Para las personas con defectos cardíacos, el apoyo a la salud mental es esencial para cuidar a todas las edades.

Aunque muchas personas que nacen con defectos cardíacos congénitos desarrollan resiliencia y tienen una alta calidad de vida, pueden enfrentar una variedad de desafíos psicológicos y sociales relacionados con la salud a lo largo de sus vidas. Se recomienda más apoyo de salud mental que se integre en su atención médica de rutina para ayudarlos a lograr una salud y una calidad de vida óptimas, según una nueva declaración científica de la American Heart Association publicada hoy en Circulación: calidad y resultados cardiovasculares.

Los defectos cardíacos congénitos (CHD, por sus siglas en inglés) ocurren cuando las personas nacen con anomalías estructurales del corazón o de los vasos sanguíneos que afectan al corazón. A menudo se requieren cirugías e intervenciones con catéteres para abordar estos problemas. La mayoría de las personas con CHD sobreviven hasta la edad adulta, y ahora los adultos superan en número a los niños entre los más de 2,4 millones que viven con CHD en los Estados Unidos. Sin embargo, una intervención quirúrgica no cura la CHD. Las personas pueden necesitar múltiples operaciones y se requiere atención cardíaca especializada durante toda su vida, especialmente si nacieron con problemas cardíacos complejos.

«Décadas de investigación describen los factores estresantes y los desafíos psicológicos y sociales que pueden presentarse a lo largo de la vida de las personas con CHD», dijo Adrienne H. Kovacs, Ph.D., presidenta del comité de redacción de la declaración científica y psicóloga clínica que se especializa en el trabajo con personas que tienen CHD. «Hace mucho tiempo que debemos pasar de la conciencia a la acción y proporcionar más recursos y atención de salud mental experta para las personas que viven con CHD».

Una declaración científica de la Asociación Estadounidense del Corazón es un análisis experto de la investigación actual y puede informar las pautas futuras. de la Asociación declaración científica 2011 sobre un tema relacionado abordó los retrasos en el desarrollo y otros resultados del neurodesarrollo en niños con cardiopatía coronaria. Sin embargo, esta es la primera declaración para resumir los desafíos psicológicos y sociales desde la niñez hasta la edad adulta y para revisar las intervenciones de salud mental apropiadas para la edad para mejorar la calidad de vida.

Según la nueva declaración, los niños con CHD más complejos tienen una tasa 5 veces mayor de recibir un diagnóstico de ansiedad en su vida en comparación con los niños sin CHD. A pesar de la evidencia de dificultades emocionales, sociales y conductuales, solo una pequeña fracción de niños con CHD reciben o participan en una evaluación o tratamiento de salud mental. Para los adultos con CHD, la tasa de experimentar un trastorno del estado de ánimo o de ansiedad en su vida es de alrededor del 50 %, en comparación con alrededor del 30 % para los adultos en la población general.

La declaración resume el impacto psicosocial de la CHD durante varias etapas de la vida:

• Infancia-Los bebés pueden estar expuestos a procedimientos atemorizantes o dolorosos, y pueden estar separados de sus cuidadores y familiares durante largos períodos de tiempo para cirugía u otra hospitalización. En respuesta, los bebés con CHD pueden ser hipersensibles a la luz y el sonido, tener dificultad para comer y dormir o mostrar miedo y angustia intensos, y pueden tener retrasos en el desarrollo.
• Infancia—Puede haber hospitalizaciones y cirugías adicionales, por lo tanto, menos oportunidades para jugar o asistir a la escuela, y también pueden tener retrasos en el desarrollo. En respuesta, los niños con CHD pueden volverse socialmente retraídos, experimentar síntomas de ansiedad o depresión, tener dificultades en la escuela o mostrar agresividad o hiperactividad.
• Adolescencia—Pueden surgir problemas de salud al mismo tiempo que los adolescentes se esfuerzan por ser independientes, amplían sus redes sociales y asumen más responsabilidades en el manejo de su atención médica a medida que pasan de la atención pediátrica a la de adultos. En respuesta, los adolescentes con CHD pueden tener dificultades sociales, enojarse, desafiarse o frustrarse, o tener problemas con la imagen corporal. También pueden mostrar comportamientos de riesgo o no seguir las recomendaciones sanitarias.
• Edad adulta—Puede haber síntomas cardíacos nuevos o que empeoran, cirugías repetidas u otras intervenciones cardíacas durante la edad adulta, y la CHD puede tener un impacto negativo en las opciones financieras, laborales, de seguros y de planificación familiar. En respuesta, los adultos con CHD pueden tener dificultades con las relaciones interpersonales, la educación superior o el empleo. También pueden tener problemas para atender sus necesidades de salud y preocuparse por la muerte y la muerte.

