Al igual que muchos australianos encerrados durante los bloqueos de Covid, Xin Yin Ooi se encontró «obsesionada» con las actualizaciones semanales de las autoridades sanitarias, analizando números de casos, vacunas, hospitalizaciones y muertes.
Como analista de datos, la mujer de Sydney estaba naturalmente interesada en los desgloses estadísticos detallados proporcionados en el informe de vigilancia semanal de NSW Health, por lo que cuando notó una figura extraña en una tabla, decidió solicitar los números subyacentes para verificar el trabajo por sí misma.
¿El único problema? Los datos habían sido “borrados”.
“Fue un gran shock”, dijo la Sra. Ooi.
“En los primeros días de Omicron, nuestro primer ministro, ministro de salud, director de salud, todos los días en la conferencia de prensa recuerdo vívidamente que decían: ‘Los datos muestran que dos dosis no son suficientes, se necesitan tres para tratar con Omicron’. Seguían repitiendo, ‘los datos, los datos’; es increíble que borraran los datos».
A principios de este mes, el Tribunal Civil y Administrativo de Nueva Gales del Sur (NCAT) dictaminó en favor de NSW Health en una batalla por la libertad de información con la Sra. Ooi, quien presentó por primera vez una solicitud de acceso público a la información del gobierno (GIPA) ante la agencia hace más de un año.
‘Viaje largo’
La Sra. Ooi había pedido a NSW Health que proporcionara «datos no identificados a nivel de paciente» que sustentaban dos tablas en el informe de vigilancia publicado en la primera semana de febrero de 2022.
La tabla cinco de ese informe era un desglose de hospitalizaciones, admisiones a la UCI y muertes entre el 26 de noviembre de 2021 y el 5 de febrero de 2022, ordenados por estado de vacunación: una, dos o tres o más «dosis efectivas», sin «dosis efectiva» o desconocido.
La tabla seis era la «proporción de casos con un resultado grave» de UCI o muerte, desglosada por edad y estado de vacunación, pero solo mostraba «tres o más dosis efectivas», «dos dosis efectivas» o «menos de dos dosis efectivas». ”.
La Sra. Ooi también solicitó cualquier «otra información relevante que pueda ayudarme a comprender estos datos», y dijo en su solicitud de marzo de 2022 que «mi primer objetivo de análisis es desagrupar las dos últimas columnas en la tabla seis en [a] categoría de vacunación más refinada”.
“En realidad, esta es una tabla muy importante: rastrea los casos desde que Omicron llegó a Nueva Gales del Sur, era un virus nuevo en ese momento, todos querían saber qué hace”, dijo.
“Lo que es interesante es que en realidad ves, al pasar de ninguna dosis a una dosis, en realidad hay un aumento [in hospitalisation] del 1 por ciento al 2,7 por ciento si observa esa columna. Soy analista de datos de profesión, quería saber por qué, así que hice un GIPA. Eso comenzó mi largo viaje persiguiendo esto”.
Audiencia NCAT
NSW Health negó la solicitud el mes siguiente, diciendo que no tenía la información solicitada. La Sra. Ooi solicitó una revisión del Comisionado de Información, que confirmó la decisión de NSW Health en junio.
Luego, el asunto pasó a NCAT para una revisión administrativa en diciembre.
La Sra. Ooi publicó la semana pasada un extenso Hilo de Twitter describiendo sus preocupaciones luego de la decisión de NCAT a favor de NSW Health.
“En 2021, nuestro gobierno nos dijo que Covid-19 es una pandemia sin precedentes que requiere una solución sin precedentes, que es vacunar a toda la población con pocas excepciones: ancianos, jóvenes, de mediana edad, todos, con vacunas Covid-19 que tienen acaba de obtener la aprobación provisional de la TGA”, escribió.
“Nos dijeron que esta es nuestra salida de la pandemia. Que las vacunas ‘detendrán la propagación’. Más tarde, nuestro gobierno dijo que incluso si la vacunación no detiene la propagación, será menos probable que seamos hospitalizados, terminemos en la UCI o muramos. Lógicamente, NSW Health, que lideró nuestra respuesta al Covid, debería estar muy interesado (y obligado) a verificar que el programa de vacunación funcione, que logre los objetivos previstos”.
En la audiencia, en la que la Sra. Ooi se representó a sí misma, la Dra. Christine Selvey de la rama de influenza Covid de NSW Health explicó cómo los informes semanales se compilaron de tal manera que no se mantuvieron «registros intermedios» después de que se crearon las tablas.
‘Proceso complejo’
El Dr. Selvey le dijo al tribunal que la antigua Rama de Respuesta de Salud Pública (PHRB), que produjo los informes antes de una reestructuración departamental en marzo de 2022, extraería y vincularía datos de tres fuentes separadas: el Sistema de Gestión de Información de Condiciones Notificables (NCIMS), el Registro Australiano de Inmunización (AIR) y el Portal de Flujo de Pacientes, una base de datos en vivo de pacientes hospitalarios en el sistema de Salud de NSW.
“Como explicó el Dr. Selvey, el proceso de extracción de datos de cada una de las fuentes y la vinculación de los conjuntos de datos fue un proceso extremadamente complejo y tomó varias horas”, dijo la miembro principal de NCAT, Elizabeth Bishop SC, en su decisión.
