Después de perder Medicaid, los padres de los niños más enfermos de Florida están en el limbo

Oscar Hernández, residente de Osceola, está luchando para garantizar que su hijo Llarell, de 16 años, con una enfermedad terminal, continúe recibiendo atención médica.

Llarell está paralizado y depende de tres máquinas de soporte vital y atención de enfermería especializada durante 16 horas al día. Hernández pensó que su hijo recibiría cobertura de Medicaid por el resto de su vida, hasta finales de marzo, cuando recibió una llamada del plan de Medicaid de su hijo diciéndole que su cobertura pronto terminaría.

«Han sido 16 años cuidando a un niño con una enfermedad terminal. Por la gracia de Dios, todavía está con nosotros. Pero no deberíamos lidiar con situaciones como esta. Simplemente está mal», dijo Hernández.

La cobertura de su hijo debía finalizar el 31 de marzo, domingo de Pascua, pero el estado la extendió hasta finales de abril. Ha pasado más de una docena de horas hablando por teléfono tratando de entender qué puede hacer a continuación.

«No sé qué hacer. No sé qué camino tomar. Llamo a Medicaid y no tienen respuestas para mí», dijo Hernández. «No he recibido ninguna carta ni nada… Así que no sé qué está pasando. Realmente no tengo ni idea».

1,3 millones caídos

Durante el último año, Florida ha excluido a más de 1,3 millones de personas, incluidos 460.000 niños, de su programa estatal Medicaid después del fin de una política de la era de la pandemia que prohibía a los estados eliminar a los participantes que dejaban de ser elegibles. En marzo, el estado comenzó a redeterminar la elegibilidad de niños con enfermedades crónicas complejas, como Llarell. Las revisiones de estos niños se retrasaron hasta ahora.

El estado dice que los casos en los que la familia no se enteró de la terminación hasta que ya estaba ocurriendo son una anomalía. Sin embargo, los defensores señalan que durante el mes pasado, cuando los niños más enfermos del estado tuvieron revisiones de elegibilidad, algunas familias de Florida descubrieron que sus hijos perdieron la cobertura con solo unos días de aviso y lucharon por obtener respuestas del estado sobre qué hacer a continuación.

«Es muy preocupante. Parece que hay muchos niños muy enfermos que ahora se quedan afuera», dijo Joan Alker, directora ejecutiva del Centro para Niños y Familias de la Universidad de Georgetown.

El Departamento de Niños y Familias de Florida informó a las familias durante todo el proceso de revisión de elegibilidad a través de cartas, correos electrónicos, mensajes de texto y llamadas, dijo la portavoz Mallory McManus. Dijo que el departamento llamó a los beneficiarios dos meses antes de sus redeterminaciones y habló exitosamente con el 93% de los afectados.

Si el departamento no obtiene una respuesta, lleva a cabo actividades de divulgación adicionales para aquellos que normalmente serían despedidos por no responder, dijo.

«Este nivel de alcance va más allá de los requisitos del gobierno federal y es una prueba más de nuestro compromiso de apoyar a los beneficiarios durante el proceso», escribió, y agregó que las personas que ya no son elegibles son remitidas automáticamente a KidCare, una opción de seguro médico estatal. para familias que ganan demasiado dinero para Medicaid.

Sin embargo, docenas de personas le han dicho a la organización sin fines de lucro Florida Health Justice Project que no recibieron una advertencia previa y no se enteraron de que su cobertura estaba sujeta a revisión hasta que ya la estaban perdiendo, dijo la fundadora de Florida Health Justice Project, Miriam Harmatz.

En algunos casos, los niños fueron despedidos no porque no fueran elegibles sino porque sus padres no recibieron instrucciones del DCF sobre cómo mantener la cobertura, dijo Harmatz. Luego, esas familias enfrentaron largos tiempos de espera en los centros de llamadas y no siempre reciben información sobre su derecho a apelar la terminación, agregó.

«Un número significativo parece haber quedado olvidado», afirmó Harmatz. «Recibimos una enorme cantidad de solicitudes de asesoramiento y ayuda de padres que recién se enteraron de la pérdida de Medicaid de su hijo a través de sus proveedores médicos a fines de marzo. Intentaron comunicarse con el DCF y no pudieron comunicarse o obtuvieron información incorrecta».

Corte del domingo de Pascua

El domingo de Pascua, la cobertura para la mayoría de los niños con enfermedades crónicas complejas expiraba. Algunos, pero no todos, terminaron obteniendo una extensión hasta finales de abril, dijo Harmatz. Pero incluso aquellos que obtuvieron una extensión no saben qué hacer o por qué perdieron la cobertura, añadió.

