La investigación muestra el impacto del cuidado en el empleo y la salud de los padres

Cuando se trata de mejorar las vidas de niños con enfermedades genéticas, la investigación médica a menudo se centra únicamente en los niños. Pero hay una población igualmente importante que necesita investigación y que un miembro del cuerpo docente del Departamento de Medicina de la Universidad de Colorado destaca: los cuidadores.

«Necesitamos pensar de manera muy amplia sobre cómo apoyar no sólo a los niños (sí, eso importa), sino también a las personas que los cuidan», dijo Liza Creel, Ph.D., investigadora de servicios de salud y profesora asociada de la División. de Política e Investigación en Atención Sanitaria. «Quiero hacer un trabajo que informe las políticas para apoyar a los cuidadores y ayudar a las familias».

Recientemente, en el Departamento de Medicina de CU Jornada de investigaciónCreel presentó su investigación sobre los padres como cuidadores médicos, analizando específicamente cómo el cuidado se asocia con su propia salud y empleo.

«La salud de estos cuidadores es importante», dijo Creel, quien también participa en el Centro de Adultos y Niños para la Investigación de Resultados y la Ciencia de la Entrega (ACCORDS). «Todas estas cosas están conectadas».

Cuidar: una función valiosa pero que requiere mucho tiempo

Creel dijo que los datos de la encuesta más reciente de 2021 estiman que el 3,9% de los niños en Estados Unidos, es decir, casi 3 millones de niños, tienen una condición genética. Esto incluye afecciones metabólicas hereditarias, síndrome de Down, trastornos sanguíneos y fibrosis quística. Sin embargo, es difícil obtener una estimación real de la prevalencia de enfermedades genéticas.

«Hay muchas afecciones genéticas que no se incluyen en esta definición, como la pérdida de audición», afirmó. «Esto probablemente subestima la prevalencia real, pero en este momento es lo mejor que tenemos».

Estas afecciones duran toda la vida y requieren intervenciones terapéuticas y de manejo continuo, dijo. Las investigaciones han encontrado que los niños con afecciones genéticas utilizan más la atención médica y tienen más probabilidades de tener necesidades de salud insatisfechas que otros niños.

«Eso se puede atribuir tanto a la complejidad de sus necesidades como a una fuerza laboral especializada muy limitada en el área de la medicina genética», dijo Creel.

Los cuidadores de niños con condiciones genéticas brindan una variedad de apoyo, como coordinación de la atención del sistema de atención médica y navegación de seguros, apoyo físico, apoyo psicosocial, navegación del sistema educativo y otros servicios como transporte.

«Cuidar puede llevar mucho tiempo y muchas de las cosas que uno hace como cuidador tienen que suceder en el horario laboral habitual», afirmó Creel. «Eso sugiere que existen implicaciones potenciales sobre su participación en el mercado laboral y la cantidad de tiempo que tienen para atender sus propias necesidades de salud».

Impacto del cuidado en el empleo y la salud

Para examinar las asociaciones entre el cuidado de un niño con una condición genética y el estado de salud y el empleo de los cuidadores, Creel y su equipo de investigación realizaron un análisis retrospectivo utilizando datos combinados de la Encuesta Nacional de Salud Infantil 2016-2021.

Dado que tenían varios años de datos para analizar, el equipo de Creel decidió observar también la prevalencia de niños con afecciones genéticas. Estimaron que el 4,4% de los niños en EE. UU. tienen una condición genética, aproximadamente un 0,5% más de lo que mostró el estudio de 2021.

Creel dijo que su equipo midió el empleo de los cuidadores mediante el uso de una variable específica que preguntaba al cuidador, que era la persona que llenaba la encuesta, si había dejado la fuerza laboral en los últimos 12 meses debido al cuidado de un niño.

Finalmente descubrieron que los cuidadores de niños con enfermedades genéticas tenían mayores probabilidades de abandonar el mundo laboral en comparación con otros cuidadores. En concreto, el 12,6% de los cuidadores de niños con enfermedades genéticas dejaron de trabajar, frente al 8,5% de los cuidadores de niños con otras necesidades especiales de salud.

«En general, entre los cuidadores de todos los niños, el 3,7% había abandonado la fuerza laboral en el año anterior debido al cuidado de un niño», dijo Creel.

La investigación también encontró mayores probabilidades de abandonar la fuerza laboral para los cuidadores de niños negros, niños indios americanos, niños que reciben cuidado de otros al menos 10 horas a la semana y niños que necesitaban cuidado pero no lo recibieron. Por otro lado, los cuidadores con títulos universitarios y los casados ​​tenían menores probabilidades de abandonar la fuerza laboral.

El estado de salud de los cuidadores se evaluó basándose en las respuestas autoinformadas a las preguntas de una encuesta sobre salud física y mental. Los datos mostraron que los cuidadores de niños con enfermedades genéticas, tanto madres como padres, reportaron una salud física y mental regular o mala en un porcentaje mayor que otros cuidadores.

Por ejemplo, el 14% de las madres de un niño con una condición genética reportaron una salud física regular o mala, en comparación con el 5,9% de las madres de un niño que no tiene una condición genética.

«Cuando un cuidador tiene una salud física o mental mala o regular, la probabilidad de abandonar el mundo laboral se duplica», afirmó Creel.

Por qué es importante esta investigación

Comprender el impacto del cuidado en el empleo y la salud de los cuidadores es importante por una multitud de razones, dijo Creel.

En términos de política de salud, la Administración para la Vida Comunitaria publicó una estrategia nacional para apoyar a los cuidadores familiares en 2022, diciendo que ser cuidador tiene costos financieros, físicos y emocionales.

«Un estudio estimó que los cuidadores familiares pierden más de $500 mil millones en salarios cada año debido al cuidado, y los empleadores también experimentan una pérdida financiera», dijo.

Comprender los impactos del cuidado también es relevante para la práctica clínica en muchos sentidos, afirmó Creel. Por ejemplo, el sistema de atención médica se centra en ofrecer intervenciones clínicas y esfuerzos de prevención para mejorar el bienestar del paciente. Sin embargo, para lograr este objetivo, existen muchos factores y pasos.

«Existen estos recursos habilitantes, como si una persona tiene seguro médico o los recursos financieros para acceder a la atención que necesita», dijo.

Otros factores incluyen las características predisponentes de los cuidadores y su necesidad real y percibida de servicios de atención médica.

«Todas estas cosas influyen en las conductas de salud que percibimos en el sistema de salud, incluido el uso de los servicios y la aplicación del autocuidado. Ambos aspectos también son realmente importantes en términos de resultados de salud», afirmó.

En última instancia, el cuidado familiar es un área de política, investigación y importancia clínica, dijo Creel. Tanto los niños con enfermedades genéticas como sus cuidadores enfrentan importantes necesidades médicas y de coordinación de la atención. También enfrentan potencialmente un acceso limitado a atención subespecializada y otros apoyos que facilitan el acceso a la atención necesaria.

«Las políticas para apoyar a los cuidadores a través de relevo, cuidado infantil especializado, herramientas de coordinación y otros recursos pueden permitir que los cuidadores centren su atención donde más se necesita, lo que les permite centrarse en su propia salud y sin necesidad de abandonar la fuerza laboral», afirmó Creel.