Participación y empoderamiento de los pacientes: cómo hacer frente a las enfermedades reumáticas

En el Congreso EULAR 2022, Joana Vicente presentó los resultados de una encuesta que pretendía identificar los niveles de invalidación y falta de comprensión que sienten los adultos con RMD por parte de los profesionales sanitarios y otras personas. El grupo también analizó la relación entre la invalidación, las características sociodemográficas y la enfermedad, y su impacto en la vida y la salud de las personas.

De más de 1500 respuestas, el 86 % informó sentimientos de invalidación, principalmente de la familia (56 %), profesionales de la salud (48 %), amigos (39 %) y entorno social (38 %). El impacto de esta invalidación es principalmente sobre el bienestar psicológico, pero también reduce la búsqueda de atención en salud y la adherencia terapéutica. La carga parecía ser mayor para las personas con fibromialgia. Los resultados también demostraron que las personas con educación superior sentían más menosprecio y más falta de comprensión. No se observaron diferencias por género o estado civil. Esta encuesta destaca que la invalidación sigue siendo una fuente de sufrimiento, que afecta el bienestar y los resultados de salud. Se necesitan campañas específicas de sensibilización y educación para abordar este problema.

La investigación muestra que las personas con una RMD a menudo no son lo suficientemente conscientes de que pueden hablar sobre los desafíos que enfrentan con su equipo de atención médica y que pueden afectar las opciones de tratamiento. Una ayuda para la conversación puede ayudar a las personas a tomar conciencia de los desafíos o problemas que enfrentan y luego utilizarlos para establecer una agenda para una buena conversación en la sala de consulta. En el Congreso EULAR de 2022, Petra Borsje compartió noticias sobre el desarrollo de cuatro ayudas de conversación desarrolladas por socios de pacientes en los Países Bajos. Las herramientas resultantes se centran en la enfermedad, la actividad diaria, el estilo de vida y las relaciones y el bienestar. El grupo también ha elaborado una lista de puntos para apoyar la toma de decisiones compartida.

El empoderamiento del paciente también fue el tema de una presentación de Ph.D. Kristine Marie Latocha, analizando el efecto de la terapia conductual cognitiva grupal para el insomnio (TCC-I) en pacientes con artritis reumatoide (AR). El insomnio es común en la AR y puede exacerbar los síntomas y las cargas, como la fatiga, la depresión y el dolor. Se ha demostrado que la TCC-I produce efectos positivos en otras poblaciones clínicas.

Los resultados de este ensayo controlado aleatorizado mostraron que la TCC-I grupal dirigida por enfermeras durante 6 semanas no mejoró la eficiencia del sueño medida objetivamente u otros resultados medidos por polisomnografía. Sin embargo, la TCC-I mostró una mejora a largo plazo en los resultados informados por los pacientes, como el insomnio, los trastornos del sueño, la fatiga, el impacto de la enfermedad, la depresión, el dolor y la evaluación global del paciente, un hallazgo que podría tener importantes implicaciones clínicas.

HIPPOCRATES es un gran proyecto de investigación internacional que aborda las necesidades de las personas con artritis psoriásica (APs). Su objetivo es mejorar la identificación temprana en personas con psoriasis, así como las opciones terapéuticas y los resultados para las personas que viven con PsA. Una fortaleza clave del proyecto es que las organizaciones representativas de pacientes están altamente integradas y serán vías importantes para la difusión.

Lars Werner compartió experiencias de los primeros 6 meses de participación de pacientes en HIPPOCRATES según los resultados de una encuesta y un taller en línea con socios de investigación de pacientes (PRP).

Los hallazgos son positivos: casi todos los PRP han sido invitados a sus reuniones de paquetes de trabajo e incluidos en los intercambios de correo electrónico, y todos se sienten bien incluidos en los grupos y roles asignados. Sin embargo, se informó que algunos PPR pueden ser reacios a alzar la voz o participar en discusiones en reuniones virtuales.

Proporcionado por la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR)