Examinar los factores que influyen en la participación de estadounidenses blancos y negros en la investigación de biomarcadores de la enfermedad de Alzheimer

El uso de biomarcadores de la enfermedad de Alzheimer (EA) como los niveles de amiloide y tau para facilitar la detección temprana y la mejora del tratamiento de la EA es un área de investigación de alta prioridad. Sin embargo, la investigación de biomarcadores de EA requiere diversos participantes en la investigación, dado que los niveles de biomarcadores y sus interpretaciones clínicas pueden variar según la raza. Sin embargo, los afroamericanos están subrepresentados en la investigación de la enfermedad de Alzheimer a pesar de tener mayores riesgos de desarrollarla en comparación con los estadounidenses blancos.

Un nuevo estudio, dirigido por el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU. y la científica investigadora del Instituto Regenstrief Johanne Eliacin, Ph.D., examina las barreras para la participación y los impulsores del compromiso en la investigación de biomarcadores de EA. El estudio involucró entrevistas con adultos mayores negros y blancos en el área metropolitana de Indianápolis que son nuevos en la investigación. Exploró sus puntos de vista sobre las barreras a la participación en la investigación de biomarcadores de EA y los factores que pueden motivarlos a participar en la investigación.

Los participantes en el estudio discutieron cómo los prejuicios raciales y las disparidades en la atención médica socavan su confianza en la investigación. Este tema fue especialmente destacado en las entrevistas con personas negras.

«Aunque trabajos anteriores han demostrado que las personas de ascendencia afroamericana están tan dispuestas como las personas blancas a participar en la investigación, ha sido un problema persistente que las personas negras estén subrepresentadas en los ensayos clínicos, especialmente en los ensayos clínicos que se enfocan en la enfermedad de Alzheimer», dijo el Dr. Eliacín.

«Cuando las personas no saben en qué consiste el estudio, el propósito de la investigación o por qué vale la pena su participación, es difícil para ellos ofrecer su tiempo como voluntarios. Necesitamos hacer un mejor trabajo para comunicar la importancia de la participación en la investigación. »

«La subrepresentación de los afroamericanos en la investigación de la enfermedad de Alzheimer amenaza con exacerbar las disparidades de salud existentes. Necesitamos demostrar la necesidad de la investigación de biomarcadores de la enfermedad de Alzheimer y la compatibilidad de la participación en la investigación con sus valores y cultura».

En el estudio, un participante comentó cómo la falta de confianza es una barrera para la participación en la investigación y el valor de la relación en el compromiso de la investigación. En esta paráfrasis, un participante explica: No creo que alguien se someta a una cirugía si solo habla con una enfermera, con una secretaria… y no conoce a ese médico. No sé por qué en situaciones de investigación el médico investigador no cree que una persona quiera hablar con él o ella… Si no puedo conectarme contigo en una conversación, no puedo permitir que experimentes con mi cuerpo.

En general, los participantes en el estudio identificaron cuatro barreras clave para la participación en la investigación de biomarcadores de EA:

• vacilación debido al miedo, incluido el miedo a lo desconocido sobre la investigación y el miedo a un posible diagnóstico de EA.
• vacilación debido a la desconfianza de la investigación y los investigadores.
• falta de conocimiento sobre la EA y los procedimientos clínicos relacionados.
• falta de divulgación de los resultados de las pruebas de investigación.

Impulsores identificados por los participantes del estudio para el compromiso de investigación:

• conocimiento de la investigación, AD y procedimientos clínicos relacionados.
• beneficios percibidos para los individuos y la comunidad.
• divulgación de fuentes confiables.

Se espera que el número de personas en los EE. UU. diagnosticadas con EA aumente a 12,7 millones para 2050.

«Este trabajo es muy importante, porque aumentar la participación en la investigación tiene enormes implicaciones», dijo la coautora del estudio, Sophia Wang, MD, profesora asistente de psiquiatría en la Facultad de medicina de la Universidad de Indiana, que atiende a pacientes que viven con Alzheimer y señala la importancia de la atención temprana. diagnóstico de DA.

«Modificaremos las estrategias para involucrar a las personas negras en respuesta a lo que hemos aprendido de nuestro trabajo. Esto incluye desarrollar materiales que quieran ver y obtener información de quienes más confían y en un formato que tenga sentido para ellos. El campo está cambiando a un ritmo increíble, literalmente a diario o semanalmente. Por lo tanto, trabajar en estrecha colaboración con las comunidades y ganar su confianza para asegurarse de que obtengan la información más confiable para que puedan tomar buenas decisiones sobre ellos mismos y sus seres queridos que están afectados por esta enfermedad, es de vital importancia».

Los participantes en el estudio fueron un individuo multirracial, 10 blancos y 15 negros, todos de 55 años o más, la mayoría de los cuales tenía al menos una educación universitaria de cuatro años. Muchos participantes, de diversos orígenes raciales, que expresaron interés en participar en la investigación de biomarcadores de EA, informaron experiencias previas de investigación positivas, familiaridad con los procedimientos clínicos y/o experiencia en atención médica.

Los autores concluyen: «En resumen, al igual que con la toma de decisiones médicas, las decisiones personales sobre la participación en la investigación a menudo dependen de un análisis de riesgo-beneficio percibido. Nuestros fondos ilustran cómo la experiencia individual de uno puede influir en los riesgos y beneficios identificados de la participación en biomarcadores de AD. Culturalmente las estrategias de participación sintonizadas pueden amplificar esos beneficios percibidos y disminuir los riesgos percibidos al generar conocimiento y salvar las barreras que separan a la comunidad de investigación de los participantes potenciales».

La investigación se publica en Alzheimer y demencia: diagnóstico, evaluación y seguimiento de la enfermedad.