Las tensiones éticas en evolución de MAID: ¿Hace que morir con dignidad sea más fácil que vivir con dignidad?

La asistencia médica para morir (MAID) ha recibió mucha atención de los medios en los últimos años. Esto es especialmente cierto ya que el gobierno canadiense considera ampliar la elegibilidad de las personas cuya única condición subyacente es una enfermedad mental. Esto ha llevado a una mayor preocupación por la ética de MAID.

Incluso en su forma actual, MAID está plagado de tensiones éticas. como eruditos comprometido en la investigación sobre MAIDhemos escuchado acerca de estas tensiones de primera mano a través de entrevistas con médicos y enfermeras que brindan atención relacionada con MAID, especialistas en ética clínica que realizan consultas relacionadas con MAID, familiares de pacientes que han recibido MAID y pacientes que han solicitado MAID.

De estas conversaciones, destacamos tres tensiones emergentes:

1. Cuidados paliativos versus provisión de MAID;
2. Transparencia versus privacidad; y
3. Proporcionar una muerte digna versus una vida digna.

Estas tensiones pueden contribuir a la imprevisibilidad en la prestación de servicios de salud, relaciones tensas, angustia moral, daño a los posibles pacientes y erosión de la confianza pública.

Cuidados paliativos versus provisión de MAID

Existe un debate sobre si un trabajador de la salud puede participar tanto en los cuidados paliativos como en el programa MAID.

Los cuidados paliativos implican esfuerzos para mejorar la calidad de vida de los pacientes que enfrentan enfermedades graves o potencialmente mortales mediante la prevención o el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento del dolor, incluido el dolor físico, psicosocial y espiritual. MAID, por otro lado, brinda a los pacientes que experimentan un sufrimiento intolerable la opción de terminar con sus vidas con la ayuda de un médico o enfermera practicante.

Algunas personas ven los dos servicios como coexistiendo dentro de la atención al final de la vida. Otros los ven como si tuvieran intenciones y objetivos incompatiblesy puede considerar que los dos servicios están en conflicto.

Por ejemplo, como nos informó un profesional médico, los productos farmacéuticos que podrían administrarse para aliviar el dolor durante los cuidados paliativos podrían socavar la capacidad cognitiva y limitar la capacidad de un paciente para dar su consentimiento a la MAID:

«Fue brutal. Sabía en ese momento que no podríamos hacer la provisión porque tendríamos que medicarla demasiado… luego tendríamos que revertirlo para obtener el consentimiento, y eso fue realmente difícil».

Ejemplos como este revelan las tensiones que los profesionales médicos podrían enfrentar si buscan brindar tanto cuidados paliativos como MAID. También escuchamos que algunos profesionales de cuidados paliativos perciben las solicitudes de MAID como un fracaso de sus esfuerzos por brindar cuidados paliativos de calidad.

Esto puede generar tensión en las relaciones profesionales entre los proveedores de MAID y los equipos de cuidados paliativos, o causar angustia moral a los proveedores de cuidados paliativos.

Transparencia versus privacidad

El gobierno federal destaca la importancia de transparencia para la mejora de MAID y el mantenimiento de la confianza pública. Sin embargo, los pacientes y los proveedores de atención a veces tienen preocupaciones estrictas sobre la privacidad y desean que su participación en MAID se mantenga confidencial debido a la desaprobación de familiares, colegas o miembros de la comunidad.

Esto es particularmente cierto en comunidades más pequeñas donde la privacidad puede ser más limitada, los profesionales de la salud son muy visible y la gente puede estar preocupada por Estigma relacionado con la criada.

Un paciente de nuestro estudio tenía familiares que insistían en mantener en secreto la causa de su muerte. Otro participante habló sobre la solicitud de un paciente para que el equipo de MAID hiciera la provisión en un hogar de cuidado a largo plazo sin que el personal, la familia u otros residentes lo supieran.

Cuando se les pide a los proveedores médicos que ayuden a los pacientes con tal secreto, la transparencia puede verse comprometida.

