Una niña de 11 años cuyos pies son tan grandes que necesita usar una silla de ruedas puede volver a caminar con la ayuda de un medicamento milagroso.
Ángel, que nació en Pakistán, tiene el síndrome de Cloves, que provoca el crecimiento excesivo de tejido.
La condición significa que los pies de Angel están tan hinchados y pesados que no puede caminar.
A Angel le debían amputar ambos pies en 2019 en el Royal Children’s Hospital, en Melbourne, pero los médicos consideraron que la operación era demasiado arriesgada.
La humanitaria australiana Moira Kelly, fundadora de la Fundación Creando Esperanza, se hizo cargo del caso de Ángel y, después de una extensa investigación sobre el síndrome de Clove, encontró una posible solución.
La Sra. Kelly descubrió un informe francés sobre los usos de Alpelisib, un medicamento que se usa a menudo en el tratamiento del cáncer de mama, para el tratamiento exitoso del síndrome de Cloves.
La Sra. Kelly llevó a Angel a París para ver si reunía los requisitos para recibir el medicamento.
Después de una evaluación, fue aprobada y la compañía farmacéutica Novartis acordó renunciar a la tarifa de $ 100,000 por el medicamento por motivos compasivos.
El pediatra de Angel, el Dr. Luke Sammartino, dijo Un asunto actual la droga les ha proporcionado una nueva esperanza.
“Realmente esperamos como equipo que este medicamento encoja sus pies y le devuelva la capacidad de caminar”, dijo.
Ángel recibirá la primera tableta en las próximas semanas.
“Hemos tomado muchos caminos para llegar a donde estamos ahora”, dijo la Sra. Kelly.
