Para los niños con enfermedad renal, la experiencia pediátrica es clave, pero no siempre cercana

Jaxon Green, de 6 años, fue diagnosticado con enfermedad renal el día que nació. Su enfermedad hizo que durante años su vida dependiera de la diálisis diaria. Y debido a que su familia vive en Tamaqua, una ciudad rural de Pensilvania, su diagnóstico también significó realizar viajes frecuentes de dos horas a Filadelfia para ver al nefrólogo pediátrico más cercano, a pesar de que un centro de diálisis para adultos estaba a solo cinco minutos de su casa.

El cuidado renal pediátrico no es tan simple como recetar pequeñas dosis de medicamentos para adultos, dijo la Dra. Sandra Amaral, investigadora principal de un estudio publicado por JAMA este mes. Es importante que los niños con enfermedad renal, especialmente la enfermedad renal en etapa terminal o ESKD, reciban atención especializada, pero la nefrología pediátrica es un campo especializado. Además de eso, los especialistas no están distribuidos uniformemente en todo el país.

Amaral y su equipo de investigadores buscaron examinar estas diferencias geográficas y su impacto en los niños que necesitan diálisis, un tratamiento de filtración de sangre que reemplaza el papel de los riñones, y están esperando trasplantes.

Para hacer esto, los investigadores compararon cuánto tiempo les tomó a los niños que recibieron tratamiento en centros de diálisis con fines de lucro alcanzar ciertos hitos, por ejemplo, ser colocados en la lista de espera para un trasplante de riñón, en comparación con los niños que recibieron tratamiento en centros de diálisis sin fines de lucro. . «Estamos utilizando un poco el estado de ganancias como un sustituto para tener acceso a la experiencia pediátrica», dijo Amaral, director médico del programa de trasplante de riñón en el Children’s Hospital of Philadelphia, o CHOP, donde Jaxon recibe tratamiento.

Específicamente, los centros sin fines de lucro generalmente se encuentran en áreas urbanas y forman parte de los principales sistemas hospitalarios, como CHOP y el Hospital Johns Hopkins en Baltimore. Es más probable que los centros de diálisis con fines de lucro sean instalaciones independientes, no suelen tener especialistas pediátricos en el personal y atienden más áreas rurales.

El estudio retrospectivo siguió a 13 333 niños que comenzaron el tratamiento de diálisis entre 2000 y 2018. Entre sus hallazgos:

• Los niños tratados en centros con fines de lucro tenían un 20 % menos de posibilidades de ser incluidos en la lista de espera para un trasplante de riñón en comparación con los pacientes en centros sin fines de lucro.
• Los niños en centros con fines de lucro tenían aproximadamente un 30 % menos de probabilidades de recibir un trasplante de riñón que los pacientes en centros sin fines de lucro.
• Entre las instalaciones con y sin fines de lucro, la posibilidad de ser puesto en la lista de espera y la posibilidad de recibir un trasplante fueron menores para los pacientes tratados en instalaciones independientes, es decir, instalaciones que no se encuentran en un hospital.

Un factor detrás de los hallazgos, dijo Amaral, es que muchas instalaciones son grandes cadenas de diálisis que atienden principalmente a pacientes adultos y cuyos médicos están capacitados en medicina para adultos y carecen de experiencia en pediatría. «Así que creo que nuestros pacientes pediátricos pueden estar pasando desapercibidos», dijo Amaral.

La enfermedad renal terminal infantil es rara. Menos de 10,000 niños en los EE. UU. han sido diagnosticados con ESKD, menos del 1% de todas las personas con la enfermedad, según datos del Sistema de Datos Renales de EE. UU., parte de los Institutos Nacionales de Salud.

