La comunicación puede guiar las decisiones de los familiares tras una muerte súbita cardiaca

Mejorar la comunicación entre los investigadores de la muerte, los profesionales de la salud y los miembros de la familia después de la muerte cardíaca súbita de un familiar puede ayudar a los familiares a comprender la causa de la muerte e influir en su decisión de buscar un examen de seguimiento para enfermedades cardíacas hereditarias, según una nueva investigación publicada hoy en í.

La muerte cardíaca súbita ocurre cuando el corazón se detiene repentina e inesperadamente, y se cobra la vida de aproximadamente 4 a 5 millones de personas en todo el mundo cada año. Solo en los EE. UU., la muerte cardíaca súbita se citó como una causa en más de 436,000 muertes en 2020, según las estadísticas de enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares de 2023 de la American Heart Association. En personas menores de 45 años, la muerte cardíaca súbita generalmente se debe a una afección cardíaca subyacente, como una anomalía estructural en el corazón o un ritmo cardíaco irregular. Estas afecciones cardíacas pueden transmitirse a través de los genes de padres a hijos.

«Rara vez se esperan muertes cardíacas repentinas en los jóvenes, lo que deja a las familias con muchas preguntas», dijo la coautora principal del estudio, Katherine S. Allan, Ph.D., MASc., investigadora de la división de cardiología de Unity Health Toronto. Calle. Michael’s Hospital en Toronto, Canadá. «Los familiares de víctimas de muerte súbita cardíaca confían en la comunicación de los investigadores de muerte y los profesionales de la salud para encontrar respuestas sobre la causa de la muerte de su pariente. Esto puede tener un profundo impacto en las familias, incluida su capacidad para hacer el duelo y aceptar la pérdida. »

2020 Asociación Americana del Corazón/Colegio Americano de Cardiología pautas recomendar pruebas genéticas para todos los familiares de primer grado de personas que fallecieron por muerte cardíaca súbita para identificar a otros miembros de la familia que también pueden estar en riesgo de muerte cardíaca súbita.

En Canadá, el mandato legislativo es que los médicos forenses investiguen todas las muertes repentinas e inesperadas, y los médicos forenses son responsables de informar a las familias de sus conclusiones. Sin embargo, los médicos forenses no reciben capacitación formal sobre las mejores formas de comunicar esta información a las familias para promover la comprensión o el posible riesgo adicional para la familia. El estudio señala que se sabe poco sobre el papel de los profesionales de atención primaria a la hora de comunicar el riesgo a las familias o facilitar la detección genética.

Cada estado de los EE. UU. tiene diferentes requisitos para los cuales las muertes requieren investigación o autopsia.

Los investigadores entrevistaron a padres, hermanos, hijos adultos y cónyuges de 12 personas, de entre 12 y 45 años, que murieron de muerte cardíaca súbita entre 2014 y 2018 en Ontario, la provincia más poblada de Canadá que incluye a Toronto. Las entrevistas se centraron en las experiencias de los miembros de la familia aprendiendo sobre la causa de la muerte de su pariente, comprendiendo su propio riesgo de enfermedades cardíacas hereditarias y decidiendo si realizar una evaluación de seguimiento.

El estudio encontró que las familias de personas que habían muerto por muerte cardíaca súbita dependen de la comunicación de los investigadores de muerte y los profesionales de la salud por dos razones principales: 1) para encontrar respuestas sobre la causa de la muerte de su pariente y 2) para comprender su propio riesgo de una afección cardíaca hereditaria.

«Nuestros hallazgos sugieren que los formatos, métodos y procesos de comunicación, junto con otros factores externos, como los costos del funeral y el tiempo libre no remunerado del trabajo, pueden influir en las decisiones de los miembros de la familia de buscar exámenes de seguimiento», dijo Allan. «Más familias pueden someterse a un examen de seguimiento si un profesional de la salud explica adecuadamente su riesgo y si otros factores externos son manejables».

Varios participantes describieron sentir una variedad de emociones en el «torbellino» que siguió a la muerte cardíaca súbita de su familiar, emociones que afectaron su capacidad para seguir con su rutina diaria, y mucho menos buscar y procesar respuestas. El duelo también influyó en la capacidad de las familias para comprender y procesar la información recibida sobre la causa de la muerte y su propio riesgo de enfermedades cardíacas hereditarias. Las familias informaron que recibir información en múltiples formatos complementarios, como en persona, por teléfono y materiales escritos, fue beneficioso debido a la dificultad para retener, comprender y procesar la información durante y después de la muerte súbita cardíaca de su familiar.

«Estos hallazgos enfatizan la importancia de que cualquier investigador de muertes y profesional de la salud que interactúe con las familias después de la muerte de un ser querido proporcione información clara y precisa sobre la causa de la muerte en un lenguaje sencillo, responda las preguntas a medida que surjan y comprenda que esta conversación es posible que deba repetirse varias veces debido a la ‘niebla del dolor’ que experimentan las familias en duelo», dijo Allan.

Un editorial adjunto de Kimberly Dukes, Ph.D., y Saket Girotra, MD, MS, señala que el estudio proporciona lecciones importantes sobre las mejores formas de comunicarse con los miembros de la familia con respecto a su propia vulnerabilidad a la muerte cardíaca súbita mientras también están lidiando con el trauma de una profunda pérdida personal.

«Los eventos que rodearon a (el jugador de fútbol americano) Damar Hamlin resaltaron la ansiedad que muchos de nosotros sentimos durante los primeros días, dada la incertidumbre de su recuperación de un paro cardíaco. El Sr. Hamlin sobrevivió, pero la mayoría de los que experimentan un paro cardíaco repentino mueren, dejando a sus familiares con una incertidumbre aún mayor sobre la causa de la muerte súbita cardiaca y su propio riesgo», escribieron en el editorial.

Este estudio proporciona «perspectivas importantes sobre la búsqueda de información de las familias y su experiencia de comunicación después de una muerte súbita, que son vitales para preparar a los profesionales de la salud y los equipos de investigación de muertes para brindarles un mejor apoyo en un momento profundamente difícil».

A pesar de que este estudio se realizó en una provincia canadiense, los autores dicen que los hallazgos pueden transferirse a otras poblaciones. Otras limitaciones incluyen que todas las familias ofrecieron su participación; esta investigación comenzó de 3 a 5 años después de una muerte cardíaca súbita, lo que podría conducir a un posible sesgo de recuerdo en las respuestas de los participantes. Además, no se incluyeron en el estudio familias de muertes súbitas menores de 12 años, y las familias sobrevivientes de víctimas más jóvenes pueden tener experiencias diferentes.

Los coautores son Katherine L. Mason; Jodi Garner, M.Sc.; Katie N. Dainty, Ph.D.; Dr. Dirk Huyer; Kris Cunningham, Ph.D., MD; Paul Dorian, M.Sc., MD; y Krystina B. Lewis, RN, MN, Ph.D.