El análisis de datos a gran escala vincula enfermedades raras con mayor riesgo de mortalidad de Covid-19

Un estudio de Inglaterra de más de 58 millones de personas ha identificado ocho enfermedades raras que conllevan riesgos significativamente mayores de mortalidad relacionada con Covid-19 en individuos totalmente vacunados. Esta importante investigación exige una mejor inclusión de enfermedades raras en las estrategias de salud pública, incluida la planificación de la pandemia futura, las políticas de vacunación y la provisión de servicios del NHS.

El investigación fue publicado en La salud digital de Lancet.

Históricamente, las enfermedades raras han sido difíciles de estudiar y descuidar en la investigación, en parte debido a la falta de datos a gran escala. Esto significa que las personas que viven con condiciones raras a menudo luchan para obtener el tratamiento y el apoyo que necesitan. Además, los pacientes con enfermedades raras se pasaron por alto en la planificación de la salud pública, por ejemplo, durante los períodos de bloqueo de CoVID-19, la lista de blindaje del Reino Unido excluyó la mayoría de las enfermedades raras, no proteger a las personas altamente vulnerables.

Investigadores de UCL (University College London) y la Universidad de Glasgow se propusieron aprovechar el poder de los datos vinculados a gran escala, para descubrir nuevas ideas sobre enfermedades raras.

Utilizando registros de salud electrónicos vinculados (EHR), investigaron la prevalencia de enfermedades raras entre la población, y los riesgos que Covid-19 puede representar a las personas con estas condiciones.

Descubrieron ocho enfermedades raras vinculadas con un mayor riesgo de morir de Covid-19, y descubrieron que las personas con enfermedades raras tenían casi cinco veces más probabilidades de morir de Covid-19 que la población general. Las condiciones con el mayor riesgo fueron los trastornos de infertilidad y las enfermedades renales.

La rareza de algunas enfermedades puede contribuir a la falta de datos integrales debido a largas esperas para el diagnóstico. Y como el período de estudio abarca dos ‘oleadas’ de la pandemia, es difícil desenredar los efectos de las diferentes variantes Covid-19, así como los síntomas superpuestos en múltiples enfermedades.

Sin embargo, este estudio aprovecha una de las fortalezas únicas de nuestro sistema de salud, que tiene cobertura de datos granulares en toda la población en EHR y la diversidad en la representación, destacando las desigualdades de salud significativas que enfrentan grupos étnicos específicos en los que algunas enfermedades raras eran desproporcionadamente comunes.

También es la primera vez que se realiza un análisis en tantas enfermedades raras, y el impacto de Covid-19 en las personas con tales afecciones, un momento histórico para la investigación de enfermedades raras.

Vivir con una enfermedad rara puede ser extremadamente desafiante, desde un diagnóstico difícil hasta citas implacables para controlar la salud y el bienestar. Pero estos hallazgos llenan una brecha de conocimiento crítico, enfatizando el poder de los datos de registros de salud electrónicos para sacar a la luz la prevalencia y los resultados de las enfermedades raras.

El coautor, el profesor Honghan Wu, la Universidad de Glasgow y anteriormente UCL, dijo: «La detección temprana significa intervención anterior y un mejor tratamiento y apoyo. La capacidad de vincular datos nos brinda una comprensión más profunda y nos permite detectar a las personas que de otro modo habrían pasado por la red.

«Por lo tanto, la investigación aprovechar los datos del NHS para el impacto mediante la vinculación de EHRS tiene un enorme potencial para informar la toma de decisiones de atención y salud pública, más allá de la pandemia Covid-19, especialmente para las poblaciones de pacientes que a menudo se descuidan con demasiada frecuencia».

Proporcionado por Health Data Research UK