos y restos humanos, y ordena que el gobierno chileno desarrolle mecanismos para tal repatriación, quizás incluyendo objetos del exterior.
La nueva constitución no es explícita sobre la investigación con comunidades indígenas. Pero podría alentar un enfoque más colaborativo que considere el conocimiento local y ancestral, dice la microbióloga Cristina Dorador Ortiz, miembro de la convención constitucional que lo escribió.
Esta postura es nueva en Chile, donde algunos pueblos indígenas citan ejemplos pasados de extralimitación científica. “Muchas veces las comunidades se quejan de que se investiga sobre ellas desde una perspectiva occidental”, dice Dorador Ortiz. Por ejemplo, en la década de 1990, investigadores chilenos y japoneses extrajeron sangre de comunidades huilliches, que forman parte del pueblo mapuche, en el sur de Chile. Esas muestras y más de otras 3500 de grupos indígenas de América del Sur. ahora se encuentran en un banco celular público en el Centro de Investigación RIKEN BioResource en Tsukuba, Japón. Las líneas celulares derivadas de las muestras, que se espera que sean útiles para los estudios sobre la migración humana o las variaciones genéticas en la respuesta a los medicamentos, están disponibles para los científicos de todo el mundo, con un costo de un tubo de alrededor de $ 110. Pero los donantes nunca vieron ningún beneficio, dice Tonko Huenucoy.
Es una historia familiar para otros en Chile. “La forma en que se investiga hoy en día es superconveniente” para los científicos, dice Constanza Silva Gallardo, antropóloga biológica de la Universidad Estatal de Pensilvania, University Park, y miembro de la Comunidad Autónoma Diaguita Mapochogasta en Santiago. “Es necesario que haya algún tipo de retroceso para lograr un cambio efectivo”.
La constitución propuesta podría ayudar a preparar el escenario, aunque las encuestas sugieren que su gran popularidad inicial ha disminuido recientemente. Pero incluso si falla, hay otros esfuerzos en curso. En marzo, un equipo mayoritariamente chileno que incluía a Tonko Huenucoy y Silva Gallardo publicó un artículo en Fronteras en Genética instando a los genetistas a abandonar las narrativas estigmatizantes que magnifican cualquier diferencia genética entre los indígenas y otros chilenos. También pidieron a las universidades chilenas que desarrollen protocolos para incorporar las voces indígenas en el diseño de procedimientos de muestreo, redacción de formularios de consentimiento informado e interpretación de resultados.
A fines de 2021, este mismo grupo lanzó un programa, Ciencia y Comunidades, para mejorar los estándares éticos en los estudios genómicos de poblaciones indígenas en Chile. La semana pasada, realizaron un taller en la Pontificia Universidad Católica de Chile con miembros de los pueblos aymara, diaguita, colla, chango, rapa nui y mapuche (incluidos huilliche y pehuenche). Entre las ceremonias de apertura y clausura que involucraron bailes tradicionales, los asistentes discutieron cómo se realiza la investigación, quién aprueba los proyectos y qué datos genéticos pueden y no pueden decir sobre la identidad de una persona. El esfuerzo se inspiró en el taller de pasantías de verano para pueblos indígenas en genómica, un consorcio internacional que explora la ética de la genómica y tiene como objetivo capacitar a científicos indígenas en el campo.
El objetivo es empoderar a las comunidades para que exijan sus derechos y “motivar a los colegas a trabajar de una manera diferente”, dice Constanza de la Fuente, investigadora chilena de ADN antiguo en la Universidad de Chicago y miembro de Ciencia y Comunidades. “Acercarnos a las comunidades no solo diciendo: ‘Este es un consentimiento informado, fírmalo y dame tu muestra’, sino tratando de generar un diálogo con ellas”.
Aunque reconocen que se necesita diálogo, algunos investigadores chilenos son cautelosos. En otros países, incluidos Canadá, Nueva Zelanda y Estados Unidos, las comunidades indígenas han pedido a los genetistas que retrasen el trabajo, cambien las preguntas de investigación, mantengan la privacidad de los datos y no publiquen los resultados. “Uno no puede tomar absolutista [attitudes]”, como insistir en que los científicos deben mantener todos los datos privados, dice Lucía Cifuentes, genetista médica de la Universidad de Chile (UCh), Santiago. “La ciencia necesita libertad creativa.”
Publicar restricciones sería “censura”, dice Ricardo Verdugo, genetista de poblaciones humanas también en la UCh Santiago. Pero cree que se necesita un nuevo paradigma. Las comunidades indígenas son “las primeras que tienen derecho a tener voz”, dice. “Qué preguntar, por qué preguntarlo y cómo lo voy a interpretar [and] comunicarlo, es algo que requiere absolutamente [their] opinión.»
Para otros, ahora es el momento de tomar medidas drásticas. “Otros científicos podrían [question] yo. Pero, para mí, la ética es lo primero”, dice Macarena Fuentes, genetista de poblaciones humanas de la Universidad de Tarapacá, Arica. “Para que haya una transición, deben ocurrir cambios extremos”.
En Puerto Edén, hartos de lo que veían como interacciones unilaterales, la comunidad creó un protocolo para la investigación científica dentro de su territorio. Los científicos deben reunirse con un consejo para explicar su investigación, qué harán con los resultados y cómo se beneficiará Puerto Edén. También deben respetar la cultura kawésqar, incluido el respeto a los tabúes contra la visita a lugares sagrados. Y deben devolver algo, ya sea un simple reconocimiento, una participación en las recompensas financieras o la coautoría. El plan puede ser excepcional en Chile en este momento, pero muchos esperan que se convierta en la norma en el futuro.
El protocolo no es un rechazo a la ciencia, explica Tonko Huenucoy. La comunidad incluso planea construir un centro de ciencias y una estación de campo para atraer investigaciones a la comunidad. Pero quieren asegurarse de que se haga por y con los kawésqar, dice. Asi que «[our] Las voces están incluidas desde el principio”.
