Crédito: Niklas Hamann/Unsplash
Las personas con COVID prolongado se conectan en línea para buscar apoyo. Pero estos valiosos foros de discusión, grupos de chat y otras redes de apoyo en línea también pueden difundir información errónea dañina.
Los grupos en línea permiten que se promuevan terapias no probadas, a veces por miembros que creen que están compartiendo información útil. A veces, los empresarios promocionan directamente sus terapias no probadas.
Los investigadores de salud admiten que hay pocos tratamientos basados en evidencia para el COVID prolongado. Ante tal incertidumbre, las personas con síntomas debilitantes pueden verse tentadas por opciones no probadas como «lavado de sangre,» infusiones de células madre y tratamientos con ozono.
Algunas personas desesperadas con COVID largo decir están dispuestos a probar cualquier terapia si existe la esperanza de que mejore su salud.
COVID prolongado: sin opciones de tratamiento, no es de extrañar que las personas busquen terapias no probadas como «lavado de sangre». Es hora de aumentar nuestro enfoque en probar posibles tratamientos prolongados de COVID en ensayos clínicos. https://t.co/HkXrly0xnE
— SHA Escocia (@shascotland) 22 de julio de 2022
La lucha por el reconocimiento y la atención médica
Las personas con COVID prolongado pueden sufrir problemas de salud debilitantes que dificultan el regreso al trabajo o las actividades que alguna vez disfrutaron. Los síntomas incluyen fatiga, niebla mental, dolor crónico, depresión y ansiedad.
Han tenido que luchar para recibir atención médica o el reconocimiento de sus síntomas. De hecho, fue el activismo dirigido por pacientes lo que primero hizo que el público y los profesionales de la salud se dieran cuenta de cómo los síntomas pueden extenderse durante meses, incluso después de una infección por COVID inicialmente leve.
Las comunidades en línea marcaron una gran diferencia
Foros de discusión en línea como redditasí como redes en facebook y twitterhan marcado una gran diferencia en la larga comunidad de COVID.
Ante la falta de conocimiento médico sobre el COVID prolongado y, a veces, la negación de que existe, estas redes de pares ofrecen apoyo emocional y comparten información importante sobre síntomas y tratamientos.
Reddit tiene un foro con decenas de miles de miembros discutiendo suplementos y tratamientos para el COVID prolongado. Este enfoque ha sido llamado «medicina colaborativa.»
Pero hay trampas
Sin embargo, existen trampas y peligros potenciales de este tipo de redes en línea y medicina colaborativa: el potencial para difundir información errónea.
Este problema ha sido un problema durante mucho tiempo, particularmente con otros «enfermedades disputadas«, la profesión médica a menudo ha descartado. Estos incluyen la fibromialgia condición de dolor crónico y la encefalomielitis miálgica (síndrome de fatiga crónica).
También hemos visto la difusión de información errónea sobre salud en foros de pacientes en línea y contenido de redes sociales sobre enfermedades infecciosas anteriores, como virus zikatanto como a lo largo de la pandemia actual sobre temas que incluyen mascarillas y vacunas.
la desinformación
La ciencia médica está intentando investigar la COVID a largo plazo y encontrar tratamientos, pero este tipo de investigación lleva tiempo.
Mientras tanto, las personas que buscan respuestas y ayuda para sus síntomas se ven obligadas a recurrir a fuentes en línea, donde las pruebas y la revisión de los tratamientos están bajo un escrutinio mucho menos experto.
En Reddit y otros sitios, el volumen de contenido miembros deben entender de alguna manera es abrumador.
«¿Qué tengo que perder?»: Pacientes desesperados con COVID recurren a ‘curas milagrosas’ https://t.co/ngLEowsLW1
— El guardián (@guardián) 2 de junio de 2022
Particulares, médicos y representantes de empresas farmacéuticas se encuentran entre los que han promovido terapias experimentales que no han sido probadas a fondo con ensayos clínicos.
Algunas personas o grupos se están aprovechando de la desesperación de las personas, utilizando largas redes de apoyo de COVID para intentar sacar provecho de la oferta. planes de tratamiento o terapias alternativas como suplementos vitamínicos y tratamiento con ozono.
Algunos grupos largos de COVID son todavía se recomiendan medicamentos como la ivermectina, ahora científicamente desacreditada, para el tratamiento de la COVID-19.
Algunos pacientes han pasado grandes sumas de dinero sobre terapias dudosas. Estas acciones plantean serias preocupaciones éticas, incluida la posibilidad de que estas terapias causen daño y empeoren la salud de las personas.
¿Cómo podríamos mejorar las cosas?
Personas con COVID largo
Las personas con COVID prolongado deben sopesar cuidadosamente cualquier recomendación anecdótica sobre el tratamiento que encuentren en línea y pensar dos veces antes de compartirla.
Algunos han sugerido una Código de conducta para grupos de apoyo de COVID prolongados que prohíben a los miembros recomendar tratamientos y les permite hablar sobre sus propias experiencias. Esto podría ayudar a limitar la difusión de información falsa. Un código de conducta también podría prohibir la promoción de programas de tratamiento con fines de lucro para eliminar el riesgo de que los miembros sean estafados.
Sin embargo, esto requeriría una estrecha moderación y no todos los sitios o grupos de redes sociales tienen tales recursos.
Buscar la fuente de información sobre los tratamientos prolongados de COVID y ver si hay algún vínculo con la evidencia científica publicada es otra forma de tener cuidado.
Trabajadores de la salud
Hay lecciones importantes para los proveedores de atención médica en la comprensión de las necesidades de las personas con COVID prolongado.
Esto incluye la importancia de proporcionar un diagnóstico oportuno y acceso a información médica actualizada y válida, así como reconocer las incertidumbres y la angustia que sienten muchas personas.
Asociarse con los pacientes al reconocer su experiencia vivida y trabajar juntos para encontrar una solución ayudaría en gran medida a las personas que se sienten ignoradas y desean desempeñar un papel activo en la mejora de su salud.
La profesión médica está comenzando a reconocer estos problemas y también ha comenzado a identificar cómo una mejor comprensión de la larga duración del COVID podría arrojar luz sobre un mejor reconocimiento y tratamiento para otras enfermedades impugnadas.
La información sobre COVID prolongado está disponible en los sitios web de la federal y estado departamentos de salud; puede encontrar un grupo de apoyo a través de la Fundación pulmonar de Australia; o prueba el Grupo COVIDCAREque reúne la experiencia dirigida por el paciente con el conocimiento médico basado en la evidencia de todo el mundo.
COVID prolongado: sin opciones de tratamiento, no es de extrañar que las personas busquen terapias no probadas como el ‘lavado de sangre’
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Citación: Ivermectina, lavado de sangre, ozono: cuánto tiempo se les vende a los sobrevivientes de COVID la próxima ronda de curas milagrosas (8 de agosto de 2022) recuperado el 8 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2022-08-ivermectin-blood- ozono-covid-supervivientes.html
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