¿Cómo hacer que la investigación en salud sea más relevante para pacientes y veteranos? Hacerlos socios en el proceso de investigación.

Cada vez hay más evidencia de que involucrar a los pacientes y otras partes interesadas en el cuidado de la salud en todos los aspectos del proceso de investigación clínica puede hacer que los estudios y los resultados que producen sean más relevantes y útiles para quienes necesitan la evidencia para tomar decisiones de atención importantes, artículos en un nuevo suplemento especial cuestión de la Revista de Medicina Interna General (JGIM) sugerir.

Los artículos en el suplemento, que fue un esfuerzo conjunto del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI) y el Servicio de Investigación y Desarrollo de Servicios de Salud de Asuntos de Veteranos (VA HSR&D), aclaran varias cosas sobre la participación en la investigación. Primero, indican que este enfoque puede ayudar a garantizar que los estudios aborden preguntas importantes para los pacientes y las partes interesadas.

Pero quizás lo más importante es que sugieren que la participación es factible en todas las etapas del proceso de investigación, que tanto los participantes como los investigadores ven y valoran los beneficios de este enfoque para ellos mismos y los estudios en los que participan, y que la participación ayuda a mejorar los estudios. ‘ Viabilidad, pertinencia y calidad.

Un objetivo fundamental de involucrar a los pacientes y veteranos en el diseño, la realización, el análisis y la difusión de los resultados de los estudios diseñados para mejorar su atención y los resultados es asegurarse de que los hallazgos sean confiables y se utilicen en la práctica diaria, ayudando a mejorar la atención de los pacientes. atención y resultados a lo largo del tiempo. Más recientemente, la pandemia de COVID 19 ha enfatizado la importancia de la relevancia y la confianza en la investigación en salud.

El suplemento incluye unas dos docenas de trabajos de investigación, comentarios y editoriales, y una serie de narraciones en primera persona escritas por pacientes y pacientes/investigadores, una rareza en cualquier revista científica importante.

«PCORI y VA HSR&D están comprometidos con la participación de los pacientes y otras partes interesadas durante todo el proceso de investigación de los estudios que financian», dijo la directora ejecutiva de PCORI, Nakela L. Cook, MD, MPH. «Nos complació trabajar con VA en esta colección de artículos diseñados para avanzar en nuestro objetivo mutuo de proporcionar a los tomadores de decisiones de atención médica, especialmente a pacientes y cuidadores, evidencia confiable que pueden usar para tomar decisiones importantes sobre salud y atención médica».

Existe un mayor interés académico en la participación en la investigación de la salud dado lo robusto, diverso y extenso que se está volviendo este enfoque, y que los equipos de investigación están cada vez más interesados ​​y motivados para compartir lo que están aprendiendo.

Un artículo en el suplemento., por Maureen Maurer, MPH, de los Institutos Estadounidenses para la Investigación y colegas, profundiza nuestra comprensión de los beneficios de la participación de pacientes y partes interesadas en la investigación y la influencia dinámica que las asociaciones de investigación pueden tener en aspectos clave de los estudios, incluida su viabilidad y aceptabilidad. También ofrece algunos nuevos conocimientos sobre cómo se produce esta influencia. Y señala que, según una revisión de PubMed, las citas bibliográficas sobre participación de los pacientes aumentaron más del 900 % entre 2000 y 2020. Esto se debe en parte al establecimiento de PCORI y su compromiso con la participación como parte fundamental de todo su trabajo.

En línea con estos esfuerzos, VA HSR&D en 2015 estableció un grupo de trabajo nacional para delinear un enfoque para las iniciativas locales de participación de veteranos y desarrollar metas para promover la participación de veteranos en la investigación a nivel nacional. Ese trabajo, descrito en un artículo por Sara J. Knight, Ph.D., del VA Salt Lake City Healthcare System, condujo al desarrollo de un modelo único para involucrar a los veteranos en la investigación para abordar sus preocupaciones y desafíos.

Cientos de equipos de investigación han implementado la participación de pacientes y partes interesadas como parte de los requisitos de financiación de PCORI y VA HSR&D. El énfasis compartido en el compromiso también ha ayudado a impulsar la integración de enfoques de compromiso en investigaciones financiadas por otros, incluido el Departamento de Defensa (DOD) y los Institutos Nacionales de Salud (NIH).

Varias de las narraciones incluidas en el suplemento son relatos de pacientes y veteranos que describen sus experiencias al asociarse con investigadores, incluida una de un veterano con una lesión en la médula espinal. Otros son esfuerzos colaborativos de pacientes, veteranos e investigadores que describen experiencias compartidas y lecciones aprendidas sobre cómo trabajar juntos de manera más efectiva.

Juntos, estos artículos brindan una rica descripción general de cómo ha evolucionado la asociación con pacientes y veteranos en la investigación de la salud durante la última década en términos tanto de la práctica del compromiso (lo que están haciendo los investigadores, pacientes y otros socios interesados) como de la ciencia del compromiso. lo que sabemos acerca de las diferencias reales que genera el compromiso en la investigación.

Las perspectivas y los artículos de investigación originales se centran en la experiencia vivida por los participantes del compromiso y exploran las barreras y los facilitadores que pueden afectar la forma en que los grupos que no están acostumbrados a asociarse pueden trabajar juntos.

«Hemos aprendido que el compromiso afecta tanto la realización de la investigación como a las personas involucradas para mejor», dijo Cook. «Esto es particularmente cierto cuando se busca generar confianza; el compromiso puede fortalecer la confianza en el proceso de investigación y aumentar la disposición de los pacientes a participar en la investigación».

Proporcionado por el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente