Los resultados de laboratorio por sí solos no brindan una imagen completa del síndrome antifosfolípido

El síndrome antifosfolípido es una enfermedad autoinmune que afecta preferentemente a mujeres. Los pacientes con APS generalmente reciben diferentes medicamentos para reducir el riesgo de coagulación de la sangre y ayudar a normalizar los valores de laboratorio, como el recuento de plaquetas. A pesar de esto, los pacientes a veces sienten internamente que no les está yendo tan bien como muestran los números.

El APS se caracteriza por anticuerpos antifosfolípidos persistentemente positivos en el contexto de eventos obstétricos adversos o coágulos sanguíneos peligrosos. Los pacientes pueden ser diagnosticados con «APS primario» cuando el APS es la principal enfermedad autoinmune o «APS secundario» cuando el diagnóstico de APS se combina con lupus.

Un estudio realizado por la Universidad de Medicina de Michigan titulado «Predictores e interrelación de los resultados informados por el paciente en el síndrome antifosfolípido: un estudio transversal», publicado en el American College of Rheumatology’s Reumatología abierta ACRlos investigadores encontraron que muchos pacientes percibían que su función física y cognitiva no era la óptima.

Los pacientes con SAF tienen muchos síntomas autoinformados que impactan en diferentes dimensiones de su calidad de vida. Sin embargo, habitualmente no reciben oportunidades para explicar estos impactos de una manera que pueda conectarse con APS. Es aún más raro que estos informes de pacientes se estudien sistemáticamente a gran escala. Más a menudo APS se estudia desde la perspectiva del médico. Aquí, los autores utilizaron medidas de resultados validadas informadas por los pacientes para preguntar cómo los pacientes veían su salud de una manera sistemática y consistente.

Ciento treinta y nueve pacientes de APS en University of Michigan Health recibieron tres cuestionarios cada uno al llegar a una cita con su médico de APS. Los cuestionarios pedían a los pacientes con SAF que calificaran su función física, función cognitiva e intensidad del dolor.

El estudio encontró que aproximadamente la mitad de los pacientes tenían una puntuación de función física de menos de 45, lo que sugiere al menos un deterioro leve de la autopercepción en la forma en que uno puede llevar a cabo su actividad física diaria. Otro dominio importante, la función cognitiva, a menudo no se evalúa desde la perspectiva del autoinforme del paciente.

Un esfuerzo pionero en este estudio fue evaluar sistemáticamente la relación entre la función cognitiva y la calidad de vida. Si bien los cuestionarios de función cognitiva no se han implementado previamente tan ampliamente como los de función física (lo que limita una comprensión profunda de las interpretaciones de las puntuaciones), a una cuarta parte de los pacientes con APS primario se les asignó una puntuación cognitiva de menos de 40, lo que sugiere al menos una autoevaluación moderada. deterioro percibido en esta área.

Curiosamente, las deficiencias en la función física y la función cognitiva autoinformadas, así como una mayor intensidad del dolor, no solo se asociaron con marcadores clínicos que sugerían una enfermedad más grave, sino también con factores de estilo de vida potencialmente modificables, como la obesidad y el tabaquismo.

Inesperadamente, los pacientes que tomaban medicamentos normalmente prescritos para la salud mental, como los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, también reportaron una peor función física y cognitiva y una mayor intensidad del dolor. Las luchas con la salud mental son comunes en pacientes con enfermedades autoinmunes impredecibles como APS, aunque los impactos de la salud mental y los medicamentos asociados rara vez se han estudiado en esta condición.

«El próximo paso es estudiar todo esto longitudinalmente para ver cómo estos números se mantienen con el tiempo», dijo Julia Weiner, estudiante de pregrado e investigadora que trabaja con Jason Knight MD, Ph.D., profesor asociado de reumatología y medicina interna y supervisora ​​del laboratorio. «La distribución de un cuestionario que se centre específicamente en la depresión y el uso de ISRS junto con la evaluación de las deficiencias en la función cognitiva probablemente también nos ayude a obtener una mejor comprensión de cómo estos síntomas y los medicamentos asociados afectan a los pacientes con APS».

Como otro próximo paso, Weiner espera administrar la Evaluación Cognitiva Objetiva de Montreal, una forma estándar de calificar objetivamente la función cognitiva, a un mayor volumen de pacientes que también completan cuestionarios. Esto puede ayudar al equipo a comprender qué tan bien la función cognitiva autopercibida predice el rendimiento cognitivo real.

En general, el equipo de Michigan Medicine está muy entusiasmado por encontrar más formas de incorporar a los pacientes en todos los aspectos de su investigación, desde proporcionar sus percepciones de su enfermedad (como en este estudio), hasta el diseño del estudio y la interpretación del estudio. «Los pacientes y los investigadores tendrán que asociarse si alguna vez vamos a lograr el objetivo final de una cura para APS», dijo Weiner.