El Orlando Sentinel compartió la historia el mes pasado de Kaitlin Maron, quien descubrió que su hijo iba a perder la cobertura de Medicaid por casualidad en una cita médica de rutina. Ella también dijo que nunca vio ninguna advertencia a pesar de revisar minuciosamente su bandeja de entrada, buzón, teléfono y cuenta estatal MyACCESS. No se dio cuenta de que podía apelar la decisión hasta que habló con el Proyecto de Justicia en Salud de Florida.

Originalmente, el Medicaid de su hijo también debía finalizar el 31 de marzo, pero se extendió hasta finales de abril. Él no experimentó una interrupción en la cobertura y le han dicho que seguirá calificando mientras siga siendo elegible para el Ingreso Suplementario de Seguridad, un programa que proporciona pagos en efectivo a personas discapacitadas y de bajos ingresos.

Sin embargo, después de dedicar mucho tiempo a abordar la situación, ella todavía no tiene «explicación» de por qué él iba a perder Medicaid en primer lugar.

«Hablé tanto con Medicaid como con el Seguro Social y no hubo ningún tipo de nota. Ambos estaban desconcertados sobre por qué lo cancelaron», dijo por mensaje de texto.

Harmatz dijo que algunos clientes que apelaron antes de su fecha de terminación aún no han recuperado toda su cobertura. También ha oído hablar de varios adultos con discapacidades graves cuya cobertura fue cancelada el domingo de Pascua sin previo aviso, dejándolos sin los servicios de atención médica domiciliaria de los que dependen para su salud y seguridad diarias.

Buscando garantías

El Proyecto de Justicia en Salud de Florida ha pedido al estado que garantice que no haya una brecha en la cobertura para las personas que nunca recibieron notificación de que estaban listas para una redeterminación o para niños con problemas médicos. También están presionando al estado para que publique el plan de Florida para estos niños en su sitio web para que los defensores tengan un lugar al que remitir a los padres.

En este momento, FHJP está remitiendo a las familias al correo electrónico personal de un miembro del personal de KidCare quien dijo que podían enviarle a los padres directamente a ella para que los ayudara. FHJP también ha creado una sesión de preguntas y respuestas para padres de niños con afecciones médicas complejas.

«Somos una pequeña organización sin fines de lucro. Nos cuesta responder a las personas que nos envían correos electrónicos y no podemos abordar estos casos uno por uno», dijo Harmatz. «Es necesario que haya una solución sostenible al sistema».

Hernández no sabe qué hacer a continuación por su hijo.

La familia ahora gana demasiado con el Medicaid tradicional. Llarell todavía es elegible para el programa de «compartición de costos» para personas con necesidades médicas de Florida, que le permitirá recibir cobertura de Medicaid cada mes después de que sus facturas médicas excedan una cierta cantidad basada en sus ingresos, $7,000 al mes en este caso. Pero muchos proveedores no pueden o no quieren brindar atención sin un reembolso garantizado.

«Les dije que eso es imposible porque la única manera de que pueda obtener $7,000 en facturas es si las enfermeras se presentan, y no se presentan porque no tienen comprobante de pago», dijo Hernández.

Sin enfermeras, Hernández tendría que renunciar a dos de sus tres trabajos y trabajar desde casa a tiempo completo para cuidar a Llarell.

Mientras tanto, inscribió a su hijo en Florida Healthy Kids, parte del Programa de Seguro Médico para Niños del estado. Tiene dos hijas en Healthy Kids y es mejor que nada, dijo, pero le preocupa que no satisfaga todas las necesidades de cuidado de su hijo.

Healthy Kids no brinda tanta cobertura para niños médicamente complejos como Medicaid, dijo Alker.

«Un niño con problemas de salud graves recibirá un servicio mucho mejor con el paquete de beneficios de Medicaid», afirmó.

DeSantis defiende KidCare

Durante una conferencia de prensa del 1 de abril sobre el alivio de los peajes, un periodista preguntó al gobernador Ron DeSantis sobre los miles de niños que perderían la cobertura de Medicaid, y él defendió KidCare.

«Bueno, pero nuestro KidCare ha sido muy eficaz», dijo DeSantis. «Quiero decir, creo que si miras lo que la Legislatura ha hecho a lo largo de los años, verás que realmente se han centrado en ayudar a las familias trabajadoras a asegurarse de que sus hijos tengan acceso a cobertura de salud».

En 2023, la Legislatura votó por unanimidad para ampliar KidCare a familias de mayores ingresos, lo que se predijo ayudaría a 42.000 niños sin seguro.

Se suponía que la expansión entraría en vigor el 1 de enero, pero se retrasó por problemas administrativos. Ahora se ha pospuesto indefinidamente mientras el estado demanda al gobierno federal por una nueva regla que requeriría que los estados mantengan a los niños en KidCare durante 12 meses incluso si sus familias no realizan el pago de la prima.

Una audiencia sobre esa demanda está programada para el 18 de abril en un tribunal federal de Tampa.

2024 Orlando Sentinel. Distribuido por Tribune Content Agency, LLC.