El informe sobre el Alzheimer destaca la inmensa carga que supone para los cuidadores y las posibles formas de avanzar

Unos 7 millones de estadounidenses viven con Alzheimer y alrededor de 11 millones les brindan atención no remunerada.

El cuidado de personas con demencia puede presentar desafíos únicos, incluidas cargas financieras y limitaciones de tiempo, así como complicaciones de salud.

Un informe de este año de la Asociación de Alzheimer demuestra el verdadero costo del cuidado de quienes padecen la enfermedad y pide establecer una navegación de atención de la demencia en todo Estados Unidos para aliviar esta carga.

El valor estimado de la atención no remunerada no sólo se acerca a los 14 mil millones de dólares sólo en Pensilvania, sino que el informe también reveló costos emocionales y físicos. Casi el 77% de los cuidadores de personas con Alzheimer en la Commonwealth informaron una condición de salud crónica y un tercio informó depresión.

El Alzheimer fue la quinta causa de muerte en los EE. UU. en 2021. Antes de la muerte, se pasan años con problemas de salud y un deterioro progresivo debido a la enfermedad.

«La mayoría de los cuidadores desempeñan bastante bien su función y reportan altos niveles de recompensa, pero hay una pequeña selección que experimenta efectos adversos», dijo Jennifer Wolff, profesora del Departamento de Política y Gestión de la Salud de la Escuela de Salud Pública Bloomberg de Johns Hopkins. , especializada en calidad de vida del adulto mayor y cuidadores. Quienes tienen problemas tienden a brindar altos niveles de atención, dijo. Wolff no participó en la investigación.

«Estos resultados plantean una serie de desafíos», afirmó Wolff. «Actualmente no tenemos soluciones a nivel de sistema».

El informe extrajo datos de docenas de bases de datos y miles de artículos de revistas sobre demencia, cuidados, salud y costos económicos. Examinó métricas relacionadas con el bienestar de los cuidadores y las proyecciones de la enfermedad de Alzheimer a lo largo del tiempo, así como soluciones para abordar la crisis, es decir, reforzar la navegación en la atención de la demencia y facilitar el acceso a los recursos. Alentó a las aseguradoras privadas y a los sistemas de salud a abordar directamente la demencia y el cuidado de personas con demencia y pidió mejores incentivos financieros para el cuidado a fin de ampliar la fuerza laboral.

Más de la mitad de los cuidadores informaron de un estrés emocional «alto» o «muy alto» debido a sus funciones.

«Cuidar a personas con demencia en su conjunto es muy estresante y agotador», afirmó Wolff. Puede implicar ser testigo de una serie de cambios de comportamiento e inconsistencias, que incluyen deambulación, agitación, combatividad y, por supuesto, lapsos de memoria.

Estos cuidadores ayudan con más actividades diarias en comparación con otros tipos de cuidadores, incluido el manejo de la incontinencia, el baño y la alimentación. Más que otros cuidadores, abandonan temprano el trabajo, faltan al trabajo o renuncian por completo. Y los cuidadores de personas con demencia tienen más probabilidades de haber sufrido un derrame cerebral, una enfermedad cardíaca, diabetes y cáncer en comparación con otros cuidadores.

Algunas dolencias físicas podrían deberse al propio envejecimiento: un tercio de los cuidadores de personas con demencia tienen 65 años o más, según el informe.

«Hay evidencia de que están en ese grupo de edad donde pueden (emerger) enfermedades crónicas», dijo Karen Roberto, directora ejecutiva del Instituto para la Sociedad, la Cultura y el Medio Ambiente y miembro principal del Centro de Gerontología Virginia Tech, y quien no participó en la investigación. «Están lidiando con sus propios problemas».

Pero estos cuidadores también reportan un alto estrés físico debido a sus funciones.

«La repetición y el olvido pueden irritar al cuidador», dijo Roberto. «Esto puede desencadenar el estrés del cuidado».

Clay Jacobs, director ejecutivo de la Asociación de Alzheimer del Gran Pittsburgh, dijo que los resultados sobre los problemas de salud crónicos de los cuidadores de personas con demencia eran particularmente preocupantes.

«No vemos el mismo nivel de desafío con otras enfermedades», dijo. «La mayoría de las personas cuidan de sus seres queridos en casa todo el tiempo que pueden. Sin duda, esto tiene un impacto tremendo».

Estas cargas tampoco están distribuidas equitativamente. Aunque los estadounidenses negros e hispanos tienen más probabilidades que los blancos de desarrollar Alzheimer, tienen menos probabilidades de ser diagnosticados.

