Las palabras importan: cómo los investigadores pueden evitar el lenguaje estigmatizante

La elección de palabras importa, mucho, cuando se trata de investigación. Esa es la conclusión principal de un nuevo artículo en coautoría del Profesor Asistente de Innovación en Salud y Enfermería de Edson, Ángel Algarín, y publicado en Comunicación en Salud.

«Los investigadores de cualquier campo deben ser conscientes del lenguaje que usan para describir a las personas que estudian para que no se sumen sin darse cuenta al uso de un lenguaje estigmatizante», dijo Algarin.

Para el artículo, Algarin y sus coautores realizaron un análisis de contenido del lenguaje estigmatizante relacionado con el VIH publicado en la literatura científica entre 2010 y 2020.

Encontraron 26,476 artículos revisados ​​por pares que usaban variaciones del término estigmatizante «infectado con VIH/SIDA». Más de un tercio de estos artículos procedían de Estados Unidos. Y la revista que más usó el lenguaje estigmatizante fue una que se enfocaba en ciencia general y medicina.

«El uso de un lenguaje estigmatizante en la ciencia es preocupante, ya que las palabras que usamos son leídas por profesionales de la salud, legisladores y periodistas, quienes a su vez usan este mismo lenguaje cuando se habla de temas relacionados con el VIH porque confían en que nosotros somos los expertos», Algarin. dicho.

Las consecuencias de utilizar términos que estigmatizan a grupos enteros de personas están bien documentadas. Como epidemiólogo social e intervencionista, el trabajo anterior de Algarin se ha centrado en el impacto del estigma en las personas que viven con el VIH.

En sus artículos de 2020 publicados en SIDA y Comportamiento y Atención al paciente con SIDA y ETSdescubrió que las personas que vivían con el VIH y experimentaban niveles más altos de estigma experimentaban peores resultados de salud mental y atención del VIH.

Elijah Palles ha experimentado el lenguaje estigmatizante de primera mano en conversaciones entre pares y en entornos de atención médica. Poco después de que le diagnosticaran el VIH, dijo que se encontró con un administrador de casos que estaba «sorprendido» de que alguien «como él» con un trabajo, un automóvil y una casa pudiera estar viviendo con el VIH.

“Me sentí estúpido porque sí tengo recursos y sé más, pero me golpeé un rato pensando que ella tiene razón, no soy la típica persona que contraería esto, y luego tuve que decir, pues no, yo. Soy como cualquier otra persona que contrae esto. Así que esa interacción alimentó mi propio estigma internalizado por un tiempo», dijo Palles.

Como miembro de la Oficina de Oradores de Voces de Esperanza de Valleywise Health y del Departamento de Salud Pública del Condado de Maricopa, Positively You! Embajador, Palles comparte regularmente su historia para ayudar a crear conciencia sobre los recursos disponibles, combatir la desinformación y reducir el estigma relacionado con el VIH. Recientemente, habló con estudiantes de Edson College como parte de una presentación de salud pública del condado.

Él dice que el trabajo de Algarin en este tema es importante y muy necesario.

«Están en el asiento del conductor de la conversación, y si estás usando un término como «infectado con VIH», eso es muy estigmatizante porque estás diciendo que alguien está infectado y eso se remonta a esta idea de limpio versus sucio, dijo Pallés.

El objetivo del artículo de Algarin no era llamar a nadie, sino resaltar el impacto en el mundo real del trabajo de los investigadores y, más específicamente, cómo las palabras que usan afectan a las personas.

«Entiendo que es posible que las personas que se dedican a la investigación no estén usando un lenguaje estigmatizante intencionalmente, pero debemos ver esto como una oportunidad para hacerlo mejor», dijo Algarín.

De hecho, David Coon, decano asociado de apoyo y compromiso de iniciativas de investigación de Edson College, dice que siempre hay margen de mejora. Y una de las formas clave de evitar la terminología dañina es conectarse con la comunidad y la población que investiga.

«En ASU y Edson College, nos tomamos en serio nuestro compromiso con la integración social. Por lo tanto, es imperativo que escuchemos las voces de las comunidades con las que trabajamos y hagamos nuestro mejor esfuerzo en cada paso en términos del lenguaje que usamos en la forma en que nos comunicamos con ellos y sobre ellos. Al hacerlo, respetamos sus elecciones sobre cómo se identifican y quieren ser representados en la investigación», dijo Coon.

Plantear el tema ha resultado en algunos cambios positivos. Según el artículo, el uso de lenguaje estigmatizante específico para el VIH/SIDA comenzó a disminuir después de que el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA publicara una actualización de las pautas de terminología del VIH.

Además de hacer referencia a las guías de idiomas sobre los términos apropiados para usar, Algarin dice que hay tres acciones específicas que los investigadores pueden tomar para reducir el estigma en la literatura científica:

• Asegúrese del uso de términos apropiados en los manuscritos que está escribiendo.
• Sugiera el uso de términos no estigmatizantes cuando se desempeñe como revisor.
• Si es editor, implemente una política de terminología no estigmatizante en las instrucciones para los autores.

«Implementar estas prácticas puede mostrar a las comunidades con las que trabajamos que no solo estamos escuchando, sino que estamos haciendo cambios activamente para respetar la terminología preferida y no estigmatizante. Espero que estos cambios nos acerquen un paso más a poner fin a la perpetuación del estigma en la ciencia», dijo Algarín.