Pacientes vulnerables de Florida luchan tras la terminación abrupta de Medicaid

Esther JeanBart se inclinó sobre la silla de ruedas de su hijo, le acarició la cara y trató de hacerlo reír. Gianni JeanBart estaba enfermo, pero aún así sus ojos se pusieron en blanco hacia ella y su boca se abrió, esbozando una sonrisa.

Esther JeanBart dijo que lo que más extrañaba era el sonido de la voz de Gianni. En 2017, el marine estadounidense sufrió un accidente de motocicleta cuando se dirigía al trabajo, aproximadamente un mes antes de cumplir 20 años.

Desde entonces, Gianni ha pasado por más de una docena de cirugías. Ahora tetrapléjico y propenso a sufrir convulsiones debido a una lesión cerebral traumática, requiere atención las 24 horas del día por parte de profesionales de la salud autorizados. Durante los últimos siete años, ha vivido con Esther en su casa en Valrico y su atención médica está cubierta por Medicaid.

«Él todavía está aquí», dijo. «Él pelea todos los días».

Pero el 1 de abril, la cobertura de Medicaid de Gianni fue cancelada abruptamente sin previo aviso por parte del Departamento de Niños y Familias de Florida, la agencia que determina la elegibilidad.

Gianni es uno de varios pacientes (se desconoce el número total) que perdieron el acceso este mes a los servicios comunitarios y domiciliarios de Medicaid, que están dirigidos a pacientes discapacitados o que tienen grandes necesidades de atención a largo plazo. El programa permite a los beneficiarios recibir servicios en el hogar, en lugar de en una institución aislada o en un centro de atención a largo plazo.

Desde principios de abril, Miriam Harmatz, directora de defensa y fundadora del Florida Health Justice Center, dijo que la organización ha recibido llamadas de pánico de cuidadores y pacientes. La mayoría dijo que se enteró de que su cobertura había sido cancelada sólo después de que las enfermeras y otros proveedores comenzaron a cancelar los servicios.

En una declaración, un portavoz del Departamento de Niños y Familias de Florida dijo que la agencia no tenía conocimiento de ningún participante de HCBS que perdiera de manera inapropiada la cobertura de Medicaid sin recibir la notificación adecuada.

«Los ejemplos que usted ha proporcionado al Departamento de los llamados 'defensores' muestran que cada individuo fue notado adecuadamente y no respondió a tiempo o ya no cumplió con los requisitos de elegibilidad financiera», dijo Mallory McManus, la portavoz. «Como hemos compartido anteriormente, aquellos a quienes se les dio de baja porque no respondieron a nuestras solicitudes habrían sido contactados por nosotros hasta 13 veces por teléfono, correo postal, correo electrónico y mensajes de texto antes de procesar su desafiliación».

Harmatz dijo que esta no es la realidad para varios beneficiarios de atención domiciliaria que se pusieron en contacto con su organización. Dijo que su organización revisó los portales de acceso a Medicaid de varios pacientes y no vio ninguna notificación de la agencia advirtiéndoles sobre la terminación.

Estos pacientes son los últimos beneficiarios de Medicaid que ven amenazada su cobertura en medio del proceso de redeterminación del estado, que comenzó en abril de 2023. Las listas de Medicaid de Florida aumentaron en 1,7 millones de personas durante la pandemia, cuando el gobierno federal otorgó a los estados fondos adicionales para mantener a las personas cubiertas incluso si ya no eran elegibles. Una vez que terminó la financiación, el Departamento de Niños y Familias comenzó a realizar sus primeras comprobaciones de elegibilidad en años.

La agencia estatal debe enviar un aviso al menos 10 días antes de que un paciente pierda la cobertura de Medicaid. Este aviso debe incluir el motivo por el que se cancela la cobertura.

Pero la mayoría de los pacientes que reciben atención domiciliaria a largo plazo no tendrían motivos para perder la elegibilidad, afirmó Harmatz.

«Piensen en quiénes son y con qué están lidiando», dijo. «Están tan discapacitados que podrían ir directamente a una residencia de ancianos o a una institución y, de repente, su ayuda sanitaria a domicilio no aparece. ¿Cómo se levantan de la silla de ruedas? ¿Cómo se limpian?… El nivel de «La preocupación por cualquier interrupción aumenta».

