«Tenía miedo»: la mitad de los europeos que viven con hepatitis luchan por contarles a otros sobre su diagnóstico

La mitad de los europeos que viven con hepatitis B o C tuvieron dificultades para contárselo a otras personas debido al estigma que rodea al virus.

Esto es lo que se desprende de una nueva encuesta que se presentará en la Cumbre Mundial sobre la Hepatitis que se celebrará en Lisboa esta semana.

La hepatitis B y C son virus que causan inflamación del hígado y pueden transmitirse mediante transmisión sexual, al compartir agujas o durante el embarazo de la madre al feto.

Si bien la hepatitis B se puede prevenir mediante la vacunación, la hepatitis C se puede curar en la mayoría de las personas mediante tratamiento.

Pero si no se tratan, estos virus podrían provocar cirrosis, cáncer de hígado y la muerte.

«Sentí que fue mi error»

Joy Ko descubrió que tenía hepatitis B cuando intentó donar sangre cuando tenía solo 21 años mientras estudiaba en el Reino Unido. Dijo que cuando le contó a su familia sobre el virus, fue muy difícil.

Ko, que ahora tiene 39 años, dijo que su madre primero la acusó de ser promiscua y la interrogó sobre cómo había contraído el virus.

“Su reacción me hizo sentir que fue mi error”, dijo Ko, quien agregó que cuando fue por primera vez a que le extrajeran sangre, también se sintió estigmatizada.

“Después de la primera cita, también le conté esto a mi novio de ese momento. Le dije que tengo hepatitis B, pero el doctor dijo que estoy bien porque mi [viral load] es bajo. Todo lo que necesito hacer es controlar la sangre periódicamente”, dijo Ko.

Pero su novio rompió con ella poco después, diciendo que debido al virus no tenían futuro.

Ko dijo que estaba tan asustada por el diagnóstico que dejó de acudir a controles médicos durante cinco años.

“Aunque tenía miedo, todavía [did not] Quiero volver al sistema médico porque siento que es como algo sucio y simplemente no quiero ocuparme de ello”, dijo.

Sólo cuando su ahora esposo le pidió que se casara con él, las cosas cambiaron. Luego ella compartió su diagnóstico y él la llevó a citas médicas.

Ko ahora trabaja como trabajador de apoyo entre pares en una clínica de Londres para ayudar a las personas que luchan con un diagnóstico de hepatitis.

«Todos nuestros pacientes mantienen su diagnóstico en secreto, al igual que yo, y entiendo por qué», dijo Ko.

“Puedo sentir su lucha, porque experimenté su lucha, su miedo, su discriminación, cualquier cosa relacionada con esa experiencia”.

De hecho, la nueva encuesta, realizada por la Alianza Mundial contra la Hepatitis (WHA) y el Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades (ECDC), encontró que una cuarta parte de los participantes en siete países europeos no habían contado a sus amigos que vivían con hepatitis B o C.

Casi la misma cantidad tampoco les había contado a sus familias que vivían con el virus.

«Es decepcionante ver este nivel de malestar»

Según el ECDC, aproximadamente seis millones de personas viven con infección crónica por hepatitis B y C en los países de la UE y el EEE. Sin embargo, es probable que la cifra sea mayor, ya que muchos casos no se diagnostican.

En particular, la nueva encuesta mostró que las personas con hepatitis B y C experimentan un estigma que puede llevarlas a evitar los controles.

Según la encuesta, casi la mitad de las personas que viven con hepatitis C y más de una cuarta parte de las personas que viven con hepatitis B dijeron que no recibieron buen trato en los entornos de atención médica.

Los virus también pueden afectar la salud mental: más de un tercio de los participantes de la encuesta informaron angustia emocional moderada o grave, como ansiedad y depresión.

«Creo que es muy decepcionante que en Europa sigamos viendo este nivel de incomodidad en el acceso a la atención sanitaria», dijo a Euronews Health Cary James, director ejecutivo de la Alianza Mundial contra la Hepatitis.

«Creo que en Europa a veces pensamos que somos una sociedad occidental liberal y que los sistemas de salud tratan a todos por igual, y creo que, desafortunadamente, estos datos realmente muestran que para las personas que viven con hepatitis, esa no es su experiencia». añadió.

La encuesta incluyó a 547 participantes del Reino Unido, España, Alemania, Dinamarca, Bulgaria, Rumania y Croacia, y las respuestas se recopilaron en febrero y marzo de 2024.

James dice que esperan tener una muestra más grande en el futuro, pero que puede ser difícil encontrar participantes en la encuesta debido al estigma en torno a la hepatitis. Esto se debe en parte a que el virus a menudo afecta a personas que ya se encuentran en comunidades marginadas.

Una conclusión de los resultados de la encuesta es la necesidad de más capacitación para los profesionales médicos, dijo.

«Las personas que viven con hepatitis deberían sentirse cómodas de poder acudir a centros de atención sanitaria y obtener la ayuda que necesitan», afirmó James.

“Creo que necesitamos más formación médica no sólo en la facultad de medicina, sino a lo largo de toda la carrera médica de las personas. Entonces entienden los virus, entienden el impacto que tienen en las personas que viven con ellos y pueden ser más sensibles a sus problemas de salud mental”, añadió.

Ko añadió que es importante que las personas tengan un canal para hablar sobre su diagnóstico y que cuando se acerca a los pacientes, le sorprende que la mayoría esté dispuesta a conocerla en persona.

“Están esperando que alguien hable de ello, no de forma clínica. [but] sobre cómo vivir social y culturalmente con la hepatitis B y hablar de ello con la familia”, dijo.

“Muchos de ellos están siendo discriminados [against]. Se divorciaron por el diagnóstico, se separaron, fueron rechazados por su pareja por el diagnóstico”, añadió Ko.

“Tengo muchas ganas de contarles, usen mi historia. También puedes vivir una vida muy buena con hepatitis B y también puedes recibir apoyo de tu pareja”.