Lo que las personas con demencia de inicio temprano quieren que sepas

Un encuentro en un ascensor que le sucedió a Laurie Waters destaca la difícil situación diaria que enfrenta la enfermedad de inicio temprano alzheimer pacientes como ella.

Waters, de 57 años, estaba atrapada en un ascensor en una convención de Alzheimer con otras personas que estaban cada vez más ruidosas y emocionadas, y la situación la estaba afectando.

«Empecé a sentir pánico por estar en ese espacio cerrado. Y un caballero me dijo: ‘Bueno, ¿qué te pasa?'», recordó Waters. «Dije: ‘En realidad estoy viviendo con Alzheimer’. Y esta mujer a su lado dijo: ‘Sabes, eso es realmente malo decir eso'».

Junio ​​es el mes de concientización sobre el cerebro y el Alzheimer, y personas como Waters están aprovechando la oportunidad para compartir lo que les gustaría que otros supieran sobre cómo es vivir con demencia.

La historia de su ascensor ilustra dos lecciones importantes: las personas más jóvenes pueden tener demencia y las personas con esta enfermedad realmente preferirían no debatir su diagnóstico o que les digan que no parece que tengan Alzheimer.

«Me veo joven, y la gente, incluso en la comunidad de la enfermedad de Alzheimer que lo rodea, todavía no reconoce el inicio más joven», dijo Waters, que vive en Clover, Carolina del Sur. «Está en todas partes. He tenido médicos que se han sentado allí, que no me han conocido antes, solo mírenme y digan: ‘¿Estás seguro de que te han diagnosticado Alzheimer?'».

La frustración de Deborah Jobe proviene de personas que hablan de ella como si no estuviera allí.

«Mi esposo y yo estaremos en una habitación y la gente le preguntará, ‘Se ve muy bien, ¿cómo está?'», dijo Jobe, de 55 años, de St. Louis, quien tiene una forma de aparición temprana de demencia llamada atrofia cortical posterior.

«Estoy como, ‘¡Hola! ¡Aquí mismo! Puedes preguntarme. Está bien. No me importa'», dijo Jobe, riendo. «Todavía estoy aquí. Todavía soy humano. Por favor, diríjase a mí y si no puedo responder, estoy seguro de que intervendrá y ayudará».

El resultado de Waters y Jobe: las personas con Alzheimer siguen siendo personas.

«Uno de los temas comunes que escucho una y otra vez es que el diagnóstico no define quiénes son», dijo Mónica Moreno, directora sénior de atención y apoyo de la Asociación de Alzheimer, que trabaja con familias en etapas tempranas después de su diagnostico.

«No es raro que cuando las personas escuchan que alguien ha sido diagnosticado, inmediatamente piensan en la etapa final de la enfermedad, donde un individuo puede no ser comunicativo y no necesariamente ser consciente de su entorno», dijo Moreno.

«Y aunque sabemos que eso puede ser a lo que conduce la enfermedad, en la etapa temprana de la enfermedad, las personas todavía quieren vivir una vida significativa y saben que todavía tienen cosas para contribuir a la sociedad», dijo.

Primeros signos de problemas

Waters recibió su diagnóstico en 2017, cuando su esposo notó que no dejaba de trabajar.

«No salía de mi oficina. Solía ​​trabajar para una compañía farmacéutica y usaba tres computadoras en mi oficina para revisar los registros de los pacientes», recordó Waters. «Y podría volar a través del registro de un paciente en, como, de cinco a 15 minutos.

«De repente, me tomaba media hora, 45 minutos o una hora solo para terminar un registro», continuó Waters. «Mi esposo notó que ni siquiera salía de mi oficina para tomar un café, almorzar o cenar. Trabajaba de ocho a 12 horas al día solo para terminar el trabajo. Y cuando tenía que ir a la oficina para capacitar a la gente, Ni siquiera podía recordar algunos de los nombres de las personas que conocí durante años. Fue horrible».

Jobe tuvo que alejarse de una carrera de alto nivel como gerente de éxito del cliente para compañías globales luego de su propio diagnóstico hace dos años.

