Nuevo estudio de análisis de Medicare revela brechas y disparidades críticas en el acceso a la atención de la enfermedad de Parkinson

Un nuevo estudio ha identificado brechas críticas en la atención de las personas con enfermedad de Parkinson (EP) en los EE. UU., incluidas las disparidades que afectan a las mujeres, las personas de color (aquellas que se identifican como asiáticas, negras, hispanas y nativas americanas) y los residentes de áreas rurales. Publicado en la revista científica npj enfermedad de parkinsonel análisis revisado por pares utiliza datos de Medicare de EE. UU. de 2019 para examinar la demografía, los patrones de utilización de servicios y las disparidades en el acceso a la atención para las personas que viven con EP.

«Al utilizar los datos de Medicare de 2019 que representan el 90 % de las personas que viven con Parkinson en los EE. UU., esta investigación proporciona el estudio más oportuno y completo de pacientes con EP que se ha realizado hasta ahora», dijo James Beck, Ph.D., autor principal del estudio. y directora científica de la Parkinson’s Foundation. «Estos hallazgos subrayan la necesidad de una mejor capacitación de los neurólogos generales y otros proveedores de atención que tratan a las personas con EP».

La gran población de estudio también permitió un análisis más profundo de las desigualdades en la atención de los subgrupos históricamente excluidos de la investigación de la EP. El estudio es una colaboración entre la Parkinson’s Foundation, NORC en la Universidad de Chicago, The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research (MJFF), y la coautora Allison Willis, MD, MS, MDS, profesora asociada de Neurología en la Escuela de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania.

Los hallazgos clave incluyen:

• Solo el 9 % de las personas con EP recibieron atención de especialistas en trastornos del movimiento (MDS, por sus siglas en inglés), neurólogos capacitados por expertos que pueden reconocer los distintos matices de la EP y adaptar los tratamientos a cada paciente.
• Del resto, el 50 % de las personas con EP recibieron atención para la enfermedad de neurólogos generales y el 29 % recibieron atención para la EP de proveedores de atención primaria.
• Las disparidades en el acceso a la atención persisten para las mujeres, las personas de color y los residentes de áreas rurales, cada uno de los cuales posiblemente enfrenta desafíos para recibir diagnóstico y tratamiento.
• Aunque la depresión afecta al 53 % de las personas con EP, aproximadamente el 2 % recibió tratamiento de un profesional de la salud mental.
• Las tasas de utilización de las terapias complementarias, incluida la terapia física y ocupacional, la terapia del habla y el lenguaje y los servicios de salud mental, fueron bajas; por ejemplo, solo el 20 % de las personas con EP vieron a un fisioterapeuta.

«Este impactante análisis revela las brechas significativas en el acceso a la atención tanto recomendada como de mejores prácticas para la EP», dijo Willis. «Además, nuestros informes científicos y nuestra comprensión de la EP se han centrado en las poblaciones de los centros especializados, que estos datos sugieren que son una minoría de la población de la EP. Es probable que las personas que no acceden a la atención recomendada o con las mejores prácticas experimenten la EP de manera muy diferente».

La decisión de centrarse en los datos de 2019 surgió del deseo de concentrarse en los patrones de acceso a la atención antes de la interrupción en el acceso a la atención provocada por la pandemia de COVID-19 en 2020. La puntualidad de los datos proporciona una línea de base anterior a COVID, que podría ayudar a informar estudios futuros que examinen los cambios que tuvieron lugar durante la pandemia.

«Aunque queda mucho trabajo por hacer para brindar servicios de atención ampliados a las personas y familias que viven con EP, este es un paso fundamental para comprender las disparidades en el acceso a la atención de expertos entre las poblaciones», dijo Ted Thompson, JD, vicepresidente sénior de MJFF. de política pública. «Estudios como este pueden ofrecer una imagen más completa de las prioridades de política pública que todas las personas con EP y sus familias necesitan para vivir una mejor calidad de vida con la enfermedad».

La Parkinson’s Foundation estima que un millón de personas en los EE. UU. viven con EP y se espera que este número aumente a 1,2 millones para 2030. Actualmente, solo hay 660 MDS en los EE. UU., con un total de seis practicando en áreas rurales. Hoy en día no hay suficientes especialistas capacitados por expertos para la creciente población de personas que viven con la enfermedad.

La escasez de MDS puede traer desafíos en la búsqueda de atención, incluidos largos tiempos de espera para citas y distancias de viaje irrazonables. Existen oportunidades para mejorar el acceso a la atención especializada ampliando la capacitación específica en DP para los profesionales de la salud y buscando estrategias que mejoren el acceso en todos los grupos de población. Estos resultados respaldarán el desarrollo de políticas y la investigación futura que profundice en los problemas de acceso que enfrentan los beneficiarios, especialmente aquellos que no viven cerca de los especialistas más capacitados.

«Poder trabajar con un equipo de especialistas que tienen conocimientos sobre la enfermedad de Parkinson ha marcado una gran diferencia para mí y mi familia», dijo Richard Huckabee, que vive con EP y ve regularmente un SMD y asiste a clases de ejercicios y apoyo específicos para la EP. grupos «Ya sea que haya sido diagnosticado recientemente o que haya estado viviendo con EP por un tiempo, lo animo a que busque el apoyo que necesita para que pueda vivir mejor con la EP».

Proporcionado por la Fundación de Parkinson