Según el informe, dos tercios de los cuidadores no remunerados eran blancos; El 10% eran negros.

Si bien los cuidadores afroamericanos tienen más probabilidades de experimentar una falta de recursos debido a desigualdades sistémicas en salud, hay evidencia de que algunos reportan una menor sensación de carga en comparación con otras razas. Esto podría deberse a que, en ciertas culturas, el cuidado se considera una responsabilidad familiar y no algo por lo que deberían recibir dinero o recursos adicionales, dijo Roberto.

«Si tienes medios, tienes una ventaja», dijo. «Tienes oportunidades. Eso no siempre significa que vas a obtener los servicios que necesitas, porque hay una cantidad limitada de servicios disponibles».

E incluso si tuvieran acceso a los servicios, Wolff dijo que los cuidadores no siempre los quieren o no pueden tomarse el tiempo para asistir a los grupos de apoyo. Roberto dijo que su investigación sugiere que algunos cuidadores en realidad reportan niveles más altos de estrés cuando utilizan los servicios, y el informe de la Asociación de Alzheimer respalda esto. Los cuidadores no remunerados mencionan el trabajo adicional, la carga y la confusión que implica la búsqueda de recursos, la coordinación y la gestión de la atención, lo que lleva a que casi uno de cada cinco afirme que la experiencia es «muy estresante».

El informe de la Asociación de Alzheimer también estima que se necesitarán 1 millón de profesionales de atención adicionales para 2031 para gestionar el creciente número de adultos con demencia y Alzheimer: la mayor cantidad de trabajadores necesarios que en cualquier otra ocupación en los EE. UU.

Y los fondos de la seguridad social federal para apoyar a la población mayor podrían agotarse ya en 2035 a menos que el Congreso actúe, según un informe anual de la Oficina de Seguridad Social de EE. UU., lo que significa que los pacientes y cuidadores tal vez no tengan los fondos para contratar atención domiciliaria.

Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid crearon el año pasado el modelo Guiando una experiencia mejorada con la demencia (GUIDE) para financiar la atención de la demencia y apoyar a los pacientes y cuidadores a largo plazo. Se espera que el programa piloto se lance en julio y dure ocho años. Incluye una línea de ayuda las 24 horas, los 7 días de la semana y un mayor apoyo para la coordinación de la atención, en un esfuerzo por mejorar la calidad de vida de los pacientes y cuidadores y el sistema de navegación de la atención de la demencia en general.

Los expertos dicen que es un primer paso hacia cambios estructurales para los cuidadores de personas con demencia. El modelo está probando, por primera vez, el apoyo integrado para cuidadores no remunerados, y el tiempo dirá cómo se implementará, dijo Wolff.

«Estoy emocionado por la nueva era en la que estamos entrando», dijo Jacobs. «Mi esperanza es que cuando un cuidador decida acercarse, no le faltarán formas de hacerlo».

Wolff también está investigando cómo el uso de la esfera digital puede ayudar a respaldar la red de cuidadores de personas con demencia. Esto podría implicar una navegación más sencilla por el portal del paciente o citas de telesalud para los cuidadores que no pueden dejar a sus pacientes sin supervisión. O podría significar establecer apoyo dentro del modelo de atención primaria y las clínicas de demencia, para que los recursos puedan desplegarse internamente durante las visitas regulares al médico.

Aprovechar la esfera digital podría ser enorme, dijo Carol Schramke, directora de neurología conductual del Allegheny General Hospital y presidenta del Comité de Ética de AGH y Allegheny Health Network. Pero es importante señalar que muchos adultos mayores no son expertos en tecnología y los síntomas pueden mejorar con cambios de comportamiento, dijo.

Una alimentación saludable, el ejercicio regular, las experiencias sociales y un sueño adecuado pueden reducir el riesgo de desarrollar demencia. Adoptar un enfoque preventivo puede reducir de manera proactiva los millones de personas que se espera que desarrollen la enfermedad en las próximas décadas.

Y si vas a ayudar a alguien más, debes asegurarte de cuidarte a ti mismo, dijo Schramke.

«Es importante recordar que ayudar a otras personas es bueno para nosotros», dijo. «Especialmente si no estás completamente agotado, poder brindar atención a alguien que necesita tu ayuda puede ser muy gratificante. Se trata simplemente de tratar de no poner la carga sobre una sola persona».

2024, Pittsburgh Post-Gazette, distribuido por Tribune Content Agency, LLC.