Un bebé que nació con un tumor que le cambió la vida vivió para ver su primera Navidad real después de que un “milagro” lo salvó de tener que amputarle el brazo el año pasado.
La mamá Christine Rose de la península de Mornington en Victoria se estaba preparando para dar la bienvenida a su tercer bebé al mundo a fines de 2021, sin embargo, aprendió algo que ningún padre quiere escuchar después de que la enviaron a hacerse pruebas adicionales a las 38 semanas.
Su hijo, el bebé Vann, nacería con un tumor raro pero grande que representa menos del 1 por ciento de los cánceres en niños.
“Tuve poco movimiento una mañana y fui al hospital para un pequeño chequeo y mi obstetra me envió a hacerme un ultrasonido”, dijo.
«Recogieron un bulto grande, de memoria, era de nueve por seis centímetros, saliendo de su muñeca izquierda, como empujando su pulgar».
Los médicos se pusieron en acción para ayudar al niño, enviaron a la Sra. Rose a hacerse más pruebas e inducirla al parto una semana antes para asegurarse de que estaba bien.
Sin embargo, no sería hasta que naciera que verían la extensión total del tumor, según el Dr. Peter Downie.
“Era una masa muy grande, que realmente se llenaba desde la muñeca hasta muy por encima del codo”, dijo el Dr. Downie.
«Realmente no se podía saber si estaba directamente relacionado con el hueso y el músculo o si provenía de entre los huesos del antebrazo».
El bebé Vann tuvo que someterse a pruebas nada más nacer para determinar de qué tipo de cáncer se trataba, un raro tumor llamado fibrosarcoma congénito infantil; sin embargo, la misa ya había comenzado a causar estragos en la joven familia.
“Tuvo todas las resonancias magnéticas básicas, una radiografía y una ecografía en el tumor el día que nació y luego nos quedamos quietos (cuando podrían realizarse más pruebas)”, dijo.
“Digo que no me molestó, pero vimos que esto creció bastante rápido durante el fin de semana”.
Las enfermeras y los médicos de Vann tuvieron que monitorear constantemente el crecimiento masivo para asegurarse de que no se infectara.
“Cuando los tumores crecen de manera agresiva y alcanzan tal tamaño, tienden a atravesar la piel, por lo que se produce sangrado y todo tipo de complicaciones”, dijo el Dr. Downie.
“Son muy difíciles de manejar porque no se puede detener el sangrado y hay que vestirlos y mantenerlos limpios porque existe el riesgo de que se infecten”.
Los cambios de vendaje se realizaron cada 12 horas para asegurarse de que el tumor no rompiera la piel de Vann, ya que era muy grande incluso cuando tenía solo cuatro días de edad.
“Desafortunadamente, movió su brazo durante uno de los cambios de vendaje y partió el tumor en uno de los lugares donde estaba su arteria… Estuve allí esa mañana y fue bastante intenso”, dijo la Sra. Rose.
Tras el nacimiento de Vann, sus padres se enfrentaron a la desgarradora decisión de apostar por el tratamiento de quimioterapia o amputarle el brazo hasta el hombro.
Sin embargo, el médico de familia había estado trabajando con la iniciativa Cero Cáncer Infantil para intentar que el bebé Vann tuviera acceso a la medicina de precisión, un nuevo tipo de tratamiento que se esperaba podría ayudar a reducir el tamaño del tumor.
“Este es uno de los tumores que tiene una mutación específica que lo ha causado y la mutación puede ser un objetivo de la medicina de precisión, por lo que un fármaco específico puede bloquear el lugar donde está la mutación y apagarla”, dijo el Dr. Downie.
El medicamento funciona mediante el uso de pruebas genéticas y genómicas para pintar una imagen del cáncer y adaptar el tratamiento al ADN de la persona en función de la comprensión de cómo se comporta el tumor, según la compañía farmacéutica Bayer que suministró el tratamiento de Vann.
