Cómo los ‘pacientes influyentes’ pueden estar engañando a los pacientes sobre los medicamentos recetados

Los pacientes convertidos en personas influyentes en las redes sociales ofrecen habitualmente consejos sobre medicamentos recetados a sus seguidores y, a menudo, tienen vínculos estrechos con las compañías farmacéuticas, según una nueva investigación de la Universidad de Colorado en Boulder.

Pero también tienden a tener buenas intenciones, encontró el estudio.

El estudio, publicado esta semana en el Revista de investigación médica en Internetbrinda algunos de los primeros conocimientos sobre el mundo floreciente y poco regulado de los llamados «pacientes influyentes», y comparte los hallazgos de 26 entrevistas en profundidad sobre por qué y cómo lo hacen.

«La conclusión aquí es que los pacientes influyentes actúan como una forma de publicidad interactiva directa al consumidor (DTC), compartiendo sus conocimientos y experiencias sobre medicamentos farmacéuticos con comunidades de seguidores en las que ejercen una gran influencia», dijo la autora Erin Willis, profesor asociado de publicidad, relaciones públicas y diseño de medios. «Esto plantea cuestiones éticas que necesitan más investigación».

El estudio surge en medio de crecientes preocupaciones sobre las consecuencias dañinas de la promoción de drogas en las redes sociales.

En las últimas semanas, a raíz de una gran cantidad de videos de TikTok y publicaciones de Twitter que promocionan los beneficios para la pérdida de peso del medicamento para la diabetes Ozempic, los pacientes que necesitan el medicamento para controlar su enfermedad se han enfrentado a una escasez mundial. Mientras tanto, aquellos que lo toman «fuera de la etiqueta» para adelgazar han experimentado efectos secundarios sorprendentes, que incluyen diarrea violenta y adelgazamiento facial extremo.

«Este es un gran ejemplo del poder de las redes sociales y las consecuencias no deseadas», dijo Willis.

Un nuevo tipo de publicidad

Controvertido desde su inicio en la década de 1980, y todavía disponible solo en los Estados Unidos y Nueva Zelanda, la publicidad DTC permite a las compañías farmacéuticas dirigirse a los consumidores directamente, en lugar de exclusivamente a través de los médicos. Aproximadamente la mitad de las personas que preguntan a su médico acerca de un medicamento después de ver un anuncio de televisión lo obtienen.

Con la confianza en las compañías farmacéuticas y los medios tradicionales en declive, los fabricantes de medicamentos ahora están recurriendo a pacientes reales como mensajeros, con compañías como Health Union conectándolos para asociaciones.

Willis realizó entrevistas individuales de Zoom de una hora con personas influyentes con una variedad de afecciones, que incluyen lupus, fibromialgia, enfermedad de Parkinson, asma, VIH, enfermedad celíaca, migrañas crónicas y perimenopausia. Dieciocho de los 26 colaboraron de alguna manera con una empresa farmacéutica.

La mayoría tenía entre 1.000 y 40.000 seguidores. Dichos «microinfluencers» tienden a ser menos costosos para los anunciantes que las celebridades, y la investigación ha demostrado que tienen la mayor influencia en los comportamientos de compra, dijo Willis.

Algunos entrevistados publicaron comunicados de prensa de la empresa directamente. Otros leyeron estudios sobre drogas y tradujeron los resultados para sus seguidores. A algunos se les pagó por publicar contenido para compañías farmacéuticas.

«La alfabetización en salud y la alfabetización digital son preocupantemente bajas en este país», dijo Willis, y señaló que los consumidores a menudo no reconocen la diferencia entre un anuncio patrocinado y una publicación personal altruista. «El hecho de que pacientes sin formación médica compartan ampliamente información sobre medicamentos debería alarmarnos».

Buenas intenciones

En el lado positivo, Willis se sintió alentado por las razones por las que los participantes se convierten en personas influyentes.

Casi todos dijeron que se sintieron atraídos por sus roles por la sensación de que las respuestas que buscaban como pacientes no existían en otros canales.

«Pasé mucho tiempo buscando información sobre la diabetes relacionada conmigo, una mujer afroamericana del sur», informó un participante del estudio. «No vi lo que necesitaba, así que lo creé».

Otros fueron motivados por el deseo de desestigmatizar la discapacidad en ciertas comunidades.

«Todavía no se habla mucho sobre los latinos y el VIH», dijo otro participante. «Cuando había información, no era culturalmente apropiada».

Cinco dijeron que nunca comparten información sobre drogas, afirmando que creían que era «al límite de la falta de ética».

Otros dijeron que solo publicarían sobre medicamentos que les habían recetado y tomado personalmente y siempre alentaron a los seguidores a consultar con su médico. Todos dijeron que, en general, se esforzaron por comportarse éticamente.

«Es reconfortante que las personas que entrevistamos generalmente quieran mantenerse al tanto de la ciencia y ser una fuente creíble», dijo Willis. «Pero también sé que los médicos van a la escuela de medicina por una razón».

Abundan las preocupaciones

Varias personas influyentes informaron que los seguidores con frecuencia les envían mensajes privados para obtener información detallada sobre la dosis y los efectos secundarios.

«En una comunidad en línea, hay otras personas que dicen: ‘Eso no es cierto o eso no es lo que experimenté'», dijo Willis. «Pero con las redes sociales, gran parte de la conversación ocurre en privado».

A Willis también le preocupa que las personas influyentes puedan enfatizar las ventajas de los medicamentos sin revelar completamente los efectos secundarios. Por ejemplo, hace referencia a una publicación famosamente controvertida de 2015 de la celebridad influyente Kim Kardashian, cantando las alabanzas de un medicamento para las «#matutinas» llamado Diclegis a sus decenas de millones de seguidores en Instagram.

La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) rápidamente marcó la publicación por omitir la larga lista de riesgos del medicamento, exigió a Kardashian que eliminara la publicación y atacó al fabricante de medicamentos con una carta de advertencia. La Comisión Federal de Comercio (FTC) ahora requiere que las personas influyentes revelen si se les paga a través de hashtags, como #ad o #sponcon, y la Administración de Alimentos y Medicamentos tiene reglas sobre lo que se puede decir en las publicaciones sociales. Pero esas reglas están abiertas a interpretación, y los videos, el contenido que desaparece y los mensajes directos pueden ser difíciles de rastrear.

Willis reconoció que su muestra era pequeña y que debido a que Health Union la remitió a muchos de sus entrevistados, es probable que se desvíen hacia el lado responsable. En estudios futuros, tiene la intención de incluir tamaños de muestra más amplios, explorar cómo las personas influyentes afectan las decisiones de tratamiento e investigar la compensación y las regulaciones en torno a las personas influyentes en los pacientes.

Los analistas predicen que la industria del marketing de influencers en su conjunto se valorará en 21.100 millones de dólares en 2023.

A medida que los pacientes influyentes encuentran cada vez más su lugar en él, Willis sostiene que los reguladores deberían trabajar más para mantenerse al día con todas las nuevas plataformas.

“Esto está sucediendo, con o sin regulación, y la gente debería saberlo”, dijo Willis.