Un editorial que acompaña al estudio, escrito por la Dra. Mary Leonard y el Dr. Paul Grimm, ambos médicos de la Universidad de Stanford, exploró por qué los niños que reciben diálisis en organizaciones sin fines de lucro se colocan en listas de espera para trasplantes y los reciben a un ritmo más rápido que los niños que reciben diálisis en organizaciones sin fines de lucro. centros de beneficio. La diferencia, escribieron, «probablemente refleje una mayor experiencia clínica con las necesidades especiales de los pacientes pediátricos con ESKD y sus familias, así como procesos y estructuras más sólidos a nivel de centro necesarios para atender a estos pacientes vulnerables».

Recibir diálisis en organizaciones sin fines de lucro puede facilitar el proceso de ser incluido en la lista de trasplantes de riñón porque el niño ya está conectado a la red del sistema hospitalario, dijo Amaral. Los nefrólogos pediátricos de las organizaciones sin fines de lucro generalmente están conectados con otros departamentos del hospital, incluidos los equipos de trasplante que pueden ayudar a los pacientes a estar en una mejor posición para las remisiones a la lista de espera. «Para mis pacientes en diálisis en CHOP con enfermedad renal crónica, todos somos una especie de ventanilla única», dijo Amaral.

Por otro lado, los centros con fines de lucro generalmente solo brindan atención de diálisis, por lo que para iniciar el proceso de incluir a un niño en una lista de espera, tendrían que comunicarse con otras redes y transferir la información del niño. Amaral dijo que esto podría ser un proceso largo y lento.

La tasa a la que los pacientes son referidos para un trasplante es una forma de medir la calidad de la atención de un centro de diálisis, dijo Keisha Ray, profesora asistente de la Escuela de Medicina McGovern en UTHealth Houston, porque los centros juegan un papel importante en ayudar a los pacientes durante el proceso. «Se supone que deben ser los defensores; se supone que deben estar allí con fines de navegación y administración», dijo Ray, que no está asociado con el estudio.

Los investigadores también observaron que los niños que vivían en el noreste tenían más probabilidades que los de otras áreas del país de recibir atención de diálisis en un centro sin fines de lucro.

La Dra. Rita Swinford, directora de nefrología pediátrica de UTHealth Houston, consideró que esta variable es central para comprender por qué algunos niños no ingresan en las listas de trasplantes tan rápido como otros. «Podría ser que no estén cerca de los centros de trasplante y el acceso a la atención sea clave», dijo Swinford, que no está afiliado al estudio.

A nivel nacional, hay un nefrólogo pediátrico por cada 100 000 niños, según un informe de 2020 de la Junta Estadounidense de Pediatría. Son más comunes en el noreste. Montana, Dakota del Norte y Wyoming no tienen un nefrólogo pediátrico.

A Nora Murphy, de tres años, al igual que a Jaxon, le diagnosticaron una enfermedad renal el día que nació. Su madre, Jillian Murphy, sabe bien que la diferencia entre el tratamiento de los centros de diálisis con fines de lucro y los de las organizaciones sin fines de lucro se ve más allá de los números.

Durante aproximadamente un año, Nora recibió diálisis en un centro con fines de lucro que estaba a una hora de distancia. Era la instalación más cercana al pequeño pueblo de Connecticut donde vivía la familia.

Más tarde, Nora comenzó a recibir sus tratamientos de diálisis en casa y pasaba al menos 12 horas todos los días «conectada a la máquina», dijo Jillian Murphy. El niño solía hacer mucho durante la noche, cuando el centro de Connecticut no estaba abierto. «Entonces, si hay un problema con la diálisis, sucederá de la noche a la mañana cuando no haya acceso a enfermeras capacitadas en diálisis», dijo Murphy.

Cuando surgieron problemas, como una infección, la familia tuvo que ir al hospital, a casi una hora de distancia, que no estaba bien equipado con suministros ni personal con conocimientos sobre el cuidado renal pediátrico. Murphy se acostumbró a mantener una bolsa «para llevar» con el equipo de diálisis en caso de que surgiera tal situación.

«Tenía que estar lista para abastecer al hospital», dijo.

El año pasado, la familia se mudó a Filadelfia para estar más cerca de un hospital infantil.

2022 Noticias de salud de Kaiser.

Distribuido por Tribune Content Agency, LLC.