Los adultos autistas se han vuelto cada vez más visibles en los medios, pero persisten los desafíos con la representación

Una nueva investigación de UC Santa Cruz muestra mejoras incrementales en la representación de adultos autistas en películas, televisión, libros, cobertura de medios y sitios web de organizaciones de defensa. El estudio, publicado en la revista Autismo en la edad adultasigue un papel de 2011«Infantilizando el autismo», en estudios de discapacidad trimestrales, que descubrió que las representaciones populares del autismo se centraban abrumadoramente en los niños.

El documento anterior había dado la alarma sobre la falta de representación de adultos con autismo, lo que puede limitar la conciencia pública de las necesidades únicas de algunos adultos autistas, como el empleo y la vivienda. En ese momento, los autores del artículo de 2011, Jennifer L. Stevenson, Bev Harp y Morton Ann Gernsbacher, teorizaron que el sesgo hacia la representación de los niños podría deberse a factores como las organizaciones de defensa dirigidas por padres y médicos y un enfoque predominante en Diagnóstico inicial y tratamiento del autismo.

Sin embargo, desde entonces, el movimiento de la neurodiversidad ha seguido creciendo, especialmente porque los autogestores autistas han trabajado para cambiar el enfoque hacia cómo las personas autistas pueden prosperar a lo largo de sus vidas. Y un nuevo equipo de investigadores, dirigido por la profesora de Psicología de UC Santa Cruz, Nameera Akhtar, se preguntó si estos esfuerzos y otras posibles influencias pueden haber afectado las representaciones del autismo durante la última década. Entonces, se propusieron replicar el estudio de 2011.

«Este es un tema importante para rastrear, porque los adultos autistas a menudo dicen que les molesta mucho que el autismo casi siempre se represente como algo que tiene que ver con los niños, y es como si eso los hiciera invisibles», dijo Akhtar. “Hablan de cómo es como si se cayeran por un precipicio cuando cumplen 18 años, porque hay muy pocos recursos disponibles para ellos después de eso. Pero, por supuesto, no dejas de ser autista y necesitar adaptaciones cuando te conviertes en adulto. »

Para ver cómo pueden haber cambiado las tendencias en la representación, un lugar que buscó el equipo de investigación fueron los sitios web de algunas organizaciones benéficas y de defensa del autismo muy conocidas. Al revisar los materiales en línea de 49 capítulos estatales y regionales de la Autism Society of America, el equipo encontró que el 20 % de las fotografías que mostraban a personas autistas eran de adultos, en comparación con solo el 5 % de las fotos cuando el estudio de 2011 había revisado originalmente estos sitios. Si bien los niños todavía eran muy favorecidos, esta fue una mejora estadísticamente significativa. Y el 80% de los sitios web al menos mencionaron adultos autistas y se vincularon a recursos relacionados. Una revisión de 16 sitios web adicionales de organizaciones benéficas para el autismo encontró resultados similares.

El estudio también buscó tendencias en la industria del entretenimiento. Los investigadores analizaron 124 películas y programas de televisión estrenados entre 2010 y 2019 que presentaban personajes autistas. Descubrieron que el 58% de estos personajes eran niños, mientras que el 68% de los personajes autistas eran niños en el análisis original del artículo de 2011. El nuevo documento dice que un factor que podría estar contribuyendo a esta mejora es que los equipos de producción están contratando cada vez más a consultores para asesorar sobre las representaciones propuestas del autismo, probablemente debido a los pedidos de representación más precisa de los autogestores autistas.

Sin embargo, los niveles de representación eran bastante diferentes en la industria editorial. El equipo de investigación revisó 484 libros de ficción en inglés publicados entre 2010 y 2017 que incluían una mención de un personaje autista en la descripción del libro. El 81% de estos personajes eran niños, en comparación con el 91% en el momento del análisis del artículo de 2011. Esta fue una mejora estadísticamente significativa, a pesar de la persistente disparidad. El nuevo artículo realizó un análisis adicional que mostró que la representación era mejor entre los libros dirigidos a audiencias adultas, en los que el 67 % de los personajes autistas eran niños.

El equipo de investigación también analizó 90 noticias de medios impresos, de televisión y de radio en los Estados Unidos que presentaban a un individuo autista y se publicaron entre abril y mayo de 2020. El 58 % de estas historias presentaba a niños autistas, en comparación con el 79 % de historias en un análisis similar para el estudio inicial.

Pero el nuevo artículo señala que a pesar de que los adultos autistas están cada vez más representados en los medios de comunicación, es posible que aún se les presente como niños. Por ejemplo, el estudio mostró que un tercio de las noticias que incluían a adultos autistas también mencionaban a sus padres. Y investigaciones anteriores ha descubierto que es más probable que los investigadores, padres y médicos no autistas sean presentados como expertos en autismo que los propios adultos autistas.

En general, los autores del nuevo estudio dicen que, si bien sus hallazgos muestran un cambio hacia una representación más numérica para adultos en las representaciones del autismo, todavía hay mucho margen de mejora, incluida la capacidad de esas representaciones para reflejar verdaderamente las experiencias vividas de adultos autistas. La profesora asociada de Filosofía de la UCSC, Janette Dinishak, coautora del nuevo artículo, dice que espera que las mejoras futuras en la representación incluyan una mayor atención a la interseccionalidad del autismo con el género, la raza, la etnia y otras categorías o identidades sociales.

«Necesitamos ver un aumento continuo en la cantidad de representaciones de adultos autistas, junto con una mejora en la forma de esa representación para reflejar la heterogeneidad de cómo se manifiesta el autismo a lo largo de la vida de una persona», dijo. «Las personas autistas deben ser parte de la conversación sobre cómo mejorar esa representación, y también deben tener espacio para representarse a sí mismos».