Los foros en línea ayudan a las personas con demencia a encontrar el apoyo y la compañía que les faltan

Los foros en línea para personas con demencia brindan un sentido de comunidad y esperanza muy necesario y llenan un vacío importante en el apoyo que reciben después del diagnóstico, según un nuevo estudio.

Los investigadores sugieren que los médicos, los trabajadores de apoyo y las organizaciones podrían recomendar foros de apoyo en línea a las personas con demencia, además de brindarles su atención habitual en persona.

Alrededor de 55 millones de personas se ven afectadas por la demencia en todo el mundo, y casi un millón de personas tienen la enfermedad en el Reino Unido. Se espera que estas cifras aumenten considerablemente.

«Aunque hay muchas comunidades en línea para personas con una variedad de condiciones de salud, ha habido muy poca investigación sobre los beneficios que pueden tener para las personas con demencia», explicó la Dra. Catherine Talbot, profesora titular de psicología en la Universidad de Bournemouth, quien dirigió el estudio.

«Las personas con demencia informaron sentirse aisladas, confundidas y con pérdida de identidad después de ser diagnosticadas. Nuestro estudio descubrió que los foros en línea les permiten encontrar compañía con otras personas que están pasando por la misma experiencia, lo que puede ser realmente valioso para ellos», continuó. .

La Dra. Talbot y su coautor, el profesor Neil Coulson de la Universidad de Nottingham, analizaron 100 hilos de conversación del foro «Dementia Talking Point», organizado por la Sociedad de Alzheimer.

Los hallazgos, publicados en la revista Edad y Envejecimientoencontró tres temas clave que los usuarios consideraron invaluables dentro de su comunidad:

• Compartiendo su viaje a través de la demencia, desde el primer diagnóstico hasta adaptarse a la vida con la condición y mirar hacia el futuro.
• Apoyándose unos a otros durante el viaje.
• Compartir experiencias de actividades creativas para terapia, como pintura y manualidades.

«Muchas personas esperaban que al compartir estas experiencias, darían esperanza a otros que asistieron al foro», continuó el Dr. Talbot. «Después de que las personas habían compartido sus experiencias, a menudo otros volvían y les brindaban algún tipo de apoyo, ya sea señalándolos a una organización, o también podría ser apoyo emocional. Esto fue muy importante para aquellos que se sentían aislados».

Los usuarios con ciertos tipos de demencia, en particular la demencia de inicio joven, comentaron en sus publicaciones sobre la falta de apoyo específico para ellos y, por lo tanto, encontraron que el foro era un «salvavidas». Otros hablaron de que les resultaba difícil hablar con sus amigos y familiares acerca de su condición y el uso del espacio en línea les permitió ser honestos sobre lo que estaban experimentando.

Debbie Ellor, jefa de servicios de asesoramiento de la Sociedad de Alzheimer, dijo: «Nuestro foro Talking Point brinda a las personas una comunidad, un espacio para compartir experiencias y consejos con personas que enfrentan desafíos similares. Es genial ver que la investigación del Dr. Talbot identifica cuán cruciales son los foros como esto puede ser a lo largo del viaje de demencia de alguien.

«Ninguna familia afectada por la demencia debería enfrentarlo sola, pero lamentablemente nuestra investigación mostró que tres de cada cinco personas no recibieron suficiente apoyo en el último año. Si bien es claro que hay poder en una comunidad comprensiva y de ideas afines a la que es fácil acceder en línea, en última instancia, nosotros necesitan más apoyo del sistema de salud y atención social para las familias con demencia».

Neil Coulson, profesor de Psicología de la Salud en la Universidad de Nottingham, agregó: «Independientemente de la edad, el género, la ubicación geográfica o las circunstancias personales, los foros en línea pueden brindar un entorno conveniente, anónimo y de apoyo. Nuestro estudio demuestra claramente el valor del apoyo en línea entre pares. independientemente de en qué parte del viaje de la demencia pueda estar una persona.

«La naturaleza de la comunicación a través de mensajes escritos significa que los usuarios pueden tomarse su tiempo tanto para leer como para responder a los mensajes publicados por otros».

El equipo de investigación espera que este estudio conduzca a un mayor reconocimiento sobre el valor del apoyo en línea para las personas que viven con la afección. Y aunque los foros no deberían reemplazar el apoyo en persona, advierten que pueden proporcionar una forma adicional y rentable de encontrar consejos de otras personas que entienden por lo que están pasando.

«Espero que podamos utilizar estos hallazgos para mejorar aún más el soporte disponible en línea y tal vez desarrollar alguna capacitación y sitios que realmente respondan a sus necesidades», concluyó el Dr. Talbot.