“Una vez que se extrajeron los datos, un analista ejecutó el código para crear las tablas con los resultados que luego fueron revisados por el epidemiólogo. Este proceso tomó varias horas más”.
El personal de NSW Health usó R, un lenguaje de programación estadístico, para el análisis requerido para producir las tablas.
“Se crea una base de datos temporal (marco de datos) que se mantiene dentro de la memoria RAM de la máquina y solo existe durante la sesión R”, dijo la Sra. Bisho.
«No se crean tablas intermedias y solo se producen los resultados requeridos, después de lo cual finaliza la sesión y se borra el marco de datos».
El Dr. Selvey le dijo al tribunal que no se mantuvieron registros intermedios porque «el propósito del análisis era producir una instantánea en un momento particular reflejado en las tablas publicadas» y «no era necesario conservar copias».
“Además, si se requiriera un análisis adicional más adelante, se podría extraer información más actualizada… en ese momento”, dijo.
Preocupaciones sobre la privacidad
Agregó que «el acceso a los datos de AIR solo está permitido para propósitos muy limitados y no debe conservarse más que para el propósito prescrito», y que «la información del paciente vinculada es extremadamente confidencial y la retención de esos registros daría lugar a la privacidad». preocupaciones».
La solicitud de GIPA fue denegada porque NSW Health argumentó que para proporcionar la información solicitada, tendría que volver a realizar el mismo proceso complejo y «crear un nuevo registro», lo cual está fuera del alcance de la legislación.
La Sra. Bishop dijo que estaba «satisfecha con el balance de probabilidades» de que NSW Health «no retuvo los datos a nivel del paciente que subyacen en las tablas cinco y seis y, por lo tanto, no tiene la información buscada por el solicitante», y también encontró que «los registros intermedios de los datos no fueron conservados (en ninguna forma) y, en consecuencia, tampoco están en poder del demandado”.
“Para completar, observo que el demandado afirmó que no es necesario crear un nuevo registro para cumplir con la solicitud de información del solicitante, aunque teóricamente podría crear un nuevo registro que contenga la información solicitada”, dijo.
“Hacerlo requeriría un ejercicio de reextracción de los datos (incluidos los datos en poder de AIR que no es el demandado), una compilación y análisis complejos de los datos, la interpretación y la creación de un nuevo registro. Además, existe incertidumbre sobre si precisamente la misma información podría extraerse nuevamente cuando los datos vinculados que se usaron para producir las tablas cinco y seis fueron puntuales”.
‘Mala práctica’
Sin embargo, la Sra. Ooi argumentó que el proceso de NSW Health presentaba un «gran problema de responsabilidad».
“Tuvimos tres años de esta pandemia y dicen que nunca dejan un registro de los datos que usaron para hacer su informe, que continuaron produciendo todas las semanas”, dijo.
“No hay verificación, no podemos verificar que sea correcto porque borraron todo”.
Ella dijo que en su línea de trabajo siempre retendría esos datos para poder regresar y “verificar que son precisos” si algo sale mal.
“Pregúntele a cualquier analista de datos, ¿es esto algo que haría?” ella dijo.
“¿Crear un análisis complicado que toma horas para crear el resultado y nunca guardar su análisis, nunca guardar ningún trabajo intermedio, simplemente publicar el resultado final? No puedes rastrearlo, no hay rastro de auditoría. Es solo una mala práctica, especialmente durante una pandemia y un programa de vacunación, lo que lo hace más serio: está borrando los datos en los que basa la política”.
Una portavoz de NSW Health se negó a comentar.
No en blanco y negro
El profesor asociado James Trauer, jefe de la Unidad de Modelado Epidemiológico de la Universidad de Monash, dijo que aunque no quería comentar sobre los detalles legales del caso, parecía haber «un debate técnico» sobre los datos.
“Estoy de acuerdo con el punto más amplio de que las jurisdicciones australianas deberían haber proporcionado públicamente más datos de vigilancia desagregados durante la pandemia”, dijo en un correo electrónico después de revisar la decisión de NCAT y el hilo de Twitter de la Sra. Ooi.
“Sabemos que las personas no vacunadas están sobrerrepresentadas en muertes y hospitalizaciones, pero necesitamos saber más sobre las características individuales de estas personas para calcular la verdadera efectividad de la vacuna. La información más detallada sobre esto habría sido realmente útil”.
Señaló que NSW «ha liderado al país en el suministro de estos datos, por lo que no es un problema que se limite a NSW».
“Sin embargo, Australia ha estado muy por detrás de otros países en el extranjero, como el Reino Unido”, dijo. “Necesitamos pensar en cómo mejorar esto para futuras pandemias. Un CDC australiano podría ser el vehículo principal para hacer que esto suceda”.
El profesor Trauer agregó: “Observo que la mayoría de los tweets de Xin Yin Ooi se centran en la identificabilidad de los datos. En realidad, no existe una división sencilla en blanco y negro entre los datos de identificación y los desidentificados. Incluso los datos tabulares agregados pueden asociarse con problemas de privacidad”.
