Para los jóvenes con un defecto cardíaco, el cambio a la atención centrada en adultos es clave para la salud y la calidad de vida.

La mayoría de las personas que nacen con defectos cardíacos, incluidas afecciones cardíacas complejas, ahora sobreviven más allá de la infancia, y la transición exitosa a la atención médica para adultos puede tener un gran impacto en su salud, supervivencia y calidad de vida, según una nueva declaración científica de la American Heart Association, publicado hoy en el Diario de la Asociación Americana del Corazón.

Una declaración científica de la Asociación Estadounidense del Corazón es un análisis experto de la investigación actual y puede informar las pautas futuras. La declaración actual es una actualización de la declaración científica de 2011 de la Asociación y detalla las mejores prácticas sugeridas más recientes para gestionar la transición de la atención médica a la edad adulta para adolescentes con cardiopatías congénitas.

Los defectos cardíacos congénitos (CHD, por sus siglas en inglés) están presentes al nacer e involucran anomalías en la estructura del corazón o de los vasos sanguíneos asociados con el corazón. Estos problemas estructurales generalmente pueden repararse quirúrgicamente; sin embargo, la afección no se cura y las personas con cardiopatías congénitas, en particular aquellas con problemas cardíacos complejos, pueden necesitar múltiples operaciones y atención cardíaca especializada a lo largo de sus vidas. Según la declaración, hasta 1 de cada 5 personas con cardiopatías congénitas son actualmente adolescentes o adultos jóvenes (de 13 a 25 años) que están entrando en la fase de su atención médica que requiere que se involucren más en la toma de decisiones de atención médica.

«Como médicos que atienden a adultos con cardiopatías congénitas, vemos las consecuencias de los pacientes que dejan de recibir atención y luego vuelven a recibir atención cuando se sienten enfermos», dijo la presidenta del grupo de redacción de declaraciones científicas, Anitha S. John, MD, Ph. D., profesor asociado de pediatría en la Universidad George Washington y director médico del Programa de cardiopatías congénitas en adultos de Washington en el Children’s National Hospital, ambos en Washington, DC «En ese momento, han estado sin atención médica durante un período de tiempo y cuando regresan al sistema de atención médica, es posible que hayan desarrollado complicaciones que podrían haberse evitado si hubieran permanecido en el cuidado».

La transición de la atención médica es el proceso en el que el individuo adquiere independencia para administrar su propia atención médica. Idealmente, el proceso incluye la transferencia de la atención a un equipo de atención médica centrado en adultos. Una transición fluida en el cuidado de la salud maximiza el funcionamiento de por vida al mismo tiempo que empodera a las personas y a sus cuidadores.

La declaración actualiza tres secciones relevantes para la transición de la atención de la manera más fluida posible:

• Factores exclusivos de las poblaciones vulnerables, incluidas las contribuciones de los determinantes sociales de la salud (condiciones que afectan la vida de las personas y circunstancias que influyen en la salud, como la raza, el origen étnico, el estado educativo, el estado de Medicaid o seguro médico, el acceso a la atención preventiva y las características del vecindario en el que viven), el bienestar psicosocial y el estado neurocognitivo (habilidades mentales y funcionales) de los individuos con CC.
• Los costos adicionales y las posibles complicaciones de salud de una transición inadecuada a la atención de adultos, así como un mayor uso de los servicios médicos de emergencia y el impacto en la calidad de vida.
• Consideraciones y sugerencias para diseñar programas de transición que aborden formas de aumentar la participación de los adolescentes en la comunicación cara a cara y en línea con profesionales de la salud, adoptando un enfoque centrado en la familia y aprendiendo de modelos de programas exitosos.

La declaración pide a los médicos que obtengan una comprensión más amplia de las necesidades de transición y las barreras para una transición exitosa para minimizar el empeoramiento de las disparidades de salud para las personas con un nivel socioeconómico bajo y aquellas de comunidades históricamente de escasos recursos. Los objetivos para una transición exitosa incluyen:

1. mejorar el conocimiento de los adolescentes y adultos jóvenes sobre su condición cardíaca;
2. apoyo en la gestión de su atención y defensa de sus necesidades personales y médicas;
3. aprender a navegar por el sistema de atención médica; y
4. coordinar la integración en la atención centrada en adultos tanto para la atención primaria como para la atención especializada.

La declaración también señala brechas significativas en el conocimiento y pide investigaciones futuras en varias áreas, incluido el momento ideal para la transición y la identificación de barreras para una transición exitosa (particularmente entre diversos orígenes raciales y étnicos).

«Es importante involucrar a las personas y las familias en la investigación», dijo John. «La colaboración durante esta transición es fundamental para mejorar la atención de por vida de las personas con cardiopatías congénitas».

Esta declaración científica fue preparada por el grupo de redacción voluntario en nombre del Comité de adultos con cardiopatías congénitas de la American Heart Association del Consejo sobre cardiopatías congénitas de por vida y salud cardíaca en los jóvenes y el Consejo de cardiología clínica; el Consejo de Enfermería Cardiovascular y Accidentes Cerebrovasculares; el Consejo de Arteriosclerosis, Trombosis y Biología Vascular; y el Consejo de Accidentes Cerebrovasculares. Las declaraciones científicas de la American Heart Association promueven una mayor conciencia sobre las enfermedades cardiovasculares y los accidentes cerebrovasculares y ayudan a facilitar decisiones informadas sobre el cuidado de la salud. Las declaraciones científicas describen lo que se sabe actualmente sobre un tema y qué áreas necesitan investigación adicional. Si bien las declaraciones científicas informan el desarrollo de pautas, no hacen recomendaciones de tratamiento. Las pautas de la American Heart Association proporcionan las recomendaciones de práctica clínica oficiales de la Asociación.