En sus etapas finales, la enfermedad neurológica esclerosis lateral amiotrófica (ELA) puede provocar un aislamiento extremo. Las personas pierden el control de sus músculos y la comunicación puede volverse imposible. Pero con la ayuda de un dispositivo implantado que lee las señales de su cerebro, un hombre en este estado de encierro «completo» podía seleccionar letras y formar oracionesinforman los investigadores esta semana.
«La gente realmente ha dudado si esto era siquiera factible», dice Mariska Vansteensel, investigadora de interfaz cerebro-computadora en el Centro Médico Universitario de Utrecht que no participó en el estudio, publicado en Comunicaciones de la naturaleza. Si el nuevo sistema de ortografía resulta confiable para todas las personas que están completamente encerradas, y si puede hacerse más eficiente y asequible, podría permitir que miles de personas se vuelvan a conectar con sus familias y equipos de atención, dice Reinhold Scherer, ingeniero neuronal de la Universidad de Essex.
La ELA destruye los nervios que controlan el movimiento y la mayoría de los pacientes mueren dentro de los 5 años posteriores al diagnóstico. Cuando una persona con ALS ya no puede hablar, puede usar una cámara de seguimiento ocular para seleccionar letras en una pantalla. Más adelante en la progresión de la enfermedad, pueden responder preguntas de sí o no con movimientos oculares sutiles. Pero si una persona elige prolongar su vida con un ventilador, puede pasar meses o años pudiendo escuchar pero no comunicarse.
En 2016, el equipo de Vansteensel informó que una mujer con ALS podría deletrear oraciones con un implante cerebral que detectó intentos de mover su mano. Pero esta persona todavía tenía un control mínimo de algunos músculos de los ojos y la boca. No estaba claro si un cerebro que ha perdido todo el control sobre el cuerpo puede señalar los movimientos previstos de manera lo suficientemente consistente como para permitir una comunicación significativa.
El participante en el nuevo estudio, un hombre con ELA que ahora tiene 36 años, comenzó a trabajar con un equipo de investigación en la Universidad de Tübingen en 2018, cuando aún podía mover los ojos. Le dijo al equipo que quería un implante invasivo para tratar de mantener la comunicación con su familia, incluido su hijo pequeño. Su esposa y su hermana dieron su consentimiento por escrito para la cirugía.
El consentimiento para este tipo de estudio conlleva desafíos éticos, dice Eran Klein, neurólogo y neuroético de la Universidad de Washington, Seattle. Este hombre no habría podido cambiar de opinión u optar por no participar durante el período posterior a su última comunicación de movimiento ocular.
Los investigadores insertaron dos conjuntos de electrodos cuadrados, de 3,2 milímetros de ancho, en una parte del cerebro que controla el movimiento. Cuando le pidieron al hombre que tratara de mover las manos, los pies, la cabeza y los ojos, las señales neuronales no fueron lo suficientemente consistentes como para responder preguntas de sí o no, dice Ujwal Chaudhary, ingeniero biomédico y neurotecnólogo de la organización sin fines de lucro alemana ALS. Voz.
Después de casi 3 meses de esfuerzos infructuosos, el equipo probó la neurorretroalimentación, en la que una persona intenta modificar sus señales cerebrales mientras obtiene una medida en tiempo real de si está teniendo éxito. Un tono audible se hizo más alto a medida que se aceleraba el disparo eléctrico de las neuronas cerca del implante, y más bajo a medida que se ralentizaba. Los investigadores le pidieron al participante que cambiara ese tono usando cualquier estrategia. El primer día, podía mover el tono y, para el día 12, podía hacerlo coincidir con un tono objetivo. “Era como música para el oído”, recuerda Chaudhary. Los investigadores ajustaron el sistema buscando las neuronas más receptivas y determinando cómo cambiaba cada una con los esfuerzos de los participantes.
Al mantener el tono alto o bajo, el hombre podría indicar «sí» y «no» a grupos de letras y luego a letras individuales. Después de aproximadamente 3 semanas con el sistema, produjo una oración inteligible: una solicitud para que los cuidadores lo cambiaran de posición. En el año siguiente, hizo docenas de oraciones a un ritmo minucioso de aproximadamente un carácter por minuto: «Sopa de gulash y sopa de guisantes dulces». “Me gustaría escuchar el álbum de Tool en voz alta”. “Amo a mi hijo genial”.
