El costo de vivir con enfermedad de células falciformes

En un estudio publicado hoy en avances de sangre, Los investigadores encontraron que las personas con enfermedad de células falciformes (SCD) con seguro privado gastan aproximadamente $ 1.7 millones en gastos médicos relacionados con la enfermedad durante su vida. Estos hallazgos resaltan la enorme carga económica que afecta a las personas que viven con SCD y plantean preguntas sobre cómo los avances médicos, como la terapia génica, algún día pueden influir en el costo de la atención.

La SCD es el trastorno hereditario de los glóbulos rojos más común en los Estados Unidos y afecta a unas 100 000 personas. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la SCD afecta a uno de cada 365 nacimientos negros o afroamericanos ya uno de cada 16 300 nacimientos hispanoamericanos. Teniendo en cuenta que la SCD afecta de manera desproporcionada a las comunidades afroamericana e hispana, los altos costos de atención médica imponen restricciones financieras aún más excesivas a estas poblaciones.

Esta investigación, financiada por el Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre, Cure Sickle Cell Initiative, no solo sacó a la luz los costos médicos totales exorbitantes atribuibles a la SCD, sino que también descubrió que las personas con SCD pagan costos de bolsillo significativos en seguros privados planes

«Nuestros hallazgos sugieren que el costo de desembolso de por vida de la atención médica es de aproximadamente $44 000 para las personas con SCD», explicó la autora del estudio, Kate Johnson, Ph.D., del Instituto Comparative Health Outcomes, Policy & Economics (CHOICE), Departamento de Farmacia, Universidad de Washington. «Para esta población, la carga anual de gastos de bolsillo podría ser del 5 al 10 % de sus ingresos anuales».

Para realizar este estudio, el Dr. Johnson y sus colegas recopilaron datos de una cohorte retrospectiva de personas entre el nacimiento y los 64 años diagnosticadas con SCD de 2007 a 2018 a través de una base de datos de reclamos comerciales. El repositorio contenía información como reclamos médicos de pacientes ambulatorios y hospitalizados, reclamos de medicamentos recetados, registros de utilización de la salud, costos individuales y del pagador, datos demográficos y planes de seguro. Luego analizaron estas estadísticas contra controles emparejados sin SCD.

Los resultados revelaron que los gastos médicos relacionados con la SCD de por vida que no son de la tercera edad suman aproximadamente $1,6 millones para las mujeres y $1,7 millones para los hombres. En particular, los participantes también gastaron alrededor de $ 44,000 en gastos de bolsillo. Además, estos resultados sugirieron que los costos médicos del tratamiento de la SCD alcanzaron su punto máximo entre los 13 y los 24 años y disminuyeron con la edad. Los investigadores creen que esto podría atribuirse tanto a la progresión típica de la SCD como a que la adolescencia y la adultez temprana son un período de transición de la vida, cuando la atención que brindan puede estar cambiando o pueden estar cambiando de planes de seguro.

El Dr. Johnson señaló que este estudio tiene la limitación de que estos hallazgos no abarcan los costos indirectos que uno puede acumular al recibir atención para la SCD, como la pérdida de productividad debido a la incapacidad de trabajar o el tiempo dedicado a controlar la enfermedad, tanto para los pacientes como para sus familiares. cuidadores También enfatizó que las cifras no incluyen a las personas cubiertas por planes de seguros públicos, como Medicaid, y que solo un tercio de los pacientes con SCD tienen un seguro privado.

A largo plazo, los equipos de la Universidad de Washington y el Centro de Investigación del Cáncer Fred Hutchinson, encargados de liderar el Consorcio de Impacto Económico de la Célula Falciforme para la Cura, tienen como objetivo presentar una imagen completa del costo total de vida con SCD. Creen que es imperativo evaluar los costos de los tratamientos para la SCD, como la terapia génica, y evaluar cómo estas innovaciones pueden reducir la tensión financiera de vivir con esta enfermedad.

«Es de esperar que estos hallazgos den lugar a una conversación sobre el precio de las terapias génicas», dijo el Dr. Johnson. «Aunque la SCD es una enfermedad rara, los tratamientos actuales disponibles suponen una carga económica sustancial para las personas y para todo nuestro sistema de atención de la salud».