Le habían dicho al Dr. Downie que podrían pasar hasta ocho semanas antes de que se realizaran las pruebas para ver si Vann era compatible, una espera prolongada por el período de vacaciones de Navidad, pero la suerte estaba del lado de la familia.
“Tuvimos que darle a Peter (Downie) y su equipo una respuesta de si queríamos apostar y hacer las pruebas y posiblemente tomar semanas y semanas, él no nos dijo que no hiciéramos eso, tendríamos que esperar semanas para verlo crecer. ”, dijo la Sra. Rose.
“Fuimos a hablar sobre la amputación y cómo funcionaría, pero él había hablado con la gente en Sydney sobre las pruebas y dijeron que lo priorizarían y tratarían de hacerlo en una semana”.
Luchando contra el crecimiento del tumor, el Dr. Downie dijo que «hizo todo lo posible para organizarse lo más rápido posible» para ver si Vann era compatible con el tratamiento.
Fue el día de Navidad cuando se enteraron del destino de Vann, y el Dr. Downie viajó al hospital para darle a la familia la buena noticia.
“De hecho, dejó que su familia entrara y nos dijera… entramos al hospital y él había dejado todo el papeleo, firmado, completado y listo para seguir adelante”, dijo la Sra. Rose.
«Obviamente fue una sorpresa de Navidad, fue increíble para él haber dejado a su familia en la mañana de Navidad para venir a vernos y tomarse esa molestia».
El Dr. Peter Downie luego se puso en contacto con el equipo médico de Bayer el 28 de diciembre de 2021, en busca de acceso urgente a la medicina de precisión que aún no figuraba en el Plan de Beneficios Farmacéuticos, lo que significa que no estaba disponible públicamente ni de inmediato.
El equipo médico de Bayer trabajó durante el período de cierre por vacaciones para garantizar el acceso compasivo al medicamento para el bebé Vann en solo tres días, algo que, según el director médico de Bayer, Eduardo Pimenta, es parte del trabajo.
“Para el bebé Vann y su familia fue una situación muy estresante y momentos como ese deberían ser para celebrar, con un nuevo bebé en Navidad”, dijo.
“Estamos aquí para ayudar a los médicos y ayudar a los pacientes, eso es lo que alegra nuestro trabajo, ser parte del resultado, nuestro regalo de Navidad para este bebé fue ser parte de eso”.
Luego, la familia esperó con gran expectación para ver si el medicamento reduciría el tumor en su brazo, y los resultados sorprendieron a sus médicos.
“Ese fue el próximo milagro, nadie sabía qué esperar, el Dr. Downie había dicho que podría tomar de dos horas a dos semanas notar algo”, dijo Rose.
“Después de tres dosis de los medicamentos, una de las enfermeras dijo que debería quedarme para el cambio de vendaje porque se ve completamente diferente y el tumor literalmente comenzó a disolverse”.
El Dr. Downie dijo que rara vez había visto algo así durante su tiempo en medicina.
“No me gusta usar la palabra milagroso, pero en realidad es porque esta cosa se redujo de ser una enorme gota de asquerosidad a lo que están viendo ahora, que no es nada”, dijo.
Un año después del tratamiento, el tumor de Vann ha desaparecido por completo y el único signo del calvario es una pequeña cicatriz en la muñeca.
“Era un paciente feliz y es un niño pequeño resistente, incluso en el hospital, Dios, nunca se quejó”, dijo la Sra. Rose.
“Simplemente aceptaba lo que todos estaban haciendo y nunca causó revuelo y prácticamente ha sido el mismo desde entonces.
“Es súper feliz, solo quiere estar en todo y recibe toda la atención de sus hermanos mayores”.
La Sra. Rose ahora dice que esta Navidad es todo lo contrario a la anterior, con la familia toda junta durante todo el día.
“Obviamente, todos están súper emocionados, la Navidad pasada fue increíblemente sombría, pero ahora es increíble”, dijo.
