Los cuidadores lo tienen difícil, y la pandemia de COVID-19 empeoró las cosas

Cuando Floria Foote se convirtió por primera vez en cuidadora de su hermana, no anticipó cuánto trabajo asumiría eventualmente durante el declive de su hermana. «No era como ella», dijo Foote. «Ella era emprendedora, criaba a dos niños adoptivos y cuidaba a nuestro anciano padre al mismo tiempo. Pasó de ese nivel de actividad a no querer hacer nada. Tenía que ayudarla a lavarse por la mañana, mantener ella en un horario, administrar sus cuentas, todo».

La experiencia de Foote como cuidadora es sorprendentemente común. Uno de cada cinco adultos estadounidenses brindó cuidados no remunerados a otro adulto en 2020. Este grupo invisible brinda un apoyo esencial a nuestra sociedad, particularmente a medida que la población envejece, pero enfrenta numerosos desafíos y escasez de recursos en el curso de su trabajo. Una nueva investigación en la Universidad de Medicina de Chicago solo subraya aún más el problema.

Un nuevo estudio encontró que, antes de la pandemia de COVID-19, las mujeres cuidadoras tenían probabilidades significativamente más altas de experimentar vulnerabilidades socioeconómicas relacionadas con la salud, como inseguridad alimentaria, tensión financiera y dificultades de transporte en comparación con las no cuidadoras, con el 63% de los cuidadores reportando en menos una vulnerabilidad en comparación con el 47% de los no cuidadores. Durante los primeros días de la pandemia de COVID-19, las cosas empeoraron aún más: los cuidadores tenían mayores probabilidades de experimentar una tensión financiera nueva o que empeoraba, así como nueva violencia interpersonal, inseguridad alimentaria, dificultades de transporte e inseguridad de vivienda. Los resultados fueron publicados el 26 de septiembre en el Anales de medicina familiar.

«Muchos adultos brindan atención a otros adultos; uno de cada cinco adultos estadounidenses y una de cada tres mujeres brindan atención a un padre, un hermano o un amigo que necesita ayuda a diario», dijo Jennifer Makelarski, Ph.D. , MPH, epidemiólogo principal de la Universidad de Chicago y autor principal del estudio. «Estos cuidadores cumplen un papel fundamental en la atención médica. Si los cuidadores de repente no pudieran brindar atención por cualquier motivo, tendríamos un problema. Nuestro sistema no podría manejar la afluencia repentina de necesidades de apoyo».

Los cuidadores deben equilibrar sus propias vidas y necesidades con las de sus dependientes, encontrando formas de cuidarse a sí mismos mientras dedican gran parte de su tiempo a cuidar a sus seres queridos. «Cuando estás en modo de cuidado, hay un tirón», dijo Foote. «Terminas descuidándote a ti mismo por la persona que estás cuidando, pero siempre es una lucha, porque también tienes que mantener tu propia salud. No puedes enfermarte o estar fuera de forma ni nada que te deprima». porque tienes que ser capaz de funcionar, para ti mismo y para la persona que estás cuidando».

Los cuidadores ya corren un mayor riesgo de experimentar riesgos socioeconómicos relacionados con la salud, y cualquier cosa que ponga en peligro su capacidad para cuidarse a sí mismos y a sus dependientes, por ejemplo, una pandemia mundial, ejerce una presión adicional sobre esta fuerza laboral invisible y no remunerada. Aquellos que experimentan inestabilidad financiera o inseguridad en la vivienda pueden verse incapaces de brindar una atención adecuada a sus seres queridos y a sí mismos. Todos estos factores de riesgo pueden afectar directamente la salud de una persona.

«La gente piensa que mi trabajo como ginecólogo consiste en diagnosticar y tratar problemas relacionados con los órganos sexuales femeninos», dijo Stacy Tessler Lindau, MD, MA, profesora de obstetricia y ginecología y medicina y geriatría en UChicago Medicine. «Cuando identifico y aprecio a mis pacientes como personas integrales, incluida su función como cuidadores, puedo ajustar mis recomendaciones médicas en torno a esa realidad. Si no lo hago, mi mejor atención médica puede ser inútil. Este estudio es un llamado a la acción para sistemas de salud para identificar de manera sistemática y proactiva a las personas que son cuidadores para que podamos brindarles atención que funcione para ellos en el contexto de la atención críticamente importante que brindan a los demás. Los cuidadores son una extensión ignorada de nuestro sistema de salud».

Los investigadores enfatizan que, si bien los cuidadores enfrentan desafíos adicionales, estos desafíos son modificables. «Se puede hacer algo para apoyar a los cuidadores», dijo Makelarski. «Las cosas empeoraron para todos durante la pandemia, pero aún más para las mujeres cuidadoras. Y estas son cosas en las que podemos trabajar para intervenir, para apoyar mejor este componente esencial de nuestro sistema de atención médica».

Esperan que estos resultados ayuden a los esfuerzos adicionales del gobierno federal para formalizar los recursos de apoyo para los cuidadores; también planean compartir los resultados con organizaciones comunitarias y representantes que pueden ayudar a crear conciencia sobre este tema y abogar por un cambio sistémico.

«Tradicionalmente, la atención médica se ha centrado principalmente en lo que sucede dentro de los límites del cuerpo y las cuatro paredes de una clínica u hospital», dijo Lindau. «Pero hay impulsores fuera de los muros, como el acceso a alimentos y transporte y una comunidad segura, que afectan la salud de una persona. ¿Cómo pueden las mujeres cuidadoras cuidar a sus seres queridos si no tienen suficiente comida para comer, o ¿Están sujetas a violencia en su hogar o comunidad? Las mujeres cuidadoras están cerrando la gran brecha entre el sistema de atención médica y el hogar para nuestra población que envejece rápidamente y apoyarlas es de nuestro interés».

Para Foote, cuya hermana falleció en 2020, poder apoyar a su hermana fue agotador, pero estaba agradecida por la oportunidad de estar allí. «Siempre dije que si me necesitaba, vendría a ayudarla a cuidarla», dijo Foote. «La pandemia de COVID-19 hizo que todo funcionara mucho más, pero fue lindo volver a vivir con mi hermana, estar ahí para el día a día».

El estudio, «Cuidar en una pandemia: Vulnerabilidades socioeconómicas relacionadas con la salud entre mujeres cuidadoras al principio de la pandemia de COVID-19», recibió el apoyo del NIH (5R01AG064949, 5R01MD012630, R21CA226726 y 1R01DK127961). Otros autores incluyen a Kelly Boyd y Victoria Winslow del Medicina de la Universidad de Chicago y Soo Borson de la Universidad del Sur de California.