La Sociedad Americana de Genética Humana (ASHG) se disculpó hoy por la participación de algunos de sus primeros líderes en el movimiento eugenésico, así como por la incapacidad del grupo para reconocer y oponerse a otros daños e injusticias del pasado en el campo de la genética.
La disculpa surge de un proyecto ASHG de un año que resultó en un informe de 27 páginas que documenta casos de injusticias. Van desde los líderes de ASHG que apoyaron la esterilización forzada hasta el silencio de la organización cuando se usó la genética para justificar la discriminación contra los negros. Los hallazgos son «dolorosos», pero deben compartirse ampliamente, dice Brendan Lee, pediatra y genetista de Baylor College of Medicine y presidente de ASHG, que tiene unos 8000 miembros. “¿Cómo generas confianza si no expresas remordimiento y condenas lo que realmente sucedió de manera inapropiada en el pasado?”
“Ha tardado mucho en llegar”, agrega Sarah Tishkoff, genetista de la Universidad de Pensilvania y miembro de un panel de expertos que ayudó a guiar el informe. “Y muy necesario”.
Al igual que muchos grupos e instituciones, ASHG se vio impulsado a expandir sus esfuerzos de diversidad e inclusión por el asesinato de George Floyd, un hombre negro asesinado por un oficial de policía de Minnesota en 2020, y el ajuste de cuentas racial posterior en los Estados Unidos. ASHG contrató a un contratista externo para investigar su historia de 75 años. El informe resultante, también informado por Tishkoff y otros 12 genetistas humanos, historiadores, clínicos-científicos, científicos sociales y estudiosos de la equidad, encontró que hasta nueve presidentes de ASHG formaron parte de la junta directiva o presidentes de la Sociedad Estadounidense de Eugenesia desde su creación. fundado en 1926 hasta 1972. Y varios presidentes anteriores apoyaron las esterilizaciones eugenésicas voluntarias y obligatorias en algún momento de sus carreras.
Y aunque ASHG aparentemente no ayudó ni promovió directamente el movimiento eugenésico, el panel no encontró evidencia de que alguna vez haya tomado una postura firme contra los miembros o los investigadores que promovían los ideales eugenésicos. No fue hasta principios de la década de 1990 que ASHG publicó declaraciones oponiéndose a las teorías de la eugenesia.
“No me di cuenta de hasta qué punto varios de los presidentes anteriores y personas muy respetadas en términos de sus contribuciones a la genética humana… creían en esta ideología eugenésica”, dice Tishkoff.
ASHG también permaneció en silencio cuando la genética fue mal utilizada para justificar daños sociales en las décadas de 1960 y 1970. Por ejemplo, algunos científicos (no genetistas) impulsaron la idea de que los negros eran intelectualmente inferiores debido a su genética o permitieron que la mala interpretación de la naturaleza genética de la enfermedad de células falciformes generara discriminación contra los negros, según el informe.
El informe también identificó instancias en las que ASHG no respondió de manera oportuna a proyectos que no eran éticos o que no protegían la información genética de los pueblos indígenas. Cita específicamente dos esfuerzos en la década de 1990: el Proyecto de Diversidad del Genoma Humano, un ambicioso intento de estudiar los genes de más de 50 poblaciones en todo el mundo, y el Proyecto de Diabetes de la Universidad Estatal de Arizona, que usó la información genética de los miembros de la tribu Havasupai en proyectos de investigación sin su consentir.
La investigación encontró que algunas personas dentro de ASHG se pronunciaron en contra de estas injusticias e instaron a la organización a tomar una postura en varios casos. También menciona cómo el campo de la genética y ASHG han denunciado injusticias similares más recientemente y se han vuelto más inclusivos. el informe es publicado hoy en el sitio web de ASHG y en El Diario Americano de Genética Humana.
Vence Bonham, científico social y subdirector interino del Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano, aplaudió el informe y la disculpa del liderazgo de ASHG. “Realmente intentan articular algunos de los desafíos y problemas que ha tenido el campo”, dice. “Esto es parte de su responsabilidad de continuar esforzándose para hacer que el campo sea más diverso para abordar estos problemas para que no se repitan”.
Erik Peterson, historiador de la ciencia de la Universidad de Alabama, Tuscaloosa, llama al informe «un gran primer paso» hacia el reconocimiento de las injusticias pasadas, pero dice que ASHG necesita hacer más, como impulsar la inclusión de esta historia en todos los estudios de pregrado y posgrado. programas de genética en el país.
Tishkoff está de acuerdo. “Ojalá hubiera tenido algo así para leer” en la escuela de posgrado, dice. “No nos enseñan [about] eso.»
Una acción inmediata que ASHG planea tomar es suspender el nombre de sus premios en honor a científicos anteriores, dada la historia problemática de varios de ellos. El premio más prestigioso de la sociedad, por ejemplo, lleva el nombre de William Allen, un destacado genetista que promovió la esterilización de personas con «rasgos indeseables», según el informe. Más allá de eso, ASHG dice que continuará promoviendo la diversidad en el campo de la genética, lo cual encuesta de la sociedad encontrado el año pasado es 67% blanco.
ASHG se une a otras sociedades y organizaciones que recientemente han reconocido su papel en la promoción de las injusticias sociales y el racismo. AAAS (que publica Ciencia) reconoció en 2021 que la revista “desempeñó un papel vergonzoso y notable” en la aceptación científica de la eugenesia en Estados Unidos. Otras instituciones, como la Institución Carnegie para la Ciencia y Colegio Universitario de Londres, también se han disculpado por su participación en la eugenesia. Y la Asociación Americana de Psicología ha se disculpó por promover, perpetrar y no desafiar el racismo.
“Tienes que reconocer, abordar y comprender esta historia para progresar y cambiar las cosas y hacerlo mejor en el futuro”, dice Tishkoff.
