Nuevo informe hace recomendaciones sobre investigación genética controvertida

Un nuevo informe, «Luchando con la genómica social y conductual: riesgos, beneficios potenciales y responsabilidad ética», producido por The Hastings Center, un instituto de bioética, brinda orientación para la investigación y las comunicaciones en esta área de estudio con riesgos sociales significativos y potencial beneficios. Está acompañado por un artículo que describe un esfuerzo incipiente para integrar las perspectivas de la comunidad sobre la ética de esta investigación.

La investigación sobre variantes genéticas y características sociales y conductuales humanas, o fenotipos, incluida la ansiedad, el bienestar subjetivo y el logro educativo, está aumentando. Y existe una preocupación constante por su mala interpretación y mal uso. El informe, desarrollado como parte de un proyecto de tres años, describe el terreno científico y pone los posibles beneficios y riesgos de dicha investigación en un contexto histórico y social.

A la luz de ese análisis, el informe ofrece recomendaciones sobre cómo se puede realizar dicha investigación de manera responsable y concluye que la investigación sobre fenotipos sociales y conductuales sensibles que intenta comparar grupos definidos por raza, etnia o ascendencia genética (donde la ascendencia genética podría fácilmente malinterpretarse como raza o etnia) requeriría una justificación convincente para ser realizado, financiado o publicado de manera ética. Esta justificación requiere al menos un argumento convincente de que el diseño del estudio podría arrojar resultados científicamente válidos; algunos de los autores del informe también exigirían que el estudio tuviera un perfil de riesgo-beneficio socialmente favorable.

El informe es un documento de consenso de un grupo de trabajo de 19 destacados académicos que realizan investigaciones sobre genómica social y conductual y/o piensan críticamente al respecto.

El proyecto fue dirigido por Erik Parens, investigador sénior del Centro Hastings, y Michelle N. Meyer, profesora asociada y presidenta del Departamento de Bioética y Ciencias de la Decisión de Geisinger.

Áreas de consenso

El grupo estuvo de acuerdo en que la investigación genómica social y conductual tiene el potencial de generar beneficios, como mejorar las ciencias sociales y los ensayos clínicos mediante el uso de datos genómicos como variables de control; el avance de la investigación en salud; comprender mejor las causas ambientales y los límites de la influencia genómica; y, a través de estos, mejorar indirectamente las políticas.

El grupo también estuvo de acuerdo en que esta investigación tiene riesgos, como aumentar el estigma y la discriminación contra las personas; distraer a los formuladores de políticas de formas más efectivas de comprender o abordar los fenómenos investigados por dicha investigación; y promover la visión errónea de que el statu quo es inevitable o que las intervenciones ambientales son inútiles.

Se identificaron dos tipos de investigación que merecen una consideración especial porque son «más éticos que otros».

• Investigación de mayor preocupación involucra características sensibles que son: muy consecuentes con el estatus social, parte de un estereotipo que amenaza con cosificar la biologización de las identidades sociales, y/o central para la identidad de un grupo minoritario. Los ejemplos incluyen: obesidad, trastornos por uso de sustancias, inteligencia, nivel educativo, ingresos y comportamientos criminalizados. «Como mínimo, se aplican mayores obligaciones de conducta responsable y comunicación de esta investigación», afirma el informe.
• Investigación de mayor preocupación es cualquier estudio (1) sobre características sensibles que (2) compararía grupos definidos por (a) raza, (b) etnicidad o (c) ascendencia genética, donde la ascendencia genética podría fácilmente malinterpretarse como raza o etnia («grupo- investigación comparativa»). «Todos los miembros del grupo de trabajo tienen serias dudas sobre la validez científica de la investigación de comparación de grupos hoy en día con respecto a [social and behavioral genomic] fenotipos», afirma el informe. «Y todos estamos de acuerdo en que, teniendo en cuenta los riesgos sociales de la investigación de comparación de grupos, la validez científica debe ser una condición previa ética para realizarla, financiarla o publicarla».

Área de desacuerdo

El grupo de trabajo no estuvo de acuerdo acerca de si se necesitarían justificaciones adicionales no científicas (más allá de las garantías de conducta y comunicación responsables) para justificar la investigación de comparación de grupos sobre rasgos sensibles si esa investigación es científicamente válida. En la actualidad, la investigación de comparación de grupos no es científicamente válida.

Pero, si resulta válido en el futuro, ¿debe procederse a la comparación grupal de fenotipos sensibles?

«Mientras que algunos de nosotros creemos que los investigadores deberían tener la libertad de realizar cualquier investigación científicamente válida, otros requeriríamos además una justificación convincente del perfil de riesgo-beneficio del estudio», afirma el informe.

Recomendaciones de investigación

• Comprometerse con las partes interesadas
• Justificación del uso y la definición de «poblaciones»
• Justificación de la definición y medición del fenotipo
• Realización de estudios con potencia adecuada
• Replicación de hallazgos en muestras reservadas
• Realización de análisis dentro de la familia, si es posible
• Extender los beneficios de la investigación a diversas personas

Recomendaciones de comunicaciones

• Desarrollar un cuadro de «puntos clave» que incluya cómo los resultados deben (no) ser (mal) interpretados o (mal) utilizados
• Desviar aún más las malas interpretaciones o el mal uso a través de preguntas frecuentes, videos y comunicados de prensa cuidadosos
• Informar los tamaños del efecto en abstracto y evitar exagerarlos, incluso en gráficos
• Incorporación de advertencias y contexto en gráficos y tablas
• Definición y justificación del uso de «poblaciones»
• Alejarse del idioma de la población que se confunde fácilmente con la raza o el origen étnico

Los artículos se publican en «Las implicaciones éticas de la genómica social y conductual», un informe especial del Centro Hastings.