Crédito: Unsplash/CC0 Dominio público
Los altos niveles de estigma experimentados por algunos transportistas de larga distancia de COVID están asociados con síntomas más intensos, función física reducida y pérdida de empleo debido a una discapacidad, según una investigación recientemente publicada en eClinicalMedicine.
Los especialistas que trabajan en la Clínica Long COVID de Edmonton comenzaron a escuchar historias de pacientes que sugerían estigma tan pronto como la clínica comenzó a funcionar en junio de 2020. Para explorar esta observación de una manera más sistemática, desarrollaron un cuestionario diseñado para cuantificar el estigma informado. Compararon las puntuaciones del cuestionario de estigma con otras medidas de salud y bienestar.
Long COVID, ahora oficialmente etiquetado como Post COVID-19 Condition por la Organización Mundial de la Salud, se caracteriza por síntomas no infecciosos como fatiga, tos, dificultad para respirar, confusión mental, dolor en las articulaciones, dolores de cabeza, diarrea o erupciones que persisten por más de tres meses después de la infección aguda por SARS-CoV-2.
«Encontramos que las personas con niveles más altos de estigma tenían más síntomas, una función más baja, una calidad de vida reducida y una mayor probabilidad de desempleo debido a una discapacidad», dice Ron Damant, profesor de la Facultad de Medicina y Odontología.
«Eso no es causa y efecto, pero ciertamente es una constelación de asociaciones que apuntan todas en la misma dirección: el estigma entre los pacientes con COVID prolongado es real, y este estigma tiene el potencial de afectar negativamente los resultados de los pacientes».
El quince por ciento tiene síntomas prolongados de COVID
Statistics Canada informa que casi el quince por ciento de los canadienses, o 1,4 millones de personas hasta ahora, informan síntomas prolongados de COVID. Incluyen a la participante del estudio de estigma Daisy Fung, médica de medicina familiar y profesora clínica asistente de la U of A.
Fung se contagió de COVID agudo en marzo de 2020 y todavía experimenta fatiga extrema posterior al esfuerzo y dolor muscular, y se le diagnosticó encefalomielitis miálgica posterior a COVID, caracterizada por fatiga crónica. También madre de cuatro hijos y voluntaria de la comunidad, Fung ha tenido que reducir sus horas de trabajo, reducir sus responsabilidades docentes, abandonar las actividades de voluntariado y evitar la actividad física que empeora sus síntomas.
Fung hizo públicas sus experiencias de estigmatización, incluso de otros profesionales médicos, tanto en las redes sociales como en las tradicionales.
«He recibido muchos comentarios que preguntan: ‘¿Por qué predominantemente las mujeres obtienen esto? ¿O solo mujeres ‘adineradas’?», que son declaraciones muy inexactas», dice Fung. «Se sintió acusatorio, que es salud mental o simulación o agotamiento, muchas cosas que no son ciertas».
Aprendiendo de otras enfermedades
Damant señaló que se considera que el estigma es un determinante social de la salud, un factor no médico muy parecido a la pobreza, la falta de oportunidades educativas o la inseguridad alimentaria que puede tener un gran impacto en el bienestar físico. El enfoque de su equipo para medir el estigma se basa en herramientas similares para el VIH, el SIDA, la epilepsia y la lepra.