«El personal realmente tuvo que equilibrar la transparencia con la confidencialidad… Una de esas piezas de transparencia, muy claramente del gobierno, fue la grabación precisa, para que no hubiera nada secreto… (Pero) hemos tenido pacientes que han dicho: ‘Yo no Quiero que mi familia lo sepa. Pero van a averiguar cuál fue la causa de la muerte, el certificado de defunción es muy claro”.

En casos como este, los profesionales médicos se encuentran en la difícil posición de no poder atender las solicitudes de privacidad de los pacientes o familiares, ya que hacerlo podría socavar las obligaciones éticas de transparencia y responsabilidad profesional.

Una muerte digna vs una vida digna

A menudo se celebra a MAID por apoyar pacientes que sufren para ejercer el control y morir con dignidad.

Con el paso de Proyecto de ley C-7que eliminó el requisito de una muerte razonablemente previsible, los canadienses ahora solicitan MAID cuando el sufrimiento se ve afectado por factores socioeconómicos como vivienda inadecuada, atención médica, seguridad alimentaria o apoyo a los ingresos.

Como resultado, ha habido una creciente preocupación por ofrecer este servicio en un estado de bienestar social limitado. que no brinda las condiciones para que las personas con una enfermedad o discapacidad vivan con dignidad.

Ha habido informes de noticias de personas a las que se les ha ofrecido MAID cuando solo necesitaban ayuda para vivir. Esto ha incluido un veterano que simplemente necesitaba una rampa para sillas de ruedaspersonas que no tenían acceso a alimentos o vivienda adecuada y pacientes que necesitaban atención domiciliaria.

También hemos visto recientemente informes de presos que pueden estar solicitando CRIADA para escapar de las duras condiciones de la vida en prisión.

En nuestra investigación, un participante nos contó sobre una persona que había recibido MAID y que de otro modo podría haberse beneficiado de los programas existentes:

«Había un (paciente) en nuestra comunidad que pasó por MAID… y su diagnóstico fue insuficiencia cardíaca… (Pero) nunca vino a nuestro programa y sentí que había muchas cosas que podemos hacer con estos pacientes con insuficiencia cardíaca. para darles una buena calidad de vida».

El jurista canadiense Trudo Lemmens ha señalado de manera similar que MAID puede ser de acceso más rápido que ciertos apoyos médicos y financierosincluido, por ejemplo, el acceso a atención especializada a largo plazo, clínicas especializadas en dolor y la Prestaciones por discapacidad del Plan de Pensiones de Canadá.

«Es crucial que las personas no sean colocadas en una posición donde la CRIADA será vista como la única alternativa al sufrimiento.

Desafortunadamente, escuchamos de los participantes del estudio que este problema puede exacerbarse aún más en áreas rurales con acceso limitado a cuidados paliativos.

«Creo que algunos de esos pacientes no reciben los mismos cuidados paliativos que recibiría alguien en la ciudad, por lo que tal vez opten por recibir MAID antes de lo que lo haría otra persona… tal vez en realidad no querían hacerlo, pero en cierto modo sintió que era su única opción».

Otro estudio ya ha corroborado esta preocupación, señalando que existe una provisión inadecuada de cuidados paliativos para aquellos que solicitan MAID. Esto es alarmante ya que señala la realidad de que las solicitudes de MAID a veces no se realizan por necesidad, sino más bien debido a necesidades no satisfechas.

Avanzando

Estas tensiones que rodean a MAID colocan al personal en situaciones éticas complejas y merecen una mayor atención. La política y la legislación actuales no abordan adecuadamente cómo deben navegar los posibles conflictos entre los cuidados paliativos y MAID, entre la transparencia y la privacidad, o cómo manejar mejor las solicitudes de MAID que se realizan debido a necesidades socioeconómicas o médicas no satisfechas.

Esta situación empeora por el hecho de que algunos de nuestros participantes se sintieron mal preparados para asumir un rol relacionado con MAID debido a la capacitación o el apoyo limitados.

Alentamos al gobierno federal a reconsiderar su papel en la mejora de la calidad de vida de sus ciudadanos. En muchas situaciones, el proyecto de ley C-7 ha hecho que «morir con dignidad» sea más fácil que «vivir con dignidad». Es éticamente problemático si un estado está más dispuesto a facilitar la muerte que a proveer las necesidades de la vida.

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