‘Peligro constante’: La vida después de la lepra, una enfermedad olvidada durante mucho tiempo

Dan Izzett ha vivido con los efectos de la lepra en su cuerpo durante 70 años y ha perdido mucho por lo que él llama una «enfermedad antigua, fascinante y muy cruel».

El extécnico de ingeniería civil y pastor de Zimbabue fue diagnosticado a la edad de 25 años en 1972, pero contrajo la enfermedad por primera vez cuando tenía solo cinco años.

Ese largo período de incubación le dio a la bacteria que causa la lepra, Mycobacterium leprae, mucho tiempo para propagarse por su cuerpo.

Su pierna derecha fue amputada en 1980 en la capital de Zimbabue, Harare. Ahora, con 75 años, Izzett no siente por encima de los codos, debajo de las rodillas o en el 70 por ciento de su rostro.

Esa falta de sentimiento representa un «peligro constante», dijo Izzett a la AFP en una llamada telefónica desde su casa en el suroeste de Inglaterra.

En octubre de 2020, «puse mis manos en un plato caliente y no me di cuenta hasta que pude oler mi carne quemándose», dijo, lo que provocó la amputación del dedo medio de su mano derecha.

Al año siguiente, le amputaron el dedo pequeño del pie izquierdo. El mes pasado, perdió otro dedo del pie.

Izzett dijo que eligió hablar sobre su experiencia porque millones de sobrevivientes menos favorecidos no pudieron hacerlo, en parte debido al estigma y la discriminación que aún rodea a la enfermedad.

Los pacientes ‘olvidados’

La lepra, también conocida como enfermedad de Hansen, ha perseguido a la humanidad durante al menos 4.000 años, afectando a menudo a las comunidades más pobres.

Es considerada una enfermedad tropical desatendida por la Organización Mundial de la Salud, y sigue siendo poco investigada y discutida en comparación con muchas otras enfermedades.

En 2021, se detectaron más de 140.500 casos nuevos en todo el mundo, casi las tres cuartas partes de ellos en Brasil, India e Indonesia, según la OMS.

Sin embargo, las interrupciones relacionadas con la pandemia han llevado a que se detecte casi un 40 por ciento menos de casos al año, con el temor de que decenas de miles no hayan sido diagnosticados.

Incluso antes de la pandemia, las cifras oficiales probablemente no reflejaban la realidad.

«Sabemos la cantidad de pacientes que se han hecho la prueba, pero no contamos los pacientes olvidados y no detectados», dijo Bertrand Cauchoix, especialista en lepra de la Fundación Raoul Follereau en Francia.

Esto se debe en parte a que el período de incubación de la enfermedad puede durar hasta 20 años. Las pruebas y el diagnóstico también llevan tiempo, durante el cual los pacientes podrían infectar a sus familiares.

Antes de recibir su diagnóstico, dijo Izzett, «mi esposa contrajo la enfermedad de mí».

En la década de 1970, Izzett recibió el antibiótico Dapsona, que entonces era un tratamiento de por vida.

A mediados de la década de 1980, se puso a disposición una combinación de medicamentos, incluida la dapsona, conocida como terapia multimedicamentosa (MDT, por sus siglas en inglés). Puede curar la lepra en un curso de 12 meses, aunque quedan daños en los nervios y otros restos de la enfermedad.

Mathias Duck, un ex capellán en la capital de Paraguay, Asunción, solo necesitó seis meses de MDT después de que le diagnosticaran lepra en 2010.

«Me considero la persona más afortunada afectada por la lepra porque me diagnosticaron y trataron a tiempo, por lo que no tengo ninguna deficiencia», dijo a la AFP este hombre de 44 años.

La OMS proporciona MDT a pacientes de todo el mundo de forma gratuita, y el gigante farmacéutico suizo Novartis dona dosis desde 2000.

Sin embargo, ha habido poco progreso para los nuevos tratamientos.

«No hay dinero para la lepra, solo donaciones de caridad», dijo Cauchoix.

No uses la ‘palabra L’

Alexandra Aubry, especialista del Centro de Inmunología y Enfermedades Infecciosas de Francia, evalúa si cada nuevo antibiótico desarrollado para otras enfermedades podría usarse también para la lepra.

Su laboratorio es uno de los pocos en el mundo capaz de realizar pruebas con la bacteria de la lepra, que no sobrevive en una placa de Petri.

Están tratando de encontrar una manera de «simplificar» el tratamiento para que pueda tomar menos de seis meses, dijo.

También se están desarrollando un par de vacunas, aunque permanecen en las primeras fases de las pruebas en humanos.

«Es muy complejo conseguir financiación para esto», dijo Aubry.

«Para evaluar la efectividad de una vacuna, hay que seguir a la población vacunada durante 10 a 15 años», y el período de tiempo se extendió aún más por el largo período de incubación de la enfermedad, dijo.

En comparación con la rapidez con la que el mundo respondió a la COVID, los esfuerzos contra la lepra son «una gota en el océano», dijo Duck, quien pidió mucha más investigación y acción política.

Pero agregó que hay algo que todos pueden hacer para el Día Mundial de la Lepra el domingo: dejar de usar la palabra «leproso».

«Lo llamamos la ‘palabra L'», dijo Duck, describiéndolo como discriminatorio.

«Es un pequeño paso que la mayoría de la gente puede hacer», agregó, «para dar a las personas afectadas por la lepra «la dignidad que se merecen».

© 2023 AFP