Es más probable que los descubrimientos de la investigación se utilicen en los consultorios de los pediatras si los pacientes y sus cuidadores se involucran

Cada año se publican miles de artículos de investigación en salud. Con nueva evidencia constantemente disponible, puede suponer que las prácticas de salud también están en constante evolución.

La realidad es, sin embargo, menos del 15 por ciento de la investigación clínica alguna vez se pondrá en práctica. Incluso cuando la evidencia se adopta en la práctica, este proceso puede llevar hasta los 17 años.

El campo de la salud infantil no está exento de esta lenta asimilación. Teniendo en cuenta que 17 años es casi la duración de toda una infancia, la velocidad con la que la evidencia se lleva a la práctica debe aumentar.

Como doctorado candidato en psicología clínica, mi investigación se centra en la ciencia de la implementación y el dolor pediátrico, y busca específicamente comprender cómo respaldar mejor la aceptación de la evidencia para mejorar la salud y el bienestar de los niños.

La evidencia de investigación que impacta la práctica debe ser tres cosas:

• relevante para aquellos que pueden beneficiarse de ella,
• adaptado al contexto en el que se utilizará, y
• fácil de adoptar en la práctica.

¿Cómo se pueden abordar estos principios para que la evidencia se implemente mejor? El grupo que tiene la clave para responder a esta pregunta son los pacientes jóvenes y sus padres o cuidadores.

Asociaciones de pacientes

Vistos tradicionalmente como simples destinatarios de la atención médica, los pacientes jóvenes y sus padres o cuidadores traen consigo algo que no se puede enseñar en los programas de posgrado o en la facultad de medicina: la experiencia vivida.

Involucrar a las personas con la experiencia vivida significa integrar las perspectivas de las personas que no solo han vivido con una condición de salud determinada, sino que han navegado por el sistema de atención médica para recibir tratamiento. Estas perspectivas se pueden integrar en la investigación de varias maneras, desde desarrollar preguntas de investigación hasta compartir evidencia.

Cuando los investigadores trabajan con pacientes y padres o cuidadores para guiar la investigación y compartir evidencia (lo que se denomina «asociación de pacientes»), la investigación muestra resultados positivos por la calidad de la evidencia y la facilidad con que se puede integrar en la práctica clínica.

Al contribuir con su experiencia vivida, los pacientes y los padres o cuidadores pueden aumentar el impacto de la evidencia. Sin embargo, ¿cómo impacta la experiencia en cómo se usa la evidencia en la práctica? Involucrar a los pacientes y cuidadores puede mejorar la forma en que se comparte la evidencia con los usuarios potenciales. Estos incluyen comprender el contexto, adaptar los recursos y aumentar la eficiencia del intercambio de información.

Comprender el contexto

El contexto es el entorno o la situación en la que se puede utilizar la evidencia de la investigación.

El contexto es importante para comprender qué información se necesita, cómo se usará y quién la usará. También garantiza que se comparta la evidencia relevante para respaldar las necesidades identificadas en el entorno clínico. Los pacientes y cuidadores que se han comprometido con los servicios dentro del sistema de atención médica pueden señalar detalles en el entorno que se deben considerar en función de sus experiencias.

Considere un ejemplo con el que la mayoría de los padres o cuidadores están familiarizados: cómo manejar el dolor de las agujas de los niños durante una vacunación. Los pacientes jóvenes y sus cuidadores pueden ofrecer información sobre elementos importantes del entorno físico.

Los aspectos del entorno incluyen cosas como tener una silla para que los padres puedan usar posicionamiento de conforty una toma de corriente y un cargador para que los padres puedan distraer a su hijo con una tableta, además de otras consideraciones, como acomodar la lactancia.

Involucrar a los pacientes y los cuidadores ayudan a anticipar las necesidades del entorno cuando llega el momento de poner en práctica la evidencia de la investigación.

Recursos de sastrería

Estudios muestran que los pacientes y los cuidadores, los investigadores y los profesionales de la salud enfrentan desafíos para acceder a la evidencia relacionada con la salud de los niños. Cada uno de estos grupos también necesita que la información se presente de manera que puedan entenderla y ponerla en uso.

Adaptar la información garantiza que sea relevante y comprensible para el público objetivo.

Considere nuevamente el ejemplo del manejo del dolor con agujas. Los pacientes y los cuidadores pueden ayudar a dar forma al tipo de información que necesitan para controlar el dolor (en este ejemplo, el control del dolor por pinchazos de agujas, así como el dolor posterior a la vacunación, etc.) y el mejor lenguaje para usar al compartir información. Por ejemplo, los pacientes o sus cuidadores pueden revisar el lenguaje para asegurarse de que sea comprensible.

Involucrar a las personas a las que se adaptará la información es el enfoque más significativo para garantizar que la información sea comprensible.

Aumentar la eficiencia del intercambio de información

Es poco probable que los pacientes y los cuidadores lean las revistas académicas que revisan los investigadores y los profesionales de la salud. Para información valiosa sobre dónde es probable que busquen información y cuál es la mejor manera de presentarla, los pacientes y los padres o los propios cuidadores son la mejor fuente. Esto puede informar dónde están disponibles físicamente los recursos, la mejor manera de presentar esa información y cuándo se presenta mejor.

Por ejemplo, ¿los recursos para el manejo del dolor con agujas están mejor disponibles en las salas de espera? ¿En línea? ¿En grupos de padres? ¿Es el mejor formato para presentar la información una publicación en las redes sociales? ¿Un folleto? ¿Una página web? ¿A qué hora del día, del día, de la semana o de la estación del año es mejor divulgar esa información? ¿Se puede vincular a los chequeos médicos, el inicio de clases o las vacaciones?

Involucrado

Están aumentando las oportunidades para que los pacientes y los cuidadores participen en el intercambio de conocimientos y pruebas sobre la salud de los niños.

Existen grupos de apoyo a la investigación orientada al paciente (SPOR) en muchas provincias. Los pacientes y cuidadores, investigadores y profesionales de la salud pueden comunicarse con los grupos de SPOR para obtener más información sobre las oportunidades de participación de los pacientes. También hay varias organizaciones de intercambio de conocimientos en Canadá que apoyan la participación de los pacientes en áreas de salud específicas (por ejemplo, Soluciones para niños con dolor).

Generar evidencia es fundamental, pero igualmente lo es garantizar que se utilice la evidencia. Los pacientes y los cuidadores juegan un papel esencial para asegurarse de que la evidencia impacte en la práctica.

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