Gráficos de dispersión de la puntuación total del estigma frente a las variables de validación. La puntuación total de estigma (TSS) se definió como la suma de las respuestas numéricas para los 40 elementos del Cuestionario de estigma de la condición posterior a la COVID-19. En este estudio se utilizó una versión modificada del ESAS-r. La modificación permitió a los participantes enumerar y calificar síntomas adicionales no incluidos en el ESAS-r. La carga de síntomas se definió como la suma de las puntuaciones VAS de todos los síntomas informados. COVID-19: Enfermedad por coronavirus 2019; IMC: Índice de Masa Corporal; ESAS-r: escala de síntomas de Edmonton revisada; PHQ-9: Cuestionario de Salud del Paciente-9; EQ5D5L: Calidad de Vida Europea – 5 Dimensiones – 5 Niveles; EVA: Escala Analógica Visual; MSPSS: Escala Multidimensional de Apoyo Social Percibido; UCLA: Universidad de California, Los Ángeles; 6MWD: Distancia a pie de 6 minutos; SU: Servicio de Urgencias. Crédito: eClinicalMedicine (2022). DOI: 10.1016/j.eclim.2022.101755
La larga encuesta de estigma de COVID fue completada por 145 pacientes, y los resultados se cotejaron con información de sus registros médicos, como la distancia a pie de seis minutos, la puntuación de fragilidad clínica, la cantidad de otras enfermedades y la cantidad de visitas al departamento de emergencias.
Los pacientes que sufrieron estigma se encontraron en todas las categorías demográficas, pero las puntuaciones promedio fueron más altas para las mujeres, los caucásicos y las personas con menores oportunidades educativas. El puntaje promedio general de estigma fue 103 de 200 o aproximadamente 4/10, donde 0/10 representa ausencia de estigma y 10/10 es estigma severo.
Se encontró que los pacientes con puntajes de estigma más altos tenían una mayor probabilidad de síntomas más severos, ansiedad, depresión, autoestima reducida y pensamientos de autolesión, y tenían más probabilidades de estar desempleados debido a una discapacidad.
«La gente dijo que no se les permitió volver al trabajo, que fueron condenados al ostracismo por amigos y familiares, sometidos a medidas de control de infecciones innecesarias y humillantes, acusados de ser flojos o débiles, o acusados de fingir síntomas», informa Damant.
La clínica y la encuesta cuentan con el apoyo de la Universidad de Alberta y los Servicios de Salud de Alberta. Si bien Damant reconoce que el tamaño de la muestra para el estudio fue relativamente pequeño, dice que los resultados son significativos porque es uno de los primeros exámenes cuantitativos del estigma en pacientes con COVID prolongado. Espera refinar el cuestionario y probarlo en otros países.
Los pacientes ‘no están fingiendo’
Damant también espera que las actitudes cambien a medida que se entienda más sobre el COVID prolongado y el impacto del estigma en los pacientes.
«Tengo la esperanza de que, a través de una mayor alfabetización y conciencia sobre la salud, las personas se volverán más empáticas y de mente abierta», dice.
Damant recomienda escuchar sin juzgar como el primer paso para tratar a los pacientes que experimentan el estigma.
«Las personas que sufren de COVID durante mucho tiempo no están fingiendo, no son débiles, no necesitan ser tratados como si tuvieran una enfermedad infecciosa», dice Damant. «La desinformación, los estereotipos, las etiquetas, solo perpetúan la estigmatización, por lo que debemos desafiar eso».
Fung está de acuerdo. Ella dice que incluso encontró consuelo en los resultados del estudio, al darse cuenta de que su experiencia con el estigma relacionado con la enfermedad no era única. Ser paciente de COVID durante mucho tiempo la ayudó a desarrollar empatía y la hizo más consciente de los prejuicios inherentes de todos.
«Ha sido una lucha, una curva de aprendizaje, que me ayudó a comenzar a abogar por otros pacientes que pueden tener enfermedades crónicas, incluido COVID prolongado y especialmente encefalomielitis miálgica, que han sido ignorados durante décadas, y espero que se beneficien», dijo. dice. «La amabilidad puede ayudar a mitigar el daño».
El trabajo se publica en la revista eClinicalMedicine.
Más información:
Ronald W. Damant et al, Confiabilidad y validez del cuestionario de estigma de condición posterior a COVID-19: un estudio de cohorte prospectivo, eClinicalMedicine (2022). DOI: 10.1016/j.eclim.2022.101755
Citación: COVID longhaulers face stigma: Study (2023, January 16) recuperado el 16 de enero de 2023 de https://medicalxpress.com/news/2023-01-covid-long-haulers-stigma.html
Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.
