La necesidad de apoyo formal al duelo en el cuidado de la demencia se subestima en gran medida

La necesidad de asesoramiento sobre el duelo en el cuidado de la demencia puede subestimarse sustancialmente, según una nueva investigación dirigida por un académico de la UCL.

El estudio sobre los niveles de duelo previo a la muerte de los cuidadores de alguien con demencia encontró que la necesidad de asesoramiento formal era alrededor de un 300 % más alta que las predicciones actuales.

El nuevo Revista Internacional de Psiquiatría Geriátrica El artículo fue apoyado por la organización benéfica para el final de la vida Marie Curie.

El modelo de marco de salud pública actual para la atención del duelo establece que la mayoría de las personas se adaptarán a la pérdida a través del apoyo de su red social, pero sugiere que entre el 10 y el 12 % de las personas necesitarán apoyo profesional.

Sin embargo, este nuevo estudio encontró que el 30% de los cuidadores de personas con demencia necesitaban apoyo profesional.

El documento describe el duelo previo como la respuesta del cuidador a las «pérdidas percibidas en un receptor de cuidados valioso», y agrega que «los cuidadores familiares experimentan una variedad de emociones (p. ej., tristeza, ira, anhelo y aceptación) que pueden aumentar y disminuir a lo largo del curso». de la demencia, desde el diagnóstico hasta el final de la vida».

La investigadora principal, Kirsten Moore, quien completó el estudio mientras trabajaba en el Departamento de Investigación de Cuidados Paliativos Marie Curie, Psiquiatría de la UCL, dijo: «Nuestra investigación mostró que el 78 % de las personas que cuidan a alguien con demencia informaron haber experimentado un duelo previo a la muerte. Los participantes mencionaron que encontrar a la persona adecuada con quien hablar no siempre fue fácil y algunos sienten que no pueden acceder a los servicios de duelo ya que la persona aún está viva.

«Podemos ver que los modelos de duelo actuales pueden subestimar el nivel de asesoramiento formal y apoyo que necesitan estos cuidadores y que los servicios no cuentan con los recursos suficientes para satisfacer la demanda, lo que significa que las personas se quedan sin el apoyo que tanto necesitan. Estos cuidadores brindan atención vital a las personas. viven con demencia, y tienen derecho a acceder al apoyo adecuado para su propio bienestar».

Deborah Paget, de 61 años, es una enfermera jubilada que cuidó a su madre, Audrey, cuando le diagnosticaron demencia vascular y Alzheimer. Deborah dice: «Cuando estaba cuidando a mi madre, descubrí que no había nada en términos de apoyo para el duelo previo, no había un marco, una estructura, nada. Estaba de luto por mi madre y no saber cómo comunicarse con cualquier persona para obtener apoyo emocional

«El dolor que experimenté antes de que ella muriera, en comparación con después, fue muy diferente y no me sentí tan preparado. Mirando hacia atrás, debería haber intentado acercarme, pero cuando estás cuidando a alguien, necesitas que te animen a buscar apoyo». . Tiene que haber una estructura en el lugar que te señale el apoyo que necesitas. Después de que mi madre murió, estaba tan abrumado y me sentí tan perdido y solo. Con un poco más de apoyo para manejar mi dolor, mientras ella todavía estaba aquí, tal vez habría sido capaz de hacer frente a un poco mejor «.

Marie Curie dice que se necesita un cambio urgente, no solo para satisfacer la necesidad actual, sino también para garantizar que los servicios de duelo estén listos para satisfacer las crecientes necesidades futuras de la población que envejece en el Reino Unido.

Rachel Warren, directora sénior de políticas e investigación de Marie Curie e investigadora de la Comisión de Duelo del Reino Unido, dice: «Cuidar a un ser querido con demencia puede ser una experiencia solitaria y angustiosa. Cuando alguien llora a un ser querido que cambia todos los días pueden experimentar dolor por la persona que todavía está viva».

«Sin el apoyo adecuado, algunos cuidadores corren el riesgo de sufrir un trastorno de duelo prolongado que puede tener un impacto perjudicial en su bienestar. Sabemos por los hallazgos de la Comisión de Duelo del Reino Unido que contar con un buen apoyo antes y durante la muerte es vital para cómo alguien se las arregla cuando ocurre la muerte».

«La cantidad de personas que viven con la enfermedad de Alzheimer está aumentando con el envejecimiento de la población, por lo que necesitamos urgentemente garantizar un mejor apoyo para los cuidadores. Si el gobierno invirtiera solo el equivalente a una pinta de leche para cada persona de la población, ayudar a transformar la disponibilidad y accesibilidad del apoyo al duelo para quienes lo necesitan».

La Comisión de Duelo del Reino Unido, una comisión independiente lanzada en junio de 2021, analizó las experiencias de las personas que habían sufrido un duelo en los últimos cinco años. Con base en los hallazgos, hizo ocho recomendaciones clave para una visión para las personas en duelo en el futuro. Estos incluyeron estar bien apoyado antes y durante la muerte, y poder encontrar y acceder fácilmente al apoyo emocional adecuado para el duelo que se adapte a sus circunstancias.

El Dr. Richard Oakley, director asociado de investigación de la Sociedad de Alzheimer, dijo: «Este estudio muestra lo que vemos todos los días en nuestra Línea de apoyo para la demencia: necesitamos desesperadamente un sistema de apoyo para el duelo y el duelo mejorado y con mejores recursos que no solo apoye a los cuidadores en final de la vida, pero en el caso de la demencia, a partir del diagnóstico».

«Para un cuidador, los fuertes sentimientos de dolor pueden llegar mucho antes de que una persona que vive con demencia llegue al final de su vida, ya que hay una pérdida de un futuro compartido y una relación y un estilo de vida previstos».

«Estos sentimientos pueden desarrollarse o cambiar a medida que avanza la demencia de la persona y pueden comenzar cuando notan por primera vez que no pueden hacer las mismas cosas que solían hacer, cuando reciben el diagnóstico o en cualquier otro momento mientras viven con la enfermedad. Si bien la familia y las redes sociales desempeñan un papel importante en la prestación de apoyo, esta investigación muestra que estas redes por sí solas a menudo no son suficientes».

«Dado que los casos de demencia aumentarán a 1 millón para 2025, no es aceptable que las familias continúen enfrentando su duelo solas. Necesitamos tener el apoyo adecuado disponible para las familias a lo largo de todo el viaje de la demencia desde el diagnóstico hasta el final de la vida. »