Harmatz y su organización están presionando para que todos los pacientes de atención domiciliaria que fueron retirados de las listas sean reintegrados inmediatamente mientras el estado evalúa lo sucedido. En un correo electrónico que envió a los abogados generales del Departamento de Niños y Familias y a la Agencia de Administración de Atención Médica de Florida, dijo que era «la única solución lógica y humana».

«Estamos en un punto de pánico ahora», dijo Harmatz. «No deberíamos tener que analizar cada una de las razones por las que una persona perdió la cobertura».

JeanBart comenzó a preocuparse por la cobertura médica de su hijo a mediados de marzo, cuando los proveedores ya comenzaron a cancelar citas. Le dijeron que sus sistemas informáticos mostraban la cobertura de Gianni que finalizaba el 1 de abril.

Había estado intentando encargar aparatos ortopédicos para ayudar a Gianni a estirar los músculos de sus brazos y manos, pero los aparatos tardan de tres a cuatro semanas en fabricarse. En correos electrónicos que JeanBart compartió con el Tampa Bay Times, los empleados de la compañía de aparatos ortopédicos escribieron que les preocupaba que Medicaid no pagara. También se canceló el servicio de camioneta modernizada que Gianni utiliza para asistir a fisioterapia y otras salidas.

Esto no tenía mucho sentido para JeanBart, quien dijo que su hijo ya tenía programada la renovación de Medicaid en julio de 2024. Llamó y envió un correo electrónico a su proveedor de plan de salud, Sunshine Health, así como a agencias estatales.

JeanBart dijo que representantes de los tres grupos le dijeron que la cobertura de Gianni era segura. Un administrador de casos de Sunshine Health le dijo que la fecha de vencimiento del 1 de abril podría ser una «fecha fantasma» y que la cobertura se renovaría automáticamente una vez que pasara.

«Si Medicaid me va a dar algo por escrito, demostrándome que está calificado, ¿por qué iba a cuestionarlo?». ella dijo.

Pero llamó a Sunshine Health una vez más el 1 de abril, sólo para estar segura. Esta vez, el representante le dijo que la cobertura de Gianni había sido cancelada.

JeanBart dijo que nunca recibió una notificación por escrito ni una explicación del estado.

Algunas de las enfermeras habituales de Gianni continuaron trabajando sin paga, pero no siempre durante las 24 horas que él requería. El resto del tiempo, JeanBart estuvo sola, cuidándolo durante la noche.

Como su madre, JeanBart dijo que es un honor cuidar de Gianni. Pero no tiene formación médica, y con otros tres niños de entre 11 y 15 años, además de su propio negocio de atención médica domiciliaria que administrar, sabía que no estaba equipada.

«No puede salir; no tengo un coche para acomodarlo», dijo. «No puede salir a ver el sol, ponerse aparatos ortopédicos, recibir terapia para mover sus músculos… No puedo ponerlo en una silla, así que está atrapado en una cama. Eso es deterioro, es perjudicial para su salud y su bienestar emocional.»

Se sentía como si el sistema de salud estuviera borrando a su hijo, dijo JeanBart.

«Mientras respire, voy a luchar», dijo. «Esto no está bien».

Después de 10 días, recibió un mensaje de voz de un empleado de la Agencia para la Administración de Atención Médica, quien le dijo que la cobertura de Gianni se restablecería a la mañana siguiente. Pero cuando llamó para confirmar alrededor de las 11 am del jueves, él todavía no estaba en el sistema.

Incluso si el problema se soluciona, dijo, «no ha terminado. Cuéntame qué pasó, así puedo estar segura de que no volverá a suceder».

Harmatz dijo que es difícil determinar cuántos pacientes como Gianni se han visto afectados o qué causó que tantos beneficiarios aparentemente elegibles perdieran su cobertura. Es parte de un patrón más amplio, dijo, en el accidentado proceso de redeterminación de Florida.

«Hay que reconocer que el plan era dejar a las personas más vulnerables en último lugar», dijo. «Pero no tenemos una línea telefónica exclusiva en las agencias pertinentes… hasta donde sabemos, no hay ningún equipo o unidad especial creado (para ayudar)… Florida no hizo eso».

2024 Tampa Bay Times. Distribuido por Tribune Content Agency, LLC.