Eventualmente le explicó al equipo que moduló el tono tratando de mover los ojos. Pero no siempre lo consiguió. Solo en 107 de los 135 días informados en el estudio pudo igualar una serie de tonos objetivo con un 80 % de precisión, y solo en 44 de esos 107 pudo producir una oración inteligible.
“Solo podemos especular” sobre lo que sucedió los otros días, dice Vansteensel. El participante puede haber estado dormido o simplemente no estar de humor. Tal vez la señal del cerebro era demasiado débil o variable para configurar de manera óptima el sistema de decodificación de la computadora, que requería una calibración diaria. Las neuronas relevantes pueden haber entrado y salido del rango de los electrodos, señala el coautor Jonas Zimmermann, neurocientífico del Centro Wyss de Bioingeniería y Neuroingeniería.
Aún así, el estudio muestra que es posible mantener la comunicación con una persona a medida que se encierra adaptando una interfaz a sus habilidades, dice Melanie Fried-Oken, quien estudia la interfaz cerebro-computadora en la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón. «Es tan bueno.» Pero se dedicaron cientos de horas a diseñar, probar y mantener el sistema personalizado, señala. “No estamos ni cerca de convertir esto en un estado de tecnología de asistencia que una familia podría comprar”.
La manifestación también plantea cuestiones éticas, dice Klein. Discutir las preferencias de atención al final de la vida es bastante difícil para las personas que pueden hablar, señala. “¿Puedes tener una de esas conversaciones realmente complicadas con uno de estos dispositivos que solo te permite decir tres oraciones al día? Ciertamente no querrás malinterpretar una palabra aquí o una palabra allá”. Zimmermann dice que el equipo de investigación estipuló que la atención médica del participante no debería depender de la interfaz. «Si la salida del deletreador fuera ‘desconectar mi ventilador’, no lo haríamos». Pero, agrega, depende de los miembros de la familia interpretar los deseos del paciente como mejor les parezca.
La fundación de Chaudhary está buscando financiamiento para dar implantes similares a varias personas más con ELA. Él estima que el sistema costaría cerca de $500,000 durante los primeros 2 años. Mientras tanto, Zimmermann y sus colegas están desarrollando un dispositivo de procesamiento de señales que se adhiere a la cabeza a través de imanes en lugar de anclarse a través de la piel, lo que conlleva un riesgo de infección.
Hasta ahora, los dispositivos que leen señales desde fuera del cráneo no han permitido la ortografía. En 2017, un equipo lo dijo podría clasificar con un 70 % de precisión las respuestas de sí o no del cerebro de un participante completamente encerrado utilizando una tecnología no invasiva llamada espectroscopia funcional de infrarrojo cercano (fNIRS). Dos coautores del nuevo estudio, Chaudhary y el neurocientífico de la Universidad de Tübingen, Niels Birbaumer, formaron parte de ese equipo. Pero otros investigadores han expresado su preocupación por el análisis estadístico del estudio. Dos investigaciones encontraron mala conducta en 2019 y se retractaron dos documentos. Los autores presentaron una demanda para impugnar los hallazgos de mala conducta, dice Chaudhary. Scherer, que se mostró escéptico sobre el estudio fNIRS, dice que los resultados con el dispositivo invasivo son «definitivamente más sólidos».
Los investigadores del Centro Wyss continúan trabajando con este participante del estudio, pero su habilidad para deletrear ha disminuido y ahora responde principalmente preguntas de sí o no, dice Zimmermann. El tejido cicatricial alrededor del implante es en parte culpable porque oscurece las señales neuronales, dice. Los factores cognitivos también podrían desempeñar un papel: el cerebro del participante puede estar perdiendo la capacidad de controlar el dispositivo después de años de no poder afectar su entorno. Pero el equipo de investigación se ha comprometido a mantener el dispositivo mientras él continúe usándolo, dice Zimmermann. “Existe esta enorme responsabilidad. Somos muy conscientes de eso”.