«Es completamente comprensible tener una reacción psicológica al vivir con un defecto cardíaco congénito. La afección presenta numerosos desafíos a lo largo de la vida y puede incluir noticias inesperadas, como que una persona se dé cuenta de que ya no puede manejar físicamente las demandas de su trabajo o aprender que existen riesgos significativos para el embarazo», dijo Kovacs. «Muchas personas con CHD tienen una gran capacidad de recuperación frente a estos desafíos. Al mismo tiempo, queremos normalizar las reacciones psicológicas y aumentar la prevalencia de la atención para el bienestar psicológico para ayudar a las personas con CHD a experimentar una vida plena y saludable».

Según la declaración, los enfoques de la atención de la salud mental pueden abarcar estrategias de autocuidado, como técnicas de relajación y grupos de apoyo hospitalarios o en línea; psicoterapia como terapias de conversación para individuos, parejas, familias o grupos; y terapia con medicamentos donde un equipo médico puede determinar los medicamentos apropiados y seguros para el corazón para depresión o ansiedad.

La declaración aboga firmemente por la integración de los profesionales de la salud mental dentro de los equipos de atención especializada de CHD. La atención integrada de la salud mental normaliza las reacciones emocionales a los problemas de salud, reduce el estigma, mejora el acceso oportuno tan pronto como surgen los problemas de salud y brinda atención coordinada en todo el equipo multidisciplinario de atención médica.

«El objetivo de esta declaración es fomentar la atención psicológicamente informada que empodera a las personas con CHD y sus familias y brinda apoyo emocional», dijo Kovacs. «Nos gustaría que la evaluación y el apoyo de salud mental fueran parte de la atención integral para todas las personas con CHD en lugar de un servicio especial que se ofrece solo en algunos lugares o circunstancias especiales».

Además, la declaración destaca las áreas prioritarias de investigación para comprender mejor y mejorar los resultados psicológicos de las personas con CHD, que incluyen:

• cómo identificar mejor la angustia psicológica significativa;
• factores que pueden contribuir a la resiliencia psicológica y el bienestar;
• obtener más información sobre la seguridad y eficacia de los medicamentos psicotrópicos a diferentes edades; y
• enfoques personalizados para las intervenciones de salud mental.

Esta declaración sigue a otras dos declaraciones científicas de la Asociación que abordan la atención de personas con CHD: una declaración científica de marzo de 2022 sobre el apoyo a la transición de la atención médica pediátrica a la de adultos; y una declaración científica de abril de 2022 que aborda el impacto de los determinantes sociales de la salud en la atención de la cardiopatía coronaria a lo largo de la vida.

Esta declaración científica fue preparada por el grupo de redacción de voluntarios en nombre del Consejo sobre cardiopatías congénitas de por vida y salud cardíaca en los jóvenes (Corazones jóvenes) y el Consejo de accidentes cerebrovasculares de la Asociación Estadounidense del Corazón. El grupo de redacción incluyó un grupo diverso e interdisciplinario de expertos con un compromiso de larga data con la atención psicológica de las personas con CHD, incluidos dos autores con CHD.

Las declaraciones científicas de la American Heart Association promueven una mayor conciencia sobre las enfermedades cardiovasculares y los accidentes cerebrovasculares y ayudan a facilitar decisiones informadas sobre el cuidado de la salud. Las declaraciones científicas describen lo que se sabe actualmente sobre un tema y qué áreas necesitan investigación adicional. Si bien las declaraciones científicas informan el desarrollo de pautas, no hacen recomendaciones de tratamiento. Las pautas de la American Heart Association proporcionan las recomendaciones de práctica clínica oficiales de la Asociación.