Llevar la atención de la epilepsia más cerca del hogar puede mejorar los resultados

El acceso a la atención afecta a las personas con epilepsia en todo el mundo. Llevar la atención más cerca del hogar puede ayudar, pero ¿qué hay de llevar la atención dentro del hogar?

La brecha de tratamiento primario consiste en personas que tienen epilepsia y no reciben tratamiento. Hay otro grupo de personas: aquellos que son diagnosticados pero dejan de tomar su medicación, creando una brecha secundaria en el tratamiento de la epilepsia. Hay muchas razones para esta brecha en el tratamiento, incluidos los efectos adversos de los medicamentos anticonvulsivos (ASM), el costo de los medicamentos, el acceso a los medicamentos y la falta de comprensión entre las personas con epilepsia sobre cómo funcionan los medicamentos y la importancia de tomarlos como prescrito.

Acercar la atención a los hogares de las personas puede reducir la brecha del tratamiento secundario. En países con un bajo número de neurólogos, la Organización Mundial de la Salud alienta la atención de la epilepsia por parte de los proveedores de atención primaria de la salud. Para las personas en áreas rurales o remotas, esto cierra la distancia entre el hogar y la clínica, aumentando las posibilidades de adherencia al tratamiento.

La atención domiciliaria de la epilepsia es otra oportunidad para reducir la brecha del tratamiento secundario. La atención es brindada por trabajadores capacitados en forma regular, quienes también brindan medicamentos. Este modelo de atención garantiza la entrega de medicamentos a la persona con epilepsia y brinda oportunidades para el control de la adherencia y el asesoramiento sobre el autocontrol. Estos aspectos podrían mejorar la adherencia y conducir a un mejor control de las convulsiones.

Para evaluar esta idea, un ensayo aleatorizado reciente comparó la atención de la epilepsia en el hogar con la atención en una clínica durante un período de dos años en Ludhiana, India. Veinticuatro grupos geográficos, cada uno compuesto por 10 personas con epilepsia, se asignaron al azar a atención domiciliaria o clínica.

Los investigadores completaron una encuesta puerta a puerta en varias áreas de la ciudad, identificando a las personas con epilepsia. Los identificados fueron invitados a una evaluación neurológica, incluyendo EEG y MRI, para confirmar un diagnóstico de epilepsia. Luego fueron invitados a participar en el estudio, que ahora se publica en la revista Epilepsia Abierta.

atención basada en la clínica

Las personas asistían a la clínica en el hospital del distrito del gobierno una vez al mes, donde eran atendidos por un neurólogo. Recibieron asesoramiento e información de rutina y se les proporcionó ASM sin costo alguno.

«En realidad no hay neurólogo en el hospital de distrito de Ludhiana», dijo Gagandeep Singh, investigador principal del estudio, neurólogo y profesor en el norte de India. «De hecho, en la mayoría de las ciudades de la India, el hospital de distrito no tiene un neurólogo. Pero nuestro Ministro de Salud dijo que para este estudio, podríamos hacer que un neurólogo vaya al hospital una vez por semana para ver a los pacientes con epilepsia».

atención domiciliaria

Las personas recibían visitas mensuales de trabajadores de salud comunitarios o enfermeras, quienes brindaban ASM sin costo alguno. Los trabajadores de la salud también asesoraron a las personas sobre el manejo del estigma, el autocontrol de la epilepsia, los primeros auxilios y la importancia de la adherencia a los medicamentos.

Los trabajadores de salud comunitarios en Ludhiana son trabajadores de ASHA, la columna vertebral del programa de salud comunitario de la India. Se centran principalmente en la salud reproductiva y las inmunizaciones; los investigadores del estudio los capacitaron para dispensar ASM a personas con epilepsia y brindar orientación sobre la adherencia y el autocontrol.

Atención domiciliaria asociada con una mejor adherencia y menos convulsiones

Después de dos años, «hubo muchas menos personas en el brazo de atención domiciliaria que abandonaron», dijo el Dr. Singh. «Su adherencia fue significativamente mejor y su control de las convulsiones también fue significativamente mejor».

Al final del ensayo, el 37 % de las personas que recibieron atención clínica habían abandonado el estudio, en comparación con el 19 % de las personas que recibieron atención domiciliaria. Las razones de la deserción fueron variadas.

Los beneficiarios de atención domiciliaria tenían 1,8 veces más probabilidades de adherirse a sus ASM, en comparación con las personas que recibían atención en una clínica.

«Las personas que tienen que venir a recoger sus medicamentos, aunque sean gratuitos, no vendrán», dijo el Dr. Singh. «Venir a la clínica puede costar un poco [for transportation], pero más a menudo lo que hace es que la gente pierda un día de salario. Y eso es mucho para ellos».

Sin embargo, cuando los medicamentos se proporcionan en el hogar, «la adherencia es mejor, el cumplimiento es mejor, es mucho más sencillo para ellos tomar los medicamentos», dijo.

Las personas en el brazo de atención domiciliaria aún podrían visitar la clínica siguiendo el consejo de un proveedor de atención médica, y las personas en el brazo de atención clínica podrían hacer visitas fuera del horario regular. Las tasas de hospitalización fueron casi las mismas en ambos grupos.