“Estaba frente a las juntas de gobierno, la gerencia ejecutiva, para hacer una presentación y simplemente me detenía”, dijo Jobe. «Literalmente, las palabras estaban en mi cabeza pero no podía sacarlas, o saldrían las palabras equivocadas. Entonces bromeaba y decía: ‘Sabes, lo siento, déjame dar un paso». de vuelta, no he tomado suficiente café hoy'».

También se encontró luchando por mantenerse al día con las actualizaciones de nuevos productos, sin importarles explicárselas a los clientes.

«Simplemente no podía entenderlo», dijo Jobe. «He estado en esta industria durante más de 30 años y simplemente no podía entenderlo. Tendría que hacer preguntas una y otra vez».

La vida de ambas mujeres es diferente ahora, ya que se han adaptado a su enfermedad.

Por ejemplo, el esposo de Jobe usa tarjetas plastificadas para ayudarla en la casa: «Los platos están limpios» o «La estufa está caliente». Jobe no puede conducir, cocinar o andar en bicicleta, y con frecuencia se olvida de comer.

Pero todavía le encantan las nuevas tecnologías, los juegos de palabras y la creación de arte. Ella todavía está viviendo su vida.

«Así que no me trates de manera diferente a menos que te lo pida de alguna manera, es decir, está bien, ya sabes, reduce la velocidad un poco más», dijo Jobe. «Todavía soy yo. Todavía soy quien era antes. Algunos días, tal vez no se nota. Pero mi corazón y mi alma sí lo son».

Paciencia y comprensión

Jobe y Waters y otros pacientes con Alzheimer y demencia tienen algunas otras cosas que les gustaría que otros supieran, para ayudar a que sus vidas sean menos frustrantes.

Demencia a veces lleva a Jobe a actuar de maneras que no reflejan su verdadero yo, por ejemplo.

«Tengo días malos en los que tal vez estoy más agitado, a la defensiva o confundido», dijo Jobe. «Mi esposo ve estos días venir antes que yo. Obtengo lo que él llama ojos locos, y comienza antes de que me dé cuenta de que está sucediendo».

«Entonces, tal vez estoy haciendo algo que está fuera de lugar para mí, pero no es porque quiera hacerlo para lastimar a alguien o enojarme con alguien», continuó Jobe. «A veces no puedo evitarlo».

Las personas que tratan con una persona con Alzheimer o demencia también pueden ayudar siendo muy pacientes con ellos. Waters recordó un día reciente en el que no pudo descifrar cómo escanear un documento.

«Ahora estás hablando de alguien que solía trabajar con tres pantallas de computadora», dijo Waters. «Me senté en mi oficina durante casi una hora y media tratando de averiguar cómo escanear este documento en mi computadora. No pude hacerlo.

«La gente me mira y yo digo, ahora tengo que explicarles a todas estas personas que me miran como, ‘¿Qué quieres decir con que no puedes escanear un documento? ¿Qué te pasa? No lo haces». Parece que tienes algo malo contigo. No pareces tener Alzheimer. ¿Estás loco?’”, continuó Waters.

Job está de acuerdo.

«No pienso tan rápido como antes, lo que realmente me frustra», dijo Jobe. «Estoy como, dame un minuto. Déjame tratar de procesarlo primero, y luego puedo responderlo. O tal vez necesite que lo dividas en algo un poco más simple».

La mejor manera en que una persona puede ayudar a alguien con Alzheimer o demencia es manteniéndose en contacto y aprendiendo todo lo que pueda sobre la enfermedad, dijo Moreno.

«Cuando el diagnóstico se comparte con otros, realmente pone a prueba las relaciones», dijo Moreno. «Y no es raro que los amigos den un paso atrás y realmente ya no se relacionen con la persona que vive con la enfermedad en la familia. Y realmente no hay una razón para eso».

«Muchas veces es solo porque no entienden la enfermedad. No entienden la progresión», continuó Moreno. «Y si solo se tomaran un tiempo para educarse a sí mismos, pueden comprender mejor la enfermedad y cómo apoyar a esa persona, para seguir siendo amigos, comprometerse con ellos y ayudarlos a vivir la mejor vida que puedan durante el tiempo que puedan». ellos pueden.»

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