Aprendiendo de la investigación sobre la hipertensión

El sistema de salud pública de la India se creó para controlar las enfermedades infecciosas en lugar de las enfermedades crónicas, dijo el Dr. Meenakshi Sharma, autor del estudio y científico y oficial de programas del Consejo Indio de Investigación Médica. Dijo que los estudios sobre el tratamiento de la hipertensión también han destacado la eficacia de un tratamiento más localizado. Los estudios encontraron que las tasas de control para la atención más localizada promediaron entre el 60 % y el 65 %, mientras que las tasas de control en los hospitales de distrito rondaron el 35 %.

«Tenemos que proporcionar formas en las que los medicamentos puedan suministrarse más cerca del hogar del paciente», dijo. Para las iniciativas de control de la hipertensión, los investigadores calcularon las cantidades de medicación que se necesitaban y se limitaron a dos o tres tipos de antihipertensivos. “Se hizo más fácil la adquisición de los medicamentos, y pudimos abastecer centros de salud primarios y centros de salud y bienestar”, dijo. Los pacientes también recibieron suministros para 30 días en lugar de suministros para 7 días, para reducir la necesidad de visitas.

Para la atención de la epilepsia, «tenemos que asegurarnos de que los medicamentos estén disponibles en nuestro centro de atención primaria de salud», dijo. Un sistema de atención, adaptado de las iniciativas de hipertensión, podría verse así:

• Las personas sospechosas de tener epilepsia son trasladadas al nivel del hospital de distrito para su diagnóstico e inicio del tratamiento.
• Una vez estables, son trasladados de nuevo al nivel de atención primaria de salud, donde son atendidos y se les dispensa la medicación.

La adherencia se midió con recuentos de pastillas; las personas cuyos recuentos estaban equivocados en más de dos píldoras se consideraban no adherentes».

Esto es lo que se ha hecho en anteriores [epilepsy] estudios «, dijo el Dr. Singh. «En condiciones como la hipertensión, la barra para la adherencia es algo así como el 80%. Pero la epilepsia es una condición que si las personas olvidan aunque sea una sola pastilla, están en riesgo. Es por eso que usamos este criterio estricto».

Mejorar la atención a través de la educación

«El tratamiento realmente necesita estar más cerca de casa», dijo el Dr. Singh. «Y la educación de atención primaria con respecto a la epilepsia es extremadamente importante». Señaló que para cumplir con los objetivos del Plan de Acción Global Intersectorial (IGAP), muchas áreas de bajos recursos deberán asegurarse de que el personal de atención primaria esté educado sobre la epilepsia.

Educar a las personas con epilepsia sobre su condición también es crucial en las iniciativas para reducir la brecha de tratamiento, dijo el Dr. Singh. «La mayoría de las personas en comunidades con recursos limitados piensan en la medicina o la atención médica como algo que básicamente está destinado a condiciones agudas o condiciones que son extremadamente graves», dijo. «En el caso de alguien con epilepsia, la persona tiene convulsiones agudas o estado epiléptico, irá al hospital, recibirá tratamiento, volverá a casa, tomará tratamiento por un tiempo y luego dejará de tomarlo. Luego, después de algunas semanas o meses o años, nuevamente tienen convulsiones y nuevamente tienen problemas».

En el estudio del Dr. Singh, más del 90 % de los participantes tenían menos de una educación secundaria. «Creo que la alfabetización en salud sobre el tratamiento de la epilepsia tiene mucho que ver con los niveles básicos de educación», dijo.

El Dr. Sharma estuvo de acuerdo. “Una vez que hemos montado un establecimiento como centro de salud, tenemos el reto de que el paciente o no viene al hospital a hacerse el tratamiento necesario o al diagnóstico, o no se adhiere al tratamiento”.

Las personas con epilepsia también tienden a visitar a los curanderos tradicionales, dijo. «Necesitamos tener científicos sociales con nosotros, que entiendan lo que está sucediendo en la comunidad y cómo cambiar los comportamientos de búsqueda de salud. Ese es un gran desafío, no solo para la epilepsia sino para todas las enfermedades no transmisibles».

¿Cómo se pueden aplicar estos resultados a otras áreas del mundo?

Incluso dentro de la India, existen diferentes entornos geográficos y socioculturales, dijo el Dr. Singh. «Uno tiene que encontrar la mejor manera de abordar la brecha de tratamiento, disminuir la carga, disminuir la morbilidad y la mortalidad. Necesitamos verlo desde un ángulo más amplio, que probablemente incluya una mayor participación de especialistas, educación de atención primaria, conciencia comunitaria: hay tantas cosas que deben construirse en un modelo integral de atención para la epilepsia».

El Dr. Sharma estuvo de acuerdo. «Un modelo no va a encajar en todos los lugares. Y para las áreas en las que tenemos especialistas, tenemos que pensar en un tipo de modelo radial. Para las áreas donde no hay una facultad de medicina u hospital de distrito cercano, tenemos para observar diferentes tipos de desafíos y construir un modelo en consecuencia».

Dijo que el estudio de atención domiciliaria ha ampliado la comprensión de cómo funciona el sistema de atención médica desde el punto de vista del paciente. Los mensajes comunitarios—la epilepsia es tratable, la adherencia es crucial—deben iniciarse y repetirse para eventualmente mejorar la comprensión y la disposición de las personas para ingresar y permanecer en el sistema de atención médica.

«Estoy muy segura de que podremos idear dos o tres modelos diferentes que se adaptarán a las variaciones regionales de nuestro país», dijo. «Pero este va a ser un largo viaje».

Proporcionado por la Liga Internacional